אודותינו
ג'יין אלסוורת' ייסדה את קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה בע"מ (MGFA) בשנת 1952, כאשר בתה המתבגרת, פאט, אובחנה כחולה במחלת עצבית-שרירים נדירה מיאסטניה גרביס (MG). לאחר שגילתה כי מידע מועט זמין, ג'יין הקימה את MGFA כקרן שתפקידה היה "עולם ללא MG".
כיום, ארגון MGFA צמח לארגון סנגור המטופלים הגדול והמוביל ביותר, המוקדש אך ורק למציאת תרופה ל-MG תוך שיפור חייהם של אנשים החיים עם המחלה. יותר מ-70,000 מאובחנים וחיים עם MG בארצות הברית בלבד. אלו הסובלים מ-myasthenia סובלים מתסמינים פיזיים עמוקים ומחלישים, כגון עייפות קיצונית וחולשת שרירים, המשפיעים על יכולתו של האדם לראות, לבלוע, לחייך, ללכת או לנשום.
MGFA ממשיכה במאמציה של ג'יין אלסוורת' לעזור לחולים ולמשפחותיהם על ידי מימון תגליות המחקר המבטיחות ביותר לטיפולים טובים יותר ולריפוי, תוך מתן תוכניות, הדרכה וחינוך בעלי השפעה כדי לסייע בתמיכה בחברי קהילת MG.
כדי להישאר מעודכנים במיאסטניה גרביס, הצטרפו tרשימת התפוצה של MGFA.
המשימה שלנו
החזון שלנו: עולם ללא MG
המשימה שלנו: צור קשרים, שפר חיים, שפר טיפול, ריפא MG
הערכים שלנו
הערכה: אנו שואפים לארגון מכיל אשר יחזק את יכולתנו למלא את משימתנו. אנו תומכים וחוגגים גיוון של מחשבות וניסיון אישי. אנו זוכים באמון באמצעות הדגמה עקבית של יושרה, התנהגות אתית ומקצועיות בלתי מתפשרת.
מצוין: אנו מחויבים למצוינות בכל מעשינו. אנו אחראים זה לזה ולציבור על החלטותינו מטעם MGFA וקהילת MG. באמצעות שימוש מושכל במשאבים אנושיים וכספיים, אנו מובילים את קהילת MG לעולם ללא MG.
שְׁקִיפוּת: אנו תומכים בתרבות ארגונית המקדמת מעורבות רחבה בקבלת החלטות, תקשורת פתוחה וישירה, שיתוף פעולה ועבודת צוות.
שיתוף פעולה: אנו מאמינים כי קידמה נובעת משיתוף פעולה הנובע ממערכות יחסים חיוביות בקידום מחקר, חינוך ושירותי מטופלים.
שיפור מתמיד: אנו מתמודדים עם כל אתגר בידיעה שיידרשו פתרונות חדשים כדי לנהל את הסביבה המורכבת יותר ויותר בה אנו פועלים. אנו ניגשים לעבודתנו ביצירתיות כדי לפתור את הבעיות העומדות בפנינו באופן אישי ומקצועי.
התוכנית האסטרטגית של MGFA
התוכנית האסטרטגית של MGFA: 2024 – 2026
התוכנית האסטרטגית של MGFA מתארת בעבר את סדרי העדיפויות המרכזיים של הארגון ואת תחומי הזדמנויות הצמיחה חסרות התקדים לשנים 2024 עד 2026. תוכנית זו פותחה בקפידה ובשיתוף פעולה על ידי חברי צוות ודירקטוריון MGFA, תוך התחשבות בתובנות ובמשוב קריטיים שניתנו מקהילת MG, כולל אנשים שאובחנו כחולי MG, מטפלים, אנשי מקצוע רפואיים וחוקרים, חברות תעשייה וביוטכנולוגיה, ומגוון בעלי עניין. התוכנית האסטרטגית משמשת כמפת דרכים המכוונת את עבודת הארגון, המטרות והתוצאות המתוכננות עד שנת הכספים 2026.
סיכום התוכנית האסטרטגיתתוצאות ותוצאות התוכנית האסטרטגית של MGFA לשנים 2021-2023
MGFA ביצעה תוכנית אסטרטגית מקיפה בין השנים 2021 ל-2023 שהובילה להזדמנויות צמיחה חסרות תקדים, הגדלות משמעותיות של מענקים, שיפור חומרי הלימוד והמשאבים, וראתה את הופעתם והמשך אירועים והזדמנויות לכנס את כל חברי קהילת MG העולמית. אנו גאים בעבודתנו הקשה ובתוצאות החיוביות שהשפיעו רבות על חוויית מיאסטניה גרביס.
סקירת התוכנית והתוצאות הקודמות שלנואסטרטגיות להגשת המשימה:
- יצירת רשת משאבים חזקה לשיפור הגישה ולשיפור חייהם של אנשים עם MG.
- בניית רשת תמיכה ארצית עבור אלו שנפגעו מ-MG.
- להוביל ולתמוך במחקר מבטיח בנושא MG.
- שיפור זמן האבחון והטיפול במחלת MG באמצעות חינוך מקצועי, כלי אבחון והסברה.
- העלאת המודעות בנושא MG באמצעות הסברה, תקשורת וחינוך.
אנו מזמינים אתכם ללמוד עוד על עבודתנו, השפעתנו והסיפורים המרתקים של אלו שאנו משרתים על ידי צפייה ב... סרטון מודעות ל-MG.
