עשו שינוי עבור קהילת MG על ידי התנדבות.
ישנן דרכים רבות לתרום ולהיות מעורב. למדו עוד על הזדמנויות ההתנדבות שלנו למטה. לאחר מכן מלאו את טופס ההתעניינות כדי שרכז המתנדבים שלנו יוכל ליצור אתכם קשר, לענות על שאלות ולשתף אתכם בצעדים הבאים.
אנו מצפים לעבוד איתך ומעריכים את התעניינותך ולתרום מזמנך וכישרונותיך!
כל המתנדבים יידרשו להשתתף בתוכנית ההכשרה הווירטואלית שלנו. הדרישות ישתנו בהתאם להזדמנות.
דרכים להתנדב
אירועים מיוחדים
עזרו לנו לארח את אירועי החינוך וגיוס התרומות שלנו. הצטרפו אלינו כמתנדבים ביריד בריאות קהילתי של MGFA, ב-MG Walk או בכנס הלאומי למטופלים של MGFA.
הפוך לחבר של MG
הזדמנות וירטואלית זו מחברת בין אנשים החיים עם MG או מטפלים במישהו עם MG עם מטופלים או שותפים לטיפול המחפשים באופן פעיל תמיכה.
הנחיית קבוצות תמיכה
מובילי קבוצות תמיכה הם מתנדבים מיומנים המארגנים ומספקים מבנה לפגישות התומכות באלו החיים עם MG ובמשפחותיהם.
פרוייקטים מיוחדים
הצטרפו אלינו כמתנדבים בפרויקטים מיוחדים אם אתם מעדיפים הזדמנויות התנדבות שהן פעילויות חיוניות "מאחורי הקלעים".
למה להתנדב?
מהטמה גנדי אמר פעם, "הדרך הטובה ביותר למצוא את עצמך היא לאבד את עצמך בשירותם של אחרים."
גרג ג'וזפס
שגריר MGFA
מתנדבים תורמים תרומה חיונית למשימה שלנו. כאשר אתם מקדישים מזמנכם וכישרונם ל-MGFA, אתם פועלים לשיפור חייהם של אלפי אנשים החיים עם מיאסטניה גרביס ובני משפחותיהם.
כארגון קטן, אנחנו צריכים אתכם! אתם עוזרים להבטיח שהתוכניות שלנו יוכלו לשרת כמה שיותר אנשים, ושקול המטופל וחוויית החיים שלו יהיו חלק מכל מה שאנחנו עושים.
צפו בסרטון שלנו כדי ללמוד מדוע המתנדבים המובילים שלנו, שגרירי MGFA, מקדישים מזמנם ל-MGFA. מתנדבים אלה ממלאים תפקיד חשוב בתחומי תוכנית שונים, כולל מחקר, הסברה, גיוס כספים וחינוך מטופלים ומשפחות.
אפשרויות התנדבות
אירועים מיוחדים
עזרו לנו לארח את אירועי החינוך וגיוס התרומות שלנו באופן אישי, כולל ירידי בריאות קהילתיים של MGFA, טיולי MG או הכנס הלאומי למטופלים של MGFA.
הזדמנויות ההתנדבות כוללות קבלת פנים למשתתפים, רישום, הקמת אירועים, תמיכה בחולים ובמטפלים ועוד. יש לנו גם הזדמנויות בלעדיות לשמש בתפקיד מנהיגותי כמנהלי אירועים. נעבוד איתך כדי לעזור למצוא את ההזדמנות הטובה ביותר תוך התחשבות תמיד ברווחתך.
לבדוק האירועים הקרובים שלנו כדי לראות אם אנחנו מגיעים לעיר הקרובה אליכם. אם אינכם רואים אירוע באזורכם, אך מעוניינים להתנדב, אנו ממליצים לכם למלא את טופס ההתנדבות שלנו בכל מקרה, מכיוון שייתכן שנגיע אליכם בעתיד.
הפוך לחבר של MG
הזדמנות וירטואלית זו מחברת בין אנשים החיים עם MG או המטפלים במישהו עם MG לבין מטופלים או שותפים לטיפול המחפשים תמיכה באופן פעיל. אתם משמשים כמדריך בזמן שהם מנווטים את אבחנת ה-MG שלהם, ומספקים תמיכה רגשית ומשאבים מבוססי ראיות.
באמצעות שיחות אישיות וחסויות, MG Friends מספקים הקשבה אקטיבית ורפלקטיבית, טכניקות להתגברות על אתגרים יומיומיים, משאבים מקומיים, מידע ותשובות לשאלות נפוצות. הקשר נוצר באמצעות טלפון, הודעת טקסט או דוא"ל.
על חברי MG להיות בעלי ניסיון של לפחות שנה אחת עם מיאסטניה גרביס, כמטופלים או כמטפלים.
התחלתי להתנדב בשנת 2020 כחבר של MG. אני נהנה לעזור לאנשים - לא משנה כמה רע אני מרגיש היום, אם מישהו מתקשר אליי או שולח לי הודעה, ואני יכול לעזור, אני מרגיש הרבה יותר טוב.
התמקדות במישהו אחר, במשהו גדול ממך, מרימה אותך. זו הסיבה שאני תורמת בחזרה, ותמיד עשיתי זאת.
ג'ני קלארק
שגריר MGFA
הנחיית קבוצות תמיכה
מנהיגי קבוצות תמיכה הם מתנדבים שהוכשרו לארגן ולספק מבנה לפגישות התומכות באנשים החיים עם MG ובמשפחותיהם. ניתן להשתתף כמנהיגי קבוצת תמיכה על ידי הקמה או תמיכה בכל אחת מהפעולות הבאות: קבוצת תמיכה מקומית פנים אל פנים, קבוצת תמיכה וירטואלית אזורית או קבוצת תמיכה ייעודית.
מנהיגים מתזמנים ומנהלים פגישות קבוצתיות, כולל תקשורת/הסברה, הנחיית פגישות ואיתור דוברים אורחים מיוחדים. מנהיגים בדרך כלל מקדישים מספר שעות בחודש לניהול הפגישות וחברי הקבוצה.
MGFA מספקת הדרכה, חשבון זום ורשת של מנהיגי קבוצות תמיכה אחרות איתן תוכלו ליצור קשר לקבלת הדרכה ותמיכה אישית. אנחנו כאן בכל שלב.
לבדוק קבוצות התמיכה הקיימות שלנואם יש לכם רעיון לקבוצת תמיכה ייעודית, אנא ציינו זאת בעת מילוי הטופס שלכם. טופס התעניינות בהתנדבות.
פרוייקטים מיוחדים
לא בטוחים מה תרצו לעשות? הצטרפו אלינו כמתנדבים בפרויקטים מיוחדים. נעבוד יחד כדי למצוא פעילות חיונית "מאחורי הקלעים" שבה נוכל להשתמש בכישוריכם. זה יכול לכלול עריכת מחקר או הסברה או סיוע בדיוור (כל החומרים יסופקו).
בנוסף, מתנדבים המעוניינים בעבודות הסברה חקיקתית מוזמנים להגיש את התעניינותם. MGFA משתפת פעולה עם מספר קבוצות הסברה למחלות נדירות כדי לפעול למען קהילת המחלות הנדירות. למידע נוסף על סדרי העדיפויות שלנו בתחום ההסברה.
תוכנית השגרירים של MGFA
שגרירי MGFA הם חברים נלהבים בקהילת MG אשר הוכיחו את מחויבותם למשימת MGFA ואת רצונם לצמוח עם הארגון כדי ליצור את ההשפעה הגדולה ביותר על חייהם של אלו שנפגעו ממיאסטניה גרביס.
שגרירים הם תומכי משימת MGFA וקראו לשתף לא רק את מסעותיהם האישיים עם MG, אלא גם להציע את תובנותיהם הקריטיות כדי להעלות את המודעות, להרחיב את החינוך, ליידע את עבודת הסברה, להגביר את התמיכה ולקדם את ערך המחקר הקליני.
הכירו את שגרירי MGFA
שַׁגְרִיר: בטי אג'ואיטיסי
אזור השגרירים: חינוך / למידה וירטואלית
אני בטי אג'ואיטיסי. אני ניגרית-אמריקאית וגרה במרילנד. אובחנתי עם מיאסטניה גרביס סרו-נגטיבית בשנת 2011 והפכתי לפעילה משפטית לאחר המסע שלי במערכת הרפואית. מבחינה מקצועית, אני מורה בבית ספר כבר למעלה מ-25 שנה. המשפחה הקרובה שלי - בעלי וילדים - מדהימים. הידיעה שהם חלק מחיי נותנת לי שלווה פנימית יוצאת דופן שגורמת לי להרגיש שאין שום דבר שיעצור אותי מהשגת מטרות חיי. אני רק צריכה להבין איך להספיק דברים עם מיאסטניה גרביס - המוגבלות הבלתי נראית שלי.
שַׁגְרִיר: מאט בורנשטיין
אזור השגרירים: גיוס כספים
Bio you אני מאט בורנשטיין. גדלתי בלונג איילנד וכיום גרתי בניו יורק. אני חי עם מיאסטניה גרביס מאז שאובחנתי בשנת 2011. אני עובד במשרה מלאה במכירות בחברת תאורה מסחרית. בזמני הפנוי, אני אוהב לבלות עם אשתי, ללכת לחדר כושר, להיפגש עם חברים, לצפות בסרטים ולטייל במנהטן. מאז 2022, אני נהנה להתנדב כחבר של MG כדי לעזור להיות משאב לחולים שאובחנו לאחרונה. אני גם עומד בראש אירוע MG Walk בניו יורק. התנדבות ב-MGFA חשובה לי משום שהיא מאפשרת לי להשתמש במה שלמדתי ממקור ראשון על מחלה נדירה זו כדי לעזור לאחרים. ההבנה שלנו לגבי מיאסטניה גרביס השתנתה באופן דרמטי מאז שאובחנתי לראשונה בעזרת מחקר וטיפולים חדשים. התקווה שלי היא שנוכל להמשיך להשתמש בכלים שגיוס הכספים מעניק לנו כדי לממן מחקר שמוביל לאבחון ואפשרויות טיפול חדשות.
שַׁגְרִיר: שיביין קרולן
אזור השגרירים: חקיקה והסברה
שיביין קרולן היא חולה עם תסמונת מיאסטנית מולדת וגם תומכת בקהילת המחלות הנדירות. היא משתתפת בשבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול מאז 2019 ופועלת לחקיקה עבור מדינת קונטיקט ממנה היא משרתת. שיביין עובדת כנציגת שירות למטופלים בארגון הלאומי להפרעות נדירות.
שיביין היא גם יו"ר משותפת של MG Walk של MGFA בבוסטון ומובילה את יריד הבריאות הקהילתי MGFA בבוסטון.
שַׁגְרִיר: ג'ני קלארק
אזור השגרירים: מודעות ל-MG / רשתות תמיכה עמיתים
אני ג'ני קלארק. אני במקור מאינדיאנה וכיום גרה בטנסי. יש לי שני ילדים וחמישה נכדים. עבדתי עד 2016 בניהול קמעונאות. יש לי כמה בני משפחה עם MG. ידעתי שיש לי MG מאז שהייתי ילדה ואובחנתי עם MG סרו-נגטיבי בשנת 1990 בגיל 22. עברתי ניתוח כריתת תירס בשנת 2009 ו-7+ שנים של הפוגה מפוארת. התקווה שלי לעתיד תמיד הייתה ריפוי!
שַׁגְרִיר: אנדראה דיוויס
אזור השגרירים: שגרירת רשת המודעות והתמיכה של MG
שמי אנדראה דיוויס, ואני ילידת דרום קליפורניה שחזרה לשורשיי בשנת 2021. אני מתגוררת כיום בעיירת החוף היפה אושנסייד, קליפורניה, שם אני מוצאת שמחה להירגע עם שני בניי הבוגרים ושלושת חבריי החתולים. אובחנתי כחולה gMG בשנת 2019, שבועות ספורים לאחר שחוויתי לראשונה תסמינים קלים. לאחר שטיפולים קונבנציונליים הוכחו כלא מספקים, פניתי לניסויים קליניים. במהלך הניסויים, התחלתי להתלהב מחינוך מטופלים באמצעות תוכנית MG Friends. זה הוביל להקמת קבוצת התמיכה של MGFA בסן דייגו, להופעת MG Walk הראשונה בדרום קליפורניה, ולהובלת יריד הבריאות של MG בסן דייגו בשנת 2026. בעוד ש-MG ללא ספק שינה את מהלך חיי, הוא גם אפשר לי לטפח קהילה שבה מטופלים יכולים לעסוק בפעילות סנגורית, חינוך, השתתפות, וחשוב מכל, לחלוק צחוק וליצור קשרים מתמשכים.
שַׁגְרִיר: פריסילה פורסטר
אזור השגרירים: ירידי בריאות קהילתיים
פריסילה פורסטר היא ממוצא קריבי, גדלה בברוקלין, וכיום מתגוררת בצפון וירג'יניה. היא למדה באוניברסיטת הווארד, מה שהביא אותה במקור לאזור וושינגטון די.סי. היא רואה חשבון ועבדה בניהול פיננסי למעלה מ-13 שנים. היא מתנדבת נלהבת ועבדה עם ארגונים רבים במהלך השנים. היא אובחנה עם MG בשנת 2020, לאחר שסבלה מתסמינים בשקט במשך מספר שנים, והיא שמה לה למטרה לבנות קהילה וליצור מודעות ל-MG. היא הובילה צוות עבור טיולי MG מחוף לחוף בשנים 2021 ו-2022, אירחה גיוס תרומות עצמאי בשנת 2023, וארגנה טיולי הליכה מקומיים קצרים עם משפחה וחברים כדי לסייע בהפצת המודעות. במהלך שלוש השנים האחרונות היא התנדבה ב-MGFA, שם שימשה כמארגנת ראשית של אירועי יריד הבריאות הקהילתי של MGFA באזור טרי-סטייט בניו יורק ובאזור וושינגטון די.סי., מרילנד ווירג'יניה (DMV). היא מקווה להמשיך להיות תומכת עבור אלו החיים עם MG, להפיץ מודעות כדי לתמוך בפיתוח המתמשך של אפשרויות אבחון, טיפולים ותרופה ל-MG.
שַׁגְרִיר: גרג ג'וזפס
אזור השגרירים: חקיקה והסברה
אני גרג ג'וזפס. אני חי עם MG כבר 21 שנים, עם מאות סיפורים לשתף. אחרי שגדלתי במדינת ניו ג'רזי הנפלאה, קיבלתי שני תארים מאוניברסיטת סירקיוז בתקשורת המונים; מאז שזה היה בתחילת שנות ה-80, והתקשורת השתנתה מאוד מאז, ביקשתי החזר כספי, אך ללא הועיל. אני נשוי לבוגרת נוספת של SU, מריה, ויש לי שלושה ילדים בוגרים ונפלאים וכלב ביגל עצלן מאוד. בשנת 2010 הוכרזתי כנכה חוקי. מאז, אני מבלה את ימי בטיפול עצמי (פעילות גופנית מתונה, מדיטציה, אכילה נכונה), גינון (בעיקר ירקות) ודיג. וגם תנומה. "הצד החיובי" של MG הוא שהפרספקטיבה האישית שלי השתנתה כך שהפרט הקטן ביותר חשוב... כפי שבתי אמרה לאחרונה בכרטיס גלויה, אני מבוגרת יותר מהעפר, אבל תודה לאל שאני מעליה. אני שגרירה של MGFA כי אכפת לי מהחזון של "עולם ללא מיאסטניה גרביס".
שַׁגְרִיר: קרלוס אורטיז
אזור השגרירים: גיוס כספים
קרלוס אורטיז, שנולד וגדל בקווינס, ניו יורק, הוא מטפל מסור באביו, הסובל ממיאסטניה גרביס מוכללת (gMG). מעורבותו בקרן מיאסטניה גרביס של אמריקה החלה לתמוך במשפחתו אך התפתחה למחויבות להעלאת המודעות ולטפח קהילה. כיו"ר משותף של MGFA MG Walk לשנת 2025 בניו יורק וכחתן פרס MGFA Emerging Leader, הוא שואף להרחיב את משימתה של MGFA. מבחינה מקצועית, לקרלוס רקע באירוח, פגישות ואירועים, ומכירות טכנולוגיה/תוכנה, תוך התמקדות בניהול לקוחות ושיתופי פעולה אסטרטגיים. בזמנו הפנוי, כשף בעל הכשרה קלאסית, הוא משתף את יצירותיו הקולינריות ברשתות החברתיות, ונהנה מהחיים עם אשתו וכלב הברנדודל בן השנה שלהם, אותו אימנו לעבור את מבחן ההסמכה Canine Good Citizen.
שַׁגְרִיר: ג'אנל ווסטר-בראון
אזור השגרירים: מודעות ותמיכה ב-MG / חינוך למטופלים
ג'אנל ווסטר-בראון, ילידת מיין, ספורטאית נלהבת ומכורה לעבודה, ראתה את חייה משתנים באופן דרמטי בשנת 2015 כאשר הפך בלתי אפשרי להמשיך לעבוד. לאחר שנים של חוסר ודאות, היא אובחנה עם מיאסטניה גרביס מוכללת בשנת 2019 והחלה בטיפול בשנת 2021. ג'אנל, עובדת סוציאלית ותיקה, בילתה שנים בפיתוח תכניות משמעותיות, הובלת צוותים מצליחים וטיפוח קהילות חזקות. המסע שלה, מקצועית ואישית, לימד אותה לנווט במערכות מורכבות בחמלה ויושרה איתנה. ג'אנל חזרה לקולה ולמטרתה לאחר שהפכה למעורבת ב-MGFA; היא חברה של MG, מובילה את קבוצות התמיכה "הורות עם MG" וצפון ניו אינגלנד, מסייעת בפרויקטים מיוחדים וחולקת בפומבי את סיפורה, ומציעה תקווה והשראה לאלו הנמצאים בדרך דומה.