עורך דין למען חולים

להשמיע את קולנו המשותף

קול MG שלנו האם תוכנית הסברה המתמשכת של MGFA לחולי MG שמה את עתיד הקהילה שלנו בידיים שלכם. הקריאה לפעולה? אנו מבקשים מכם להתייצב ולהשתתף בפעילות שיכולה לחולל שינוי עצום בחייהם של אנשים. עלינו להתאחד ולוודא שקולותינו נשמעים בבירור בכל רמות הממשל, בקהילות הרפואיות והביטוח, וברחבי העולם.

אנחנו עושים כל כך הרבה כדי לעזור להניע פעולות ותוצאות שיכולות לעזור לקהילה שלנו:

• לכתוב לקונגרס כדי להבטיח זכויות לחולי מחלות נדירות.
• לעבוד להגשה וקבלת הצהרה ממשלתית המכירה ב-MG.
• העבירו התראות חשובות ברחבי הקהילה והעלו מודעות.
• הצטרפו למאמצים להשפיע על חברות הביטוח לכסות כראוי חולי MG.
• הפצת עיתונאים כדי להעלות את המודעות בתקשורת.
• להיפגש עם דמויות פוליטיות כדי לתקשר את הצרכים של אלו עם MG.

כדי ללמוד עוד ולהצטרף לצוות הסברה ארצי זה, אנא הושט יד.

סדרי עדיפויות של MGFA

מחלה מאופיינת כנדירה כאשר היא משפיעה על פחות מ-200,000 איש בארצות הברית, אך ישנם יותר מ-30 מיליון אמריקאים החיים עם מחלה נדירה אחת או יותר, כאשר מיאסטניה גרביס היא אחת מהן. MGFA פועלת במרץ לחנך את נבחרי הציבור וקובעי המדיניות שלנו על החוויה האישית של אנשים עם מחלות נדירות. אנו גם מציידים חולי MG בכלים, בידע ובמשאבים הדרושים כדי לפעול למען קהילת MG.

כארגון ללא מטרות רווח יחיד ולאומי המוקדש לתמיכה באנשים שנפגעו ממיאסטניה גרביס, MGFA מחויב ל:

• חינוך הציבור בנוגע ל-MG והעלאת המודעות למחלות נדירות באופן כללי.
• לקדם גישה שוויונית לטיפול רפואי מקיף, הממוקד באדם ומוכוון על ידי רופא.
• תמיכה במחקר ומדיניות פורצי דרך המקדמים חדשנות ומעריכים את נקודת המבט של המטופל במחקר מחלות נדירות ופיתוח תרופות.   

שיפור הגישה לטיפול רפואי במחיר סביר

ארגון MGFA מכיר בכך שיש מגוון של גורמים חברתיים שיכולים להשפיע על תוצאות הקשורות לבריאות. גורמים חברתיים, כלכליים, פוליטיים וסביבתיים יכולים להשפיע על בריאותו ורווחתו של הפרט. עלינו לעודד את הקונגרס לעמוד במדיניות השואפת לגישה שוויונית לטיפול רפואי ולמזער את החסמים לטיפול זה. זה כולל תמיכה בחקיקה הפועלת לקראת:

• הרחבת הגישה לטיפול מקיף ומיוחד באמצעות גמישות בתחום הבריאות מרחוק.
• הגנה על מטופלים מפני מדיניות ותוכניות בריאות בלתי הולמות אשר מעכבות או מעכבות את הגישה לטיפולים חיוניים ומצילי חיים.
• הבטחת מחירי תרופות במחירים נוחים ומזעור עלויות מכיסן באמצעות רפורמה בתמחור תרופות והרחבת כיסוי שירותי הבריאות.

טיפוח מחקר ופיתוח תרופות למחלות נדירות

ההתמקדות הגוברת במחקר MG בעשור האחרון הובילה למגוון רחב של טיפולים חדשים שפותחו ואושרו על ידי ה-FDA עבור MG, דבר שחושף עד כמה חיוני לטפח חדשנות ולהשקיע במחקר מבטיח ופיתוח תרופות. בתקווה שמחקר זה יוביל יום אחד לתרופה, ה-MGFA ימשיך לתמוך בחקיקה שתפעל לקראת:

• קידום מחקר ופיתוח תרופות במחלות נדירות באמצעות תהליכי אישור מואצים, תוכניות תמריצים ורישומי חולים.
• עידוד מעורבות המטופלים מתחילת פיתוח התרופה ועד להפצת המוצר.
• מתן עדיפות לגיוון במסגרת ניסויים קליניים.

הרחבת קצבאות ותמיכה לנכות

מיאסטניה גרביס יכולה להשפיע על יותר מאשר רק בריאות גופנית; היא יכולה לעצב כל היבט בחיי היומיום של אדם. גם אלו המטפלים באנשים עם MG מושפעים עמוקות. ארגון MGFA מחויב לתמוך בקהילת MG באופן הוליסטי וימשיך לקדם חקיקה שתפעל לקראת:

• שיפור התמיכה באנשים עם מוגבלויות והבטחת גישה לתוכניות לנכות כגון ביטוח נכות של ביטוח לאומי (SSDI) והכנסה משלימה של ביטוח בריאות (SSI).
• הרחבת הכיסוי לטיפול רפואי ביתי.
• הכרה במטפלים כחברים חיוניים בצוות הטיפול של המטופל ויישום תוכניות מטפלים הנוגעות לתמיכה בבריאות הנפש, ביטחון כלכלי והתאמות מצד המעסיק.