בטי אג'ואיטיסי
בטי אג'ואיטיסי, שגרירת MGFA לחינוך ולמידה וירטואלית, אובחנה עם MG סרו-נגטיבי בשנת 2011 והחלה את מסע הסברה שלה לאחר ניסיונה במערכת הרפואית. במקור מניגריה, היא מורה בבית ספר המתגוררת במרילנד עם משפחתה. בטי הייתה מתנדבת פעילה ב-MGFA, כולל מתנדבת ראשית ביריד הבריאות הקהילתי.
קטיה אלוסמה-היברט, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
קטיה אלוסמה-היברט, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, היא אחות מוסמכת בעלת הכשרה דוקטורט, בעלת הסמכה מיוחדת כאחות במדעי המוח. עם למעלה מ-16 שנות ניסיון בטיפול נוירולוגי, היא הקדישה את הקריירה שלה לטיפול וניהול חולים במגוון רחב של תחומי הטיפול - החל מאשפוז אקוטי כאחות ביחידה לטיפול נמרץ נוירולוגי ועד לתפקידה הנוכחי כאחות מוסמכת במדעי המוח במסגרת טיפול אמבולטורי חוץ.
מאט בורנשטיין
מאט בורנשטיין, שגריר MGFA לגיוס כספים, הוא יליד ניו יורק שעובד במכירות בחברת תאורה מסחרית. הוא אובחן כחולה MG בשנת 2011 והחל להתנדב כחבר MG בשנת 2022. מאט משמש גם כיו"ר משותף של MG Walk ניו יורק. ההתנדבות מאפשרת לו להשתמש בידע שלו ממקור ראשון על MG כדי לעזור לאחרים.
שיביין קרולן
שיביין קרולןשגרירת MGFA לחקיקה ופעילות הסברה, חיה עם תסמונת מיאסטנית מולדת ותומכת פעילה בקהילת המחלות הנדירות. היא השתתפה בשבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול מאז 2019 ופועלת למען חקיקה במדינתה קונטיקט. שיביין עובדת כנציגת שירות למטופלים בארגון הלאומי להפרעות נדירות. היא משמשת כיו"ר משותפת של MG Walk של MGFA בבוסטון וכמובילת יריד הבריאות הקהילתי של בוסטון.
ג'ני קלארק
ג'ני קלארקג'ני, שגרירת MGFA למודעות ל-MG ורשתות תמיכה עמיתים, משמשת כחברה של MG ומנהיגת קבוצת תמיכה. ג'ני, במקור מאינדיאנה, מתגוררת כיום בטנסי. מכיוון שיש לה מספר בני משפחה הסובלים מ-MG, היא ראתה את הסימנים לפני שאובחנה רשמית עם MG סרו-נגטיבי בשנת 1990, בגיל 22. עד 2016, ג'ני עבדה בניהול קמעונאות, וכעת היא נהנית מזמן עם שני ילדיה וחמשת נכדיה.
אנדראה דיוויס
אנדראה דיוויס, שגרירת MGFA למודעות ורשתות תמיכה בנושא MG, אובחנה כחולה MG בשנת 2019. לאחר שהצטרפה לניסוי קליני, היא גילתה תשוקה לחינוך מטופלים דרך תוכנית MG Friends. משם, עבודת ההתנדבות שלה פרחה - היא הקימה קבוצת תמיכה בסן דייגו, עומדת בראש תוכנית MG Walk בדרום קליפורניה, ומובילה את יריד הבריאות הקהילתי הראשון בסן דייגו. היא גרה באושנסייד ונהנית להירגע עם שני בניה הבוגרים ושלושת חבריה החתולים.
קמר א. גרין, DO, FANA
קמר א. גרין, DO, FANA, הוא נוירולוג המתמחה במחלות נדירות ומורכבות עם מומחיות תת-התמחות בנוירו-אופתלמולוגיה ונוירו-אוטולוגיה. הוא המייסד והמנכ"ל של NeuroAgent AI, Inc. ו-HazyEyes, Inc., המובילים את פיתוח פלטפורמות נוירודיאגנוסטיות וניטור אוטונומיות המונעות על ידי בינה מלאכותית. הוא נותר חבר סגל במכון למדעי הנתונים והבינה המלאכותית של ג'ונס הופקינס (DSAI), משמש כמנטור קליני לצוותי תכנון לתואר ראשון בהנדסה ביו-רפואית ותכנון רפואת טיפול מדויקת של ג'ונס הופקינס, והוא עמית באיגוד הנוירולוגי האמריקאי.
לוגן הייזליף
לוגן הייזליף היא אסטרטגית דיגיטלית ומותג בקרן PAN, עמותה עצמאית ללא מטרות רווח המוקדשת להאצת הגישה לטיפול רפואי שוויוני ובמחיר סביר באמצעות סיוע כספי, הסברה וחינוך. בתפקיד זה, היא מפקחת על הנוכחות הדיגיטלית של הארגון, כולל יוזמות מדיה חברתית ומיתוג. לוגן, נלהבת משירותי בריאות, שואבת השראה מחוויות אישיות בתמיכה בבני משפחה עם מחלות כרוניות.
ד"ר ג'יימס פ. הווארד ג'וניור, FAAN
ד"ר ג'יימס פ. הווארד ג'וניור, FAAN, הוא פרופסור לנוירולוגיה (הפרעות עצב-שריריות), רפואה ורפואה נלווית בבית הספר לרפואה של UNC בצ'אפל היל. נוירולוג פעיל מזה 46 שנים, הוא מחברם של יותר מ-250 עבודות על MG. כיום הוא מנהל את יחידת הניסויים הקליניים והמחקר התרגומי של מיאסטניה גרביס ב-UNC, שם היה החוקר הראשי העולמי עבור כמה מהטיפולים היחידים שאושרו עבור MG.
ד"ר ניבדיטה ג'רת', MS
ד"ר ניבדיטה ג'רת', MS, היא נוירולוגית מוסמכת ומומחית לנוירומוסקולרית, אשר התמחתה באוניברסיטת הרווארד, בבית הספר לרפואה של הרווארד, במכללה לרפואה של מאיו קליניק ובאוניברסיטת איווה. היא מחברת הספר שבירת הגבולות: סיפורים שלא סופרו על איך נכות הפכה לכוח ו מיליארד דולר מוחעבודתה שואפת לעורר השראה בחולים, לחנך מטפלים ולאתגר תפיסות חברתיות לגבי מחלות כרוניות ומוגבלות.
גרג ג'וזפס
גרג ג'וזפסגרג, שגריר MGFA לחקיקה ופעילות הסברה, חי עם MG כבר 21 שנים. יליד ניו ג'רזי, הוא בעל שני תארים מאוניברסיטת סירקיוז, שם גם פגש את אשתו. יש להם שלושה ילדים בוגרים וכלב ביגל עצלן מאוד. גרג מוביל יחד את קבוצת התמיכה של MG בהמפטון רודס (וירג'יניה) ועוסק בפעילויות הסברה מטעם קהילת MG.
קווין מאק, MA, LPC
קווין ר. מאק, MA, LPCהוא המייסד והמנכ"ל של Mack Counseling, ארגון בריאות התנהגותית שבסיסו ביוסטון, המספק תמיכה לאנשים עם MG ולמטפלים שלהם באמצעות קו הסיוע של MGFA. זמן קצר לאחר שיצר את השותפות הזו, בנו שלו אובחן כחולה MG. MGFA הפך ליותר מארגון שותף - הוא הפך למקור של הדרכה, קשר ותמיכה מהימנה עבור משפחתו בתקופה קריטית.
ריצ'רד ג'יי נובאק, MD, MS
ריצ'רד נובאק, MD, MSד"ר נובאק משמש כיום כיו"ר המועצה המייעצת הרפואית והמדעית של MGFA, יועץ רפואי ראשי של MGFA, וכחבר בדירקטוריון של MGFA. הוא נוירולוג שהוכשר במסגרת עמית נוירולוגי וחבר סגל במחלקה לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ייל. ד"ר נובאק הוא המנהל המייסד של התוכנית למחקר נוירולוגי קליני ותרגומי ושל מרפאת מיאסטניה גרביס של ייל.
קרלוס אורטיז
קרלוס אורטיז מקדיש את עבודתו עם MGFA לאביו, שחייו השתנו באופן עמוק על ידי מיאסטניה גרביס. באמצעות הסברה וגיוס כספים, מטרתו של קרלוס היא להמשיך "להזיז את המחט" עבור קהילת MG ולהבטיח שמטופלים יקבלו את ההכרה והתמיכה הראויים להם. קרלוס מתכבד לעמוד לצד אביו, ולתמוך בו בכל שלב ואתגר במסעו עם MG. קרלוס הוא שגריר MGFA, יו"ר משותף של MG Walk ניו יורק, וקיבל את פרס המנהיג העולה של השנה לשנת 2025.
ד"ר גולשן אוזטוסון
ד"ר גולשן אוזטוסון, קיבלה את התואר הרפואי שלה מבית הספר לרפואה של אוניברסיטת אצ'יבאדם, שם הוענקה לה מלגה אקדמית מלאה. היא רופאה בהכשרתה ומשמשת כחוקרת קלינית בבית הספר לרפואה ומדעי הבריאות של אוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון במחלקה לנוירולוגיה ורפואה שיקומית. עבודתה כוללת תמיכה במחקר קליני במצבים נוירולוגיים ועצב-שריריים, ובמיוחד מיאסטניה גרביס. לאחרונה, היא הייתה מעורבת בפרויקטים הבוחנים כיצד בינה מלאכותית עשויה לסייע בשיפור האבחון, הניטור והניהול של מיאסטניה גרביס.
פאט ריינולדס
פאט ריינולדס היא אחות מוסמכת בגמלאות ואחות מומחית לבריאות הנפש בפסיכיאטריה למבוגרים. היא בוגרת תואר ראשון ושני בסיעוד במכללה לסיעוד של אוניברסיטת אריזונה. פאט מסתמכת על מסגרת הסיעוד ההוליסטית שלה כדי להנחות את תפקידה כמטפלת בבעלה ובבני משפחה אחרים. היא לומדת נלהבת לכל החיים וחובבת טבע.
אנה ריצ'רדס, מסצ'וסטס
אנה ריצ'רדס היא ראש המחלקה המסחרית בוויטאקסס, שם היא בונה ומתחזקת קשרים עם לקוחות קיימים וחדשים. בעבר שימשה כמנהלת לוקליזציה, ועבדה על כל ההיבטים התפעוליים של מחקרי ראיות רב-לשוניים, דיגיטליים ומציאותיים, כדי להבטיח שקול המטופל ייקלט ברחבי העולם. אנה עובדת בתרגום ולוקליזציה מאז 2013, הן כמנהלת פרויקטים והן כמתרגמת משפטית ורפואית.
ד"ר מייקל רוסאריו-פריטו
ד"ר מייקל רוסאריו-פריטוהוא מומחה נוירומוסקולרי בקבוצת BayCare Neurology, המנהל הרפואי של מרכז הטיפול בניוון שרירים בטמפה ביי, והנוירולוג הצוותי של קבוצת טמפה ביי רייס. הוא השלים את הכשרתו הרפואית במכללה הרפואית של ניו יורק והתמחה בנוירולוגיה באוניברסיטת קונטיקט בשנת 2012, שם צמח התעניינותו במחלות נוירומוסקולריות. לאחר התמחויות באוניברסיטת דיוק, הוא עבר לפלורידה, שם הוא מטפל בחולים ופעיל בניסויים קליניים במשך למעלה מעשור.
פול סטרומף, MD
פול סטרומף, MD, מכהן בדירקטוריון של קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה מאז 2020, שם הוא כיום מוביל מתנדבים של רישום המטופלים Vitaccess Real MG וקיבל את פרס ההשפעה לשנת 2022, המכיר במתנדב ששינה את מסלול ה-MGFA. פול הוא המנהל הרפואי הראשי ב-Seraxis Pharmaceuticals ויש לו יותר מ-20 שנות ניסיון בתחום פיתוח התרופות.
טואן וו, MD
ד"ר טואן וו, הוא פרופסור לנוירולוגיה ומנהל המחלקה הנוירו-שרירית ומעבדות האלקטרומיוגרפיה במכללה לרפואה מורסאני של אוניברסיטת דרום פלורידה. בנוסף למתן טיפול מקצועי לחולים עם מחלות נוירו-שריריות במשך יותר מ-30 שנה והוראת נוירופיזיולוגיה ורפואה נוירו-שרירית, ד"ר וו מעורב באופן נרחב בניסויים קליניים של MG והשתתף גם בניסויים רבים של ALS, CIDP ומיוזיטיס/מיופתיה.
ג'אנל ווסטר-בראון
ג'אנל ווסטר-בראוןג'אנל, שגרירה למודעות ל-MG וחינוך/תמיכה בחולים, ראתה את חייה משתנים באופן דרמטי בשנת 2015 כאשר חוותה לראשונה תסמיני MG. לאחר שנים של חוסר ודאות, היא אובחנה בשנת 2019. ג'אנל, עובדת סוציאלית ותיקה, היא חברה של MG, מובילה את קבוצות התמיכה "הורות עם MG" וצפון ניו אינגלנד, מסייעת בפרויקטים מיוחדים וחולקת בפומבי את סיפורה שלה, ומציעה תקווה והשראה לאלו הנמצאים בדרך דומה.
שרה רייט, DO
שרה רייט, DOד"ר רייט משמשת כמנהלת תוכנית נוירומוסקולרית בבית החולים הלאומי לילדים בוושינגטון הבירה, שם היא מטפלת בילדים ובמבוגרים צעירים עם הפרעות עצבים ושרירים תורשתיות ונרכשות כאחד. תחומי המחקר של ד"ר רייט כוללים מטרות טיפוליות חדשות עבור ניוון שרירים של דושן ומיאסטניה גרביס לנוער.