מצבי חירום של MG

חשוב שתפנו לטיפול ברגע שאתם מרגישים שמתקרב משבר MG כדי להבטיח התערבות רפואית מתאימה. אם אתם חשים קוצר נשימה, חשוב מאוד להתקשר ל-911 או לפנות מיד לעזרה רפואית.

החמרות ומשברים של MG

לחיות עם מיאסטניה גרביס יכול להיות קשה לעיתים, וחשוב להיות מוכנים לעתיד. ידע הוא המפתח להבנת כיצד להתמודד עם משבר או החמרה, מה שמאפשר לך להיות הסנגור הטוב ביותר של עצמך. החמרה, או התלקחות, היא כאשר התסמינים שלך עולים בתדירות ו/או מחמירים יותר. חשוב לפנות לרופא שלך לגבי כל שינוי בתסמינים או בבעיות. הרופא שלך יכול להתערב כדי להבטיח שההחמרה לא תהפוך למשבר.

MG Crisis לעומת MG Flare

משבר מיאסטני משפיע על אחוז קטן של אנשים עם MG. זה קורה כאשר שרירי הנשימה נחלשים מדי מכדי להזיז מספיק אוויר פנימה והחוצה מהריאות. האדם אינו מסוגל לנשום ויש צורך במכונה (מכונת הנשמה) כדי לעזור לו לנשום. המכונה עשויה לעשות זאת באמצעות צינור לתוך דרכי הנשימה (אינטורבציה אנדוטרכיאלית) או מסכה הדוקה על הפנים (BiPAP). משבר מיאסטני כרוך בשרירי הנשימה, ולכן הוא שונה מהתלקחות MG (החמרה).

התלקחות MG או החמרה מתאר תקופה שבה יש לך חולשה בחלק מהשרירים או בכל השרירים בגוף, אך אינך זקוק לעזרה בנשימה. התפרצויות MG משתנות מאדם לאדם אך עשויות לכלול החמרה בראייה כפולה, דיבור עילג, חולשה מוגברת בזרועות, נפילות, הליכה לא יציבה וקושי בבליעה. שרירים רבים בגוף עלולים להיחלש במהלך החמרה של MG, אך משבר מיאסטני מתייחס ספציפית לחולשה חמורה, שעלולה להיות מסכנת חיים, של שרירי הנשימה. משבר מיאסטני מתפתח בדרך כלל לאחר ימים עד שבועות של החמרה בתסמינים. במקרים נדירים, משבר MG יכול להתפתח מהר יותר. חשוב לפנות לטיפול רפואי באופן מיידי כאשר מופיעים תסמינים של משבר MG אפשרי.

היערכות לפני משבר MG

לדעת למה לצפות ולהיות מוכנים למקרה של משבר הם קריטיים לתוצאה טובה. מעקב קבוע אחר התסמינים שלך יכול להיות מועיל, כך שאתה והמטפל שלך תהיה תחושה של מה נורמלי עבורך - ומה לא. צור חבילה של מידע רפואי וביטוחי חשוב לקחת לרופא או לחדר מיון בבית חולים. שמור חבילה זו במקום בטוח שבו מטפלים, חובשים או אחרים יוכלו למצוא אותה. אתה יכול להישאר מוכן על ידי איסוף חומרים או הורדות למטה.

ארוז את היסודות – ארזו סט של ציוד חיוני בתיק קטן כדי שתהיו מוכנים לכל מקרה. כללו הדפסים של החומרים שהורדתם והרשימות למטה, כמו גם מוצרי טיפוח, בגדים נוחים, כרית צוואר, אוזניות ומטען טלפון ארוך במיוחד. הביאו הביתה את כל התרופות שאתם נוטלים וכן רשימה של כל התרופות.

רשימת תרופות אזהרה – תרופות מסוימות ותכשירים ללא מרשם עלולים להחמיר את תסמיני MG. הורד את רשימת התרופות המזהירות ולהנגיש אותו עבור חובשים, צוותי חדרי מיון ואנשי מקצוע רפואיים הן במסגרת אשפוז והן במסגרת אשפוז אמבולטורית.

כרטיס התרעה לחירום – ניתן למלא את כרטיס הארנק השימושי הזה באופן דיגיטלי, להדפיס אותו ולהציגו לאנשי מקצוע רפואיים כדי שיידעו שיש לך מיאסטניה גרביס. הכרטיס גם יסייע לאנשי רפואה רפואית ולספקי שירותי רפואה להבין כיצד לטפל במשבר MG שלך. אתה יכול הורד את הכרטיס להדפיס. זהו ה- גרסה בשפה הספרדית.   

רשימת כל הטיפולים והתרופות – צרפו רשימה של כל התרופות והוויטמינים שאתם נוטלים, כולל מינון, יחידות ותדירות. אתם יכולים גם לכלול את פרטי בית המרקחת שלכם.

מספרי טלפון לשעת חירום – הכינו רשימה נגישה של מספרי טלפון וכתובות דוא"ל של המטפלים שלכם; אנשי מקצוע רפואיים כולל אחיות, נוירולוגים ורופאים אחרים; ואנשי קשר לחירום כגון בן/בת זוג, בני משפחה וחברים קרובים. ודאו שיש לכם פרטי קשר של כל מי שיכול לעזור לכם במקרה חירום.

הדפס חוברות חירום של MG – MGFA מציעה שתי חוברות חירום, אחת שתעזור לכוחות החירום להבין כיצד לזהות ולטפל במשבר מיאסטני, והשנייה שתעזור לך וליקירייך להבין כיצד להגיב למצב חירום של MG. הנחיות אלו יכולות להציל את חייך.

• ניהול חירום MG עבור כוחות ההצלה הראשונים
• ניהול חירום MG למטופלים ולמטפלים

הורד את אפליקציית MyMG לנייד – האפליקציה מאפשרת למטופלים ולמטפלים לעקוב אחר תסמינים וחומרתם וכן אחר הטיפולים. השתמשו באפליקציה על בסיס יומי כדי לעקוב אחר התסמינים שלכם ולהציג את גרפי התסמינים והטיפולים ואת היסטורייתם לרופא, לנוירולוג או לאנשי מקצוע בתחום החירום. אתם יכולים הורידו את אפליקציית MyMG לנייד כאן.

חבילות מטופלים של MGFA – אנו מציעים חבילות מידע מודפסות הכוללות חומרים אלה וחוברות מודפסות אחרות. אם ברצונכם לבקש עותק פיזי של חבילה מודפסת, ניתן למלא את הטופס כאן.  

משבר מיאסטני

סיבוך שעלול להיות מסכן חיים של מיאסטניה גרביס. כשאתם נמצאים במשבר, השרירים בהם אתם משתמשים לנשימה יכולים להיחלש כל כך עד שאתם מתקשים לקבל מספיק חמצן. השרירים עשויים להיות אלו ששומרים על דרכי הנשימה פתוחות או הסרעפת. מצב זה נקרא אי ספיקת נשימה, ונדרשת אוורור מכני כדי להבטיח שתוכלו לנשום ולאפשר לשרירים לנוח. חלק מהמטופלים משתמשים ב-BiPAP, בעוד שאחרים חייבים להיות מוכנסים לאינטובציה. 

זיהוי הסימנים של התלקחות עשוי למנוע ממך כניסה למשבר, לכן שימו לב תמיד איך אתם מרגישים ואל תפחדו לפנות לעזרה רפואית.

לדעת מתי אתה זקוק להתערבות רפואית

בעוד שסיבוכי MG ניתנים לטיפול, משבר מיאסטני הוא מצב מסכן חיים המשפיע על הנשימה ודורש טיפול מיידי. חשוב לזכור שטיפול וטיפול קבועים אצל רופא יכולים לסייע במניעת התפרצויות ומשבר פוטנציאלי. זהה סימנים של חולשה גוברת, במיוחד קוצר נשימה וקושי בבליעה, והתייעץ עם רופא או פנה לחדר מיון להתערבות. 

חשוב שתפנו לטיפול ברגע שאתם מרגישים שמשבר מתקרב כדי להבטיח התערבות רפואית נאותה. אם אתם חשים קוצר נשימה, חשוב מאוד להתקשר ל-911 או לקבל עזרה רפואית באופן מיידי. 

ניהול חירום

נדרשת הערכה וניטור קפדניים, מכיוון שמשבר מיאסטני מתבטא בצורה שונה מצורות אחרות של אי ספיקת נשימה..

סרטון זה, המיועד לאנשי מקצוע בתחום רפואת חירום, משתף מידע נוסף על אופן ביטוי MG וכיצד לטפל בחולים בהתלקחות או במשבר.

שעון

צפו בסרטון אינפורמטיבי זה מאת סגן מפקד כיבוי האש מייקל ריילי, המתאר כיצד חובשים מטפלים בחולי MG במצב חירום.

למידע נוסף, עיינו בחוברת שלנו ניהול חירום MG עבור כוחות ההצלה הראשונים.