למטפלים

תמיכה במישהו עם MG

אם מישהו שאתם אוהבים אובחן כחולה MG, אתם רוצים להיות מועילים ותומכים ככל האפשר. מחקרים הראו לנו שמשפחה וחברים ממלאים תפקיד חשוב מאוד בסיוע לאדם אהוב להתמודד עם מחלה כרונית. כאשר אדם מאובחן כחולה MG, דברים רבים עשויים להשתנות. אבחנה חדשה יכולה להיות מפחידה. וכולם צריכים הבטחה שהדברים החשובים יישארו זהים. אנשים שאובחנו כחולים במחלה קשה יכולים להרגיש חסרי אונים בהתחלה, והתמיכה שלכם יכולה באמת לעשות את ההבדל.

הנה שלושה צעדים קריטיים במתן תמיכה משמעותית:

  1. למד כל מה שאתה יכול על MGבאתר האינטרנט של MGFA יש שפע של מידע שיעזור לכם להבין טוב יותר את MG. הקפידו להשתמש במקורות מידע אמינים ואמינים.
  2. לתקשרכל מערכת יחסים היא שונה, לכן חשוב לדון בדרכים בהן תוכלו להיות לעזר רב ביותר במערכת היחסים הספציפית שלכם כבן/בת זוג, הורה, אח/אחות, חבר/ה או מישהו אחר קרוב למישהו עם MG.
  3. תשמור על עצמךלמד כיצד לבקש ולקבל עזרה כשאתה זקוק לה. אם אתה מוצף, זה מקשה על הטיפול באדם אהוב עליך עם MG.

חשוב גם ללמוד כיצד לתמוך באדם אהוב. אנשים שונים זה מזה בדרכים בהן הם מרגישים תמיכה. לדוגמה, חלק אוהבים לקבל עזרה מעשית, חלק אוהבים לבלות עם אחרים, וחלק אוהבים לשתף פעולה במשימות שעשויות להיות קשות. כולם צריכים לדעת שהם עדיין אהובים כתמיד. אתם יכולים גם להשתתף יחד בפגישות של קבוצות תמיכה מקומיות. למידע נוסף על קבוצות תמיכה של MG באזור שלך.

מטפלים יתקבלו בברכה בקבוצות התמיכה שלנו. למעשה, רוב קבוצות התמיכה שלנו מורכבות גם ממטופלים וגם ממטפלים. בקבוצות התמיכה הגדולות יותר שלנו, מטופלים ומטפלים יתפצלו לעיתים קרובות לשתי קבוצות, שכן לכל קבוצה יש מערכת ייחודית של נושאים שהם עשויים להזדקק לדון בהם עם עמיתיהם. אתם יכולים גם לנצל את רשת MG Friend כדי ליצור קשר עם מטפל אחר.

בואו לגבש תוכנית טיפול יחד

זמינות היא חשובה מאוד. החיים ממשיכים להציב בפנינו דרישות, ולפעמים MG מקשה מאוד או אפילו בלתי אפשרי לעמוד בדרישות הללו. זה יוצר לחץ, שיכול לעורר או להחמיר את תסמיני MG. הידיעה שיש מישהו זמין לעזור עם הדרישות הללו יכולה לעשות את כל ההבדל.

  • בדקו עם יקירכם. ייתכן שהם לא ירצו לבקש ממך עזרה, אך יגיבו להצעה ספציפית של עזרה.
  • השתמשו בביטויים ששניכם מרגישים בנוח איתם. אם אינך בטוח מה לומר, תלמד עם הזמן אילו גישות עובדות עבור מערכת היחסים הספציפית שלך. זה יכול להיות ענייני, מצחיק או מלא חמלה. או שזה יכול להיות פשוט לעשות את מה שאתה יודע שצריך לעשות:
    • "אני כאן עכשיו. מה אני יכול לעשות?" זה פשוט וישיר.
    • "מקווה שאני לא מטריד, אבל לא אמרת לי איך לכבס לך."
    • "אתה נראה כאילו אתה עובר יום קשה. אני אסיע אותך ל..." או, "הייתי רוצה להסיע אותך ל..."
  • תבדוק שאתה באמת מועיל. לאחר שניסית לעזור, שאל שאלה או שתיים כדי לראות איך האדם השני מרגיש.
  • לתקשר לעתים קרובות. הצרכים משתנים, הזמינות (כולל שלך) משתנה, וחשוב לערוך בדיקות סדירות כדי לקבוע אם התוכנית הנוכחית היא עדיין התוכנית הטובה ביותר.

זכרו שיכול להיות די קשה לבקש עזרה ושזה מרגיש טוב לעזור למישהו. תוך התחשבות בכך, תוכלו לעבוד על משימות ודברים אחרים שצריך לעשות. ייתכן שאדם עם MG לא יכול לבצע משימה תובענית פיזית, אך מסוגל לקחת על עצמו מטלה שפחות תובענית פיזית. תחושה משותפת של מטרה בגישה למה שצריך לעשות היא הדרך הטובה ביותר לגרום לכולם להרגיש נחוצים, מוכשרים ומוערכים.

עצם בילוי זמן עם יקירכם הוא מתנה יקרה. חשוב מאוד להקדיש זמן לדברים ששניכם נהנים מהם - אלה יכולים להיות הנאות פשוטות או טיולים מיוחדים. ביקורי משפחה, התנדבות, בילויים ושהייה בטבע - כל אלה יכולים ליצור זיכרונות נהדרים. הקפידו ליהנות מהזמנים הטובים!

הקשבה לאדם אהוב עליכם היא, אולי, אחת הדרכים החשובות ביותר לתמוך בו. כל אחד יכול ללמוד מיומנות חיונית זו על ידי זכור כמה דברים:

  • הקשבה פירושה לשתוק כאשר אחר מדבר, לא להניח הנחות ולתת לו לסיים את מחשבותיו לפני שהוא מגיב (שקט והקשבה הן אותן אותיות).
  • חשוב מאוד גם לחשוב על מה ששמעת ולאפשר לאדם השני לאשר או לתקן אותך.
  • זה טבע האדם לרצות לעזור - אבל הפתרון שלנו לא בהכרח יעבוד עבור מישהו אחר. נסו לשתף פעולה בפתרון בעיות במקום להציע את ההצעה הראשונה.
  • שוב, בדקו באופן קבוע כדי לוודא שהתוכנית הנוכחית עונה על צרכי כולם.

הכירו בכך שכל אחד במערכת היחסים צריך לנטר את האנרגיה שלו - הפיזית, הרגשית והפסיכולוגית. זה חל הן על אלו שאובחנו עם MG והן על המטפלים בהם. למדו לדאוג לעצמכם וגם לאהוביכם. הקפידו לישון מספיק ולכלול פעילויות נעימות בשגרת יומכם.

טיפול עצמי למטפל

למד לבקש ולקבל עזרה לעצמך. זה יכול להיות די קשה עבור אנשים מסוימים.

אנשים שונים זה מזה בכמות העזרה שהם זקוקים לה. MG היא מחלת "פתית שלג", מה שאומר שהחוויה של כל אחד עם MG שונה מבחינת תסמינים, אתגרים וחיי היומיום. ניתן גם לומר שמטפלים הם "פתיתי שלג" מכיוון שצרכים יכולים להשתנות מאוד!

  • בקשת עזרה ספציפית – זה מקל על כולם. "אני צריך כמה מצרכים ולא יכול לצאת עכשיו. כשתלך לחנות, תוכל בבקשה לקנות קצת ביצים ולחם? תודה רבה!"
  • קבל עזרה כאשר אחרים מציעים. ייתכן שזה כמעט אוטומטי לומר "לא תודה, אנחנו בסדר", רק כדי להבין שיש לך יותר מדי לעשות. זכור, זה גורם לאחרים להרגיש טוב להיות מועיל. עם זאת, תלמד שלא כולם יעזרו בצורה משמעותית. הכירו בכך מוקדם, כדי שלא תבזבזו אנרגיה רגשית על מישהו שאינו אמין או מועיל.
  • צור תוכנית גיבוי לימים שבהם אינך מסוגל לספק את העזרה הנדרשת. ייתכנו זמנים שבהם תרגישו שאינכם יכולים לספק את התמיכה שבני משפחתכם זקוקים לה. שירותים מקצועיים, מתנדבים וקהילתיים יכולים להיות משאב נפלא בתקופות אלה.

למדו כל מה שאתם יכולים על MG והישארו מעודכנים. תמיד יש מידע חדש שיכול לעזור. הישארו בקשר עם אחרים, בין אם מדובר בקבוצת תמיכה מקומית, משאב קהילתי, או עם בני משפחה וחברים אחרים. זכרו שאמפתיה ודאגה חיוניות לאדם עם מחלה כרונית - זה קשור אליהם והתמיכה שלכם יכולה לעשות את כל ההבדל. לעתים קרובות נשכח, אך חשוב לא פחות, לזכור לדאוג לעצמכם - רגשית, פיזית ונפשית.

משאבים למטפל

ל-MGFA יש משאבים שיעזרו לך לנווט בתפקידך כמטפל באדם אהובך עם MG.