מאז הקמתנו בשנת 1952, MGFA הובילה את המהלך לתמיכה במאמצים המדעיים המבטיחים ביותר - מימון מחקר, שיתוף מדענים צעירים וקלינאים, והובלת רישום חולים מקיף. בכנס הארצי שלנו ובסימפוזיונים הבינלאומיים, אנו מאחדים את המוחות המבריקים ביותר בתחום מיאסטניה גרביס והפרעות קשורות.
מחקרים הוביל לשיפורים משמעותיים בטכניקות אבחון, טיפולים ותרפיות, ולשיפור בניהול המחלה. שיעור התמותה מ-MG היה בעבר בין 30 ל-40%. כיום, מוות מ-MG הוא נדיר - אך עדיין קורה. למרות ההתקדמות, אפשרויות הטיפול של ימינו עדיין מגיעות עם תופעות לוואי משמעותיות, ורק באופן חלקי מטפלות בתסמינים משני חיים של MG. חלק מהאנשים עם MG אינם מגיבים לאף אחת מאפשרויות הטיפול הזמינות כיום.
הטענה שלנו ברורה; יש צורך בעבודה נוספת בתחום זה כדי להבין טוב יותר את MG, להרחיב את אפשרויות הטיפול ובסופו של דבר, למצוא תרופה.
עם שלנו תוכנית מענקאנו תומכים במחקר שישפר את חייהם של חולים עם מיאסטניה גרביס והפרעות קשורות בצומת העצבי-שרירי. המועצה המייעצת הרפואית והמדעית של MGFA זיהתה חמש עדיפויות מחקריות רחבות:
- סמנים ביולוגייםסיוע באבחון מוקדם, ניבוי תוצאות קליניות, ניבוי תגובה לטיפול מדכא חיסון, ושימוש בניסויים קליניים.
- מנגנוני מחלהלהבין את המנגנונים הבסיסיים של מחלה וכיצד אובדן הסבילות העצמית נשמר לאורך מהלך המחלה.
- טיפולים ממוקדיםפיתוח מטרות טיפוליות חדשות, פיתוח טיפולים ממוקדים המונעים דיכוי חיסוני נרחב ותופעות לוואי מחוץ למטרה, ואופטימיזציה של אסטרטגיות טיפול עם טיפולים קיימים.
- שיפור תוצאות המטופללהבין את נקודת המבט של המטופל על מחלתו, השפעתה על חיי היומיום שלו, ושיקולי הטיפול החשובים לו ביותר; ולהבין את ההשפעות הנלוות של MG והטיפול בו, כגון מצבים רפואיים נלווים, תופעות לוואי הקשורות לטיפול ושיקולים כלכליים.
- טיפול פדיאטריזיהוי אסטרטגיות, חששות בטיחותיים ותוצאות ארוכות טווח.