עבור אנשים עם מיאסטניה גרביס, התסמינים מתבטאים באופן שונה בכל אדם שאובחן. שילוב התסמינים הוא ייחודי עבור כל אחד, ולכן מחלת MG נקראת "מחלת פתית השלג". עם זאת, ישנן כמה דרכים כלליות לנהל את מיאסטניה גרביס שלך ולהבטיח את בריאותך הכללית. פתח את הסעיפים שלהלן למידע נוסף.
תסמינים
ייתכן שה-MG שלך התחיל עם ראייה כפולה או עפעפיים צנחים - אלו תסמינים שכיחים מאוד. או שאולי היו לך בעיות בבליעה או אפילו בחיוך. תסמינים אחרים שאולי חווית כוללים חולשת גפיים או קשיי נשימה. MG יכול להשפיע על כל שריר שנמצא תחת שליטה רצונית. שרירים מסוימים מעורבים בתדירות גבוהה יותר, כמו אלה השולטים בתנועות עיניים, עפעפיים, לעיסה, בליעה, שיעול והבעות פנים. שרירי הנשימה ותנועת הזרועות והרגליים עלולים גם הם להיות מושפעים. חולשת שרירים עלולה לגרום לקוצר נשימה, קושי בנשימה עמוקה ושיעול (נשימה כוללת גם שרירים רצוניים וגם שרירים לא רצוניים). שרירים לא רצוניים אחרים כמו הלב ומערכת העיכול הם... לֹא מושפע מ-MG.
חולשת השרירים של מיאסטניה גרביס עולה עם פעילות מתמשכת או חוזרת ונשנית ומשתפרת לאחר תקופות מנוחה. השרירים המעורבים עשויים להשתנות מאוד מאדם לאדם. אצל אנשים מסוימים, חולשת השרירים עשויה להיות מוגבלת לשליטה בתנועות העיניים והעפעפיים. צורה זו של מיאסטניה גרביס מכונה "MG עינית". 'MG מוכלל"מתייחס לאנשים הסובלים מחולשה הכוללת שרירים מחוץ לאזור העין. בצורה החמורה ביותר של MG מוכללת, רבים מהשרירים הרצוניים של הגוף מעורבים, כולל אלה הדרושים לנשימה. דרגת ופיזור חולשת השרירים עבור אנשים רבים נופלים בין שני הקצוות הללו. כאשר החולשה חמורה וכרוכה בנשימה, ייתכן שיהיה צורך באשפוז.
החמרה, או התלקחות, היא כאשר התסמינים שלך עולים בתדירות ו/או מחמירים. חשוב לפנות לרופא שלך ולספר לו על כל שינוי בתסמינים או בבעיות. סיבוכים מתרחשים כאשר טיפול או תרופה גורמים להתלקחות של MG, או מפעילים משבר. משבר יכול להתרחש פתאום או בהדרגה. היכולת להישאר צעד אחד קדימה לפני שהוא הופך למשבר היא קריטית. הרופא שלך יכול להתערב כדי להבטיח שההחמרה לא תהפוך למשבר. אתה יכול להישאר מוכן על ידי הורדת חומרי ניהול חירום. כאן.
חשוב שתפנו לטיפול ברגע שאתם חשים במשבר מתקרב כדי להבטיח התערבות רפואית נאותה. אם אתם חשים קוצר נשימה, חשוב מאוד להתקשר ל-911 או לקבל עזרה רפואית באופן מיידי. למידע נוסף על ניהול חירום של MG ומשבר MG, רואים כאן.
קול ודיבור
דיספוניה, או הפרעת קול, שכיחה יחסית באוכלוסייה הכללית אך מתרחשת רק בכ-2% מהאנשים עם MG. בעוד שדיסארתריה, או דיבור עילג, פחות שכיחה באוכלוסייה הכללית, היא משפיעה על יותר מ-10% מהאנשים עם MG. קושי בדיבור יכול להשפיע על ביצועי העבודה ועלול לגרום לתחושות של בידוד חברתי אם הם מתקשים להישמע או להבין.
למה זה קרה? דיבור אנושי נוצר באמצעות שרירי הגרון, הלסת, החך, הלשון והשפתיים כדי לעצב את הצליל הנוצר על ידי תיבת הקול לעיצורים ותנועות. אם דיבור מוגבר (MG) משפיע על שרירי הריאות, מערכת הקול, הגרון או הפה, אנו עשויים לראות בעיות קול, דיבור ובליעה. בעיות הנראות ב-MG כוללות עייפות קולית, קושי בגובה הצליל או קול מונוטוני. בדרך כלל, התסמינים מופיעים ו/או מחמירים עם דיבור מתמשך או ממושך.
הטיפול בהפרעות דיבור וקול אצל MG מותאם אישית, בהתאם לסיבה ולחומרה. ניתן לרשום תרופות או להמליץ על טיפול אצל קלינאי תקשורת.
בולע
קושי בבליעה, או דיספאגיה, שכיח אצל אנשים עם MG. בליעה היא תהליך מורכב הכולל כ-50 זוגות שרירים. ההשפעה של MG על הבליעה עשויה להתרחש בהדרגה או בפתאומיות. שרירי הבליעה עלולים להתעייף, במיוחד לקראת סוף הארוחה או אם נדרשת לעיסה רבה. הרופא שלך עשוי להפנות אותך לפתולוג תקשורתי-שפה כדי שיבדוק את שרירי הפנים והגרון בנוסף לצפייה בך אוכל/שותה מאכלים שונים.
הטיפול בקשיי בליעה במחלת MG מותאם אישית, בהתבסס על על הגורם והחומרה. ניתן לרשום תרופות או להמליץ על טיפול אצל קלינאי תקשורת.
אסטרטגיות ניהול
קול ודיבור:
- תרגילי חיזוק - הקפידו לתזמן אותם סביב שיא הטיפול התרופתי
- אסטרטגיות פיצוי לסיוע בתקשורת, למשל שימוש במחוות, בקשת בני משפחה ועמיתים לשאול שאלות כן/לא, כתיבה/דוא"ל
- הימנעו מדיבור במידת האפשר
בְּלִיעָה:
- ארוחות קטנות יותר ותכופות יותר
- מאכלים רכים יותר כדי להפחית לעיסה
- מנוחה לפני הארוחות
- הימנעות מדיבור במידת האפשר
- צריכת מאכלים ונוזלים קרים
- החלפת מזון מוצק ונוזלי בין ביס לביס
- יש לתזמן את הארוחות סביב זמני שיא התרופות; יש לאכול כשעה לאחר נטילת התרופה
- ריסוק תרופות למזונות רכים אם קשה לבלוע כדורים
למידע נוסף, הורידו את חוברת.
הֵרָיוֹן
אם את סובלת מ-MG ואת שוקלת להיכנס להריון, עלייך לדון בתוכניות שלך עם הרופא שלך מראש. זה יבטיח לך ולרופא שלך מספיק זמן להתאים את תוכנית הטיפול ב-MG, ובכך להפחית את הסיכונים עבורך ועבור תינוקך. הימנעות או הפסקה של כל תרופה או טיפול עלולות להשפיע על בריאותך ובריאות תינוקך. הקפידי להתחשב בבריאותך שלך בדיון על תכנון המשפחה עם הרופא שלך.
למידע נוסף, הורידו את חוברת.
נסיעה עם MG
מה לשקול
נסיעה עם MG דורשת תכנון והכנה מושכלים. על מנת להפוך את הנסיעה שלכם לקלה ובטוחה ככל האפשר, סיפקנו עבורכם מידע שכדאי לקחת בחשבון וכן כמה טיפים מועילים.
כשאתם מתכננים טיול, חשבו על המצב הכללי שלכם ועל הטיפולים:
- כמה יציב היה ה-MG שלך בשנה האחרונה?
- האם את/ה נוטה/ה להתלקחויות?
- האם שינית לאחרונה תרופות או טיפולים?
- האם תנאי מזג האוויר ביעד שלך יחמירו את התסמינים שלך?
- האם יש בית חולים בקרבת מקום והם מכירים את MG?
- האם זו שיא עונת השפעת או חששות ממחלות זיהומיות ביעד שלי?
הקפידו לדון בתוכניות הטיול שלכם עם הרופא שלכם, שכן הוא יכול לעזור לכם לשקול את הסיכונים הכרוכים בטיול. לפני היציאה לטיול, בקשו את פתק הייעוץ העדכני ביותר מהרופא שלכם, שיכיל מידע מפורט על התרופות והטיפולים שלכם. זה יהיה שימושי במקרה שתזדקקו לסיוע או טיפול רפואי במהלך הטיול. אתם יכולים גם לבקש מהרופא שלכם רשימה של ספקי MG מומלצים בקרבת יעדכם. אתם יכולים גם להתייעץ עם... מרפאת טיולים.
טיפים מועילים לטיולים
- היו מציאותיים - קחו זמן למנוחה ולהפחתת פעילות גופנית
- הביאו חוברת מידע על MG - מידע שיכול לעזור לחנך נותני שירותי בריאות לגבי המצב במקרה שהם אינם מכירים אותו.
- תביא רשימה של תרופות שעלולות להחמיר את MG
- הביאו תרופות בתיק היד שלכם כדי לוודא שלא תיפטרו מהן - הן צריכות להיות במיכלים/בקבוקי מרשם מקוריים לצורך אבטחת שדה התעופה.
- ערכו רשימה של מונחים רפואיים בשפת המדינה בה אתם מבקרים
- הביאו מזומן נוסף או כרטיסי אשראי כדי להקל על הנסיעה במונית אם רכבת תחתית או אוטובוס אינם אופציה
- הביאו צמיד זיהוי רפואי או כרטיס התראה במקרה חירום
- אם אתם מטופלים בטיפולי IVIG, תכננו לעבור את הטיפול מספר ימים לפני היציאה לטיול.
- בדוק עם הרופא שלך לגבי החיסונים הנדרשים לטיול שלך, והאם הם עלולים להחמיר את מצבך ב-MG.
- בדקו את פרטי ביטוח הנסיעות הרפואי שלכם ומה מכוסה
- סעו עם מישהו שמכיר את ה-MG שלכם ויכול להיות הסנגור שלכם במקרה חירום
- האם אתה זקוק לאישורי נסיעה עבור תרופות או טיפולים? בדוק עם חברת התעופה שלך מה נדרש.
- שאלו לגבי סידורי ישיבה והתאמות נסיעה לנוסעים עם מוגבלויות
למרות שמיאסטניה גרביס נדירה ונראית אצל תינוקות, העובר עשוי לרכוש נוגדנים מאם הסובלת ממיאסטניה גרביס - מצב הנקרא מיאסטניה ביילודים. בדרך כלל, מיאסטניה גרביס ביילודים היא זמנית ותסמיני הילד בדרך כלל נעלמים תוך חודשיים-שלושה לאחר הלידה. לעיתים רחוקות, ילדים לאם בריאה עלולים לפתח מיאסטניה מולדת. זו אינה הפרעה אוטואימונית ויכולה לגרום לתסמינים דומים למיאסטניה גרביס.
בין אם אתם הורה, איש מקצוע או צעיר עם MG, יש לנו משאבים שיעזרו לכם לנווט במצבים בבית או במקום העבודה, יחד עם טיפים יומיומיים שיעזרו לכם לחיות את חייכם בצורה הטובה ביותר עם MG.
להיות אמא עם MG
אם את סובלת ממיאסטניה גרביס (MG) ואת שוקלת הריון, הקפידי לדון בתוכניות שלך עם מומחה הבריאות שלך למיאסטניה גרביס ועם הגינקולוג/מיילד שלך מראש. זה יבטיח לך ולרופא המשפחה שלך מספיק זמן להתאים את תוכנית הטיפול במיאסטניה גרביס, מה שיאפשר את התוצאות הטובות ביותר וימזער את הסיכונים לך ולילדך. ההשפעה על בריאותך בעת התאמת תוכנית הטיפול שלך להריון היא גם שיקול חשוב. מערכת תמיכה חשובה מאוד לאורך כל התהליך הזה; בן/בת זוג, הורה, אח/אחות או חבר/ה יכולים לעזור לך להתנהל עם צוות המטפלים שלך. מערכת התמיכה תוכיח את עצמה כעזר רב גם לאחר הלידה, ותוודא שאת מקבלת מנוחה ומזונות מזינים בזמן הטיפול בילד החדש.
הטיפול בתסמיני MG במהלך ההריון נוטה להיות דומה לטיפול בנשים שאינן בהריון הסובלות מ-MG. עבור אלו שמצליחות לשלוט היטב ב-MG שלהן, הן נוטות להישאר יציבות לאורך כל ההריון. באופן כללי, "כלל השלישים" חל; שליש מהנשים משתפרות, שליש נשארות יציבות ושליש חווים החמרה בתסמינים. אם תסמיני MG אכן מחמירים, סביר יותר שהדבר יתרחש בשבועות שלאחר הלידה, לאחר לידת התינוק.
מכיוון שלכל אחד יש MG שונה, וההריון מציג צרכים ותסמינים ייחודיים משלו, חשוב שתדון בתרופות ובאפשרויות הטיפול שלך עם צוות המטפלים שלך. לנוחיותך, ראה רשימה זו של "תרופות זהירות" לדון עם הספק שלך. למידע נוסף, הורד את חוברת.
שאלות נפוצות:
האם התינוק שלי ירש את ה-MG שלי?
רוב האנשים עם MG לא יעבירו את ה-MG לילדיהם. נשים עם תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) נמצאות בסיכון להעביר את ה-MG לילדיהן. למידע נוסף על תסמונות מיאסטניות מולדות, לחצו כאן.
אילו השפעות יש ל-MG על הלידה?
כאישה בהריון עם MG, את יכולה לצפות ללידה נרתיקית אופיינית. עם זאת, ניתוח קיסרי עשוי להיות נחוץ בגלל עייפות ולידה ארוכה.
האם התינוק שלי יהיה בריא?
בסך הכל, הסיכון למומים מולדים אינו עולה אצל נשים עם MG. במקרים נדירים, עלולה להתרחש מיאסטניה חולפת בילודים, שאינה מאותתת על MG לטווח ארוך או עתידי. למידע נוסף על מיאסטניה חולפת בילודים, ראו כאן.
כיצד ישפיע ההריון על MG שלי?
כשליש מהנשים יחוו החמרה בתסמיני MG, בעוד שהשאר יישארו יציבים או יחוו שיפור.
כיצד טיפול ב-MG ישפיע על היכולת שלי להיכנס להריון?
באופן כללי, טיפול עם פירידוסטיגמין (מסטינון) אינו משפיע על היכולת להיכנס להריון. הקפידי לדון בתרופות שלך ובתוכנית הטיפול עם צוות המטפלים שלך מראש אם שוקלים הריון.
בקרו גם בדף למידע נוסף על MG כאן.
להיות בשוק העבודה עם MG
תקשורת יעילה בכל עבודה חיונית לשמירה על יחסי עובד/מעביד טובים. ההחלטה להודיע למעסיק שלך על תקופת התקשורת שלך היא... שֶׁלְךָ החלטה בלבד. אינך מחויב מבחינה חוקית לספר להם. עם זאת, אתה מוזמן ליידע את המעסיק שלך על MG וכיצד הוא עשוי להשפיע על עבודתך. המידע שלך יסייע למעסיק להשיג הבנה רחבה יותר של MG ולעודד דיון על פתרונות אפשריים לכל אתגר שהסימפטומים שלך עשויים להציב.
אם תבחרו ליידע את מקום העבודה שלכם על המנהל הכללי שלכם, ייתכן שהם יוכלו לספק לכם "התאמות סבירות" שיעזרו לכם למלא את אחריות העבודה שלכם. הודיעו למעסיק שלכם מה אתם צריכים כדי לעשות את עבודתכם היטב. המנהל הכללי שלכם צריך לעבוד עם הקריירה שלכם, לא נגדה. היו כנים. אם אתם מתחילים להתעייף, שתפו זאת. אם אינכם יכולים לעשות משהו פיזית, הודיעו למעסיק שלכם. עבדו איתו כדי למצוא פתרונות.
מצבים מלחיצים בעבודה יגרמו לעיתים קרובות להחמרת תסמיני MG. הודיעו למעסיק שלכם על כך, כדי שלא יפרש את המצב באופן שגוי כביצועים ירודים. תקופה עמוסה במיוחד או מצב מלחיץ בעבודה עשויים לדרוש זמן חופש קצר כדי לאפשר לכם לנוח ולהתאושש. שעות גמישות הן אופציה נהדרת שיכולה לעזור לענות על הצרכים שלכם ושל המעסיק שלכם. אם במקום העבודה שלכם אין מדיניות שעות גמישות רשמית, אתם יכולים להציע אותה. הסבירו שבאמצעות לוח זמנים חלופי, תוכלו לייעל את הביצועים והפרודוקטיביות שלכם עבור המעסיק. אם המעסיק נותר סקפטי, הציעו לוח זמנים לניסיון של חודש כדי לעזור לו להעריך את היתרונות של הסדר כזה.
כאשר מישהו במקום העבודה מסתכל עליכם אחרת, אולי בגלל פטוזיס של העפעפיים או חוסר היכולת שלכם לחייך, השתמשו בזה כרגע ללמידה. נסו להסביר בתמציתיות. אתם יכולים לומר, "אני רואה שאתם תוהים מדוע העפעפיים שלי נראים כל כך שמוטים (או מדוע אני עונד רטייה וכו'). יש לי MG. זוהי מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשת שרירים. זהו אחד התסמינים. אם אתם סקרנים, תוכלו ללמוד עוד ב- מיאסטניה.org"הפוך למורה, ושתף את הידע שלך כדי לחנך אנשים סביבך."
מדברים על MG (עם חברים, בעבודה)
אתם לומדים על מיאסטניה גרביס (MG) וזה יכול להיות מבלבל. זה גם מבלבל עבור המשפחה, החברים ועמיתים לעבודה. מה אתם משתפים? רק אתם תוכלו לקבוע את רמת המידע והתמיכה שמרגישה מתאימה לכם. עם זאת, נקודת התחלה טובה היא שיתוף עובדות על MG עם משפחה, חברים ועמיתים לעבודה כדי לעזור להם להבין טוב יותר את מצבכם.
כיצד אם כן אתם מתקשרים לגבי MG? לפעמים כדאי לשתף את האינפוגרפיקה שלנו (קישור לאינפוגרפיקה) עם אלו הלומדים על MG בפעם הראשונה. זה מספק סקירה ציורית של MG ועשוי לענות על שאלות רבות. איך נראה MG? מי יכול לקבל MG? היכן אוכל ללמוד עוד על MG?
לאחר שיתוף זה, תוכלו לבקש מאנשים לשתף שאלות שיש להם. עמית לעבודה עשוי להיות מודאג לגבי האופן שבו MG משפיע על עבודתכם; בן משפחה עשוי להיות מודאג לגבי האופן שבו הוא יכול לתמוך בכם במסע הזה; חבר עשוי להיות מודאג לגבי האופן שבו זה משפיע על הפעילויות החברתיות שלכם.
היו בנוח עם מה שאתם משתפים, ועם כמות הפרטים שאתם חושפים. זכרו, חינוכי אחרים יכולים לעזור לך לבנות מערכת תמיכה כדי שתוכל לחיות את חייך בצורה הטובה ביותר עם MG!
טיפים לחיי היומיום
לחיות את החיים בצורה הטובה ביותר עם MG זה אפשרי, אבל ייתכן שתצטרכו להסתגל למגבלות שלכם או לעשות דברים אחרת. ריכזנו כאן כמה מהעצות הטובות ביותר להתמודדות מאנשים עם MG. זו אינה רשימה מלאה, אבל התחלה טובה לניהול ה-MG שלכם.
חיסכון באנרגיה
"כשרמת האנרגיה שלי נמוכה, נאמר לי לחסוך באנרגיה לדברים החשובים כמו בליעה ונשימה על ידי התאמת האופן שבו אני מבצע את הפעילויות שלי. לא לעמוד כשאני יכול לשבת, ולא לשבת כשאני יכול לשכב."
"עזרו לחסוך באנרגיה שלכם על ידי תכנון הפעילויות שדורשות יותר אנרגיה לשעה ביום שבה אתם מרגישים הכי טוב, או אחרי שהמסטינון שלכם "נכנס לפעולה". פעילויות כמו פעילות גופנית, ניקיון הבית או כיסוח דשא צריכות להיעשות כשאתם מרגישים הכי טוב. תכננו פעילויות שקטות יותר כמו תשלום חשבונות או עבודה עם מחשב לזמנים שבהם רמת האנרגיה שלכם יורדת."
להישאר קריר
"לפעמים, חום עלול להחריף את תסמיני ה-MG שלך. אני מנצח את החום על ידי שמירת מגבת קירור במקרר ומניח אותה על עורפי כשאני נהיה חם מדי."
"כשחם בחוץ אני נשאר עם המזגן. אין לך מזגן? לך לספרייה המקומית שלך, לבית קולנוע או לקניון כדי להתקרר."
קבלת עזרה
"אל תפחדו לבקש עזרה כשאתם צריכים אותה. זה לא סימן לחולשה מוסרית. ברוב המקרים אנשים שמחים להיות מסוגלים לעזור לכם בצורה כלשהי. זה לא רק עוזר לכם אלא גם גורם להם להרגיש נחוצים."
הערכת איכות חיים ואפליקציית MyMG
מה שלומך? תשמעו את השאלה הזו לעתים קרובות, אבל כל יום עשוי להיות שונה. כדי לעזור לכם להעריך איך אתם מסתדרים וחיים עם ה-MG שלכם, הורידו את אפליקציית MGFA MyMG לנייד אפליקציה. האפליקציה תכסה מידע שעשוי לא להופיע בביקור רופא טיפוסי כדי לעזור לך להעריך את ההשפעה הכוללת של MG על חייך. באמצעות שאלות על פעילויות יומיומיות ואיכות חיים, היא יכולה לעקוב אחר מספר רב של היבטים של MG כדי לעודד דיון עם איש מקצוע בתחום הבריאות.
פעילות גופנית וכושר
מיאסטניה גרביס מציבה אתגרים רבים, ובמיוחד ירידה בכושר הגופני עקב יכולת מוגבלת לשימוש מתמשך בשרירים. זה נכון במיוחד בתחילת המחלה, שבה אנשים חווים לעיתים קרובות עיכובים ארוכים בקבלת אבחון נכון של מיאסטניה גרביס. רבים חווים חולשה ועייפות למשך תקופות ממושכות לפני שהם מגיעים לרמה מסוימת של הפוגה (עם או בלי תרופות). אך עבור רוב החולים עם מיאסטניה גרביס, בסופו של דבר יש הזדמנות להתאושש. לכל חולה מיאסטניה גרביס יש נתיב משלו, שלעתים קרובות רצוף אתגרים לאורך הדרך. עבור אלו שזכו לעזרה מהטיפול, או שחווים הפוגה, ישנן דרכים בהן תוכלו להישאר פעילים.
על ידי קביעת יעדים סבירים ומדידת התקדמות, תוכלו לשפר את היכולת שלכם לשמור על שגרת אימונים. לדוגמה, תוכלו להתחיל עם 2 דקות ביום על הליכון ולהעלות את דרככם עד 10 דקות, תוך הקפדה על קצב שמתאים לכם. אם ספורט אינו מתאים לכם, זכרו גם שתרגילים בעלי השפעה נמוכה כמו הליכה, יוגה ותרגילי התנגדות עם גומייה הם גם אפשרויות מצוינות להישאר פעילים.
למרות שיכול להיות קשה להגיע למוטיבציה, יש לנו כמה טיפים שיעזרו לכם לשלב שגרת כושר בחיי היומיום שלכם:
- קבעו מטרות סבירות - לכל אחד יש MG שונה, ודאו שאתם מוצאים מה עובד בשבילכם.
- הקדישו זמן למנוחה ו/או תרגילי נשימה
- מדדו את ההתקדמות שלכם - זה יכול לעזור לכם לראות את השינוי ולעודד אתכם לעבר המטרה הכוללת שלכם!
- לישון מספיק בלילה
- אל תעשו את זה לבד- שותף להתאמן איתו זו דרך נהדרת לשמור על מוטיבציה!
תזונה
תזונה טובה חשובה לכולם. זה נכון במיוחד אם יש לכם הפרעה כרונית כמו מיאסטניה גרביס (MG) שבה אנשים מסוימים עשויים לחוות קושי בלעיסה ובבליעה. כדי לשמור על תפקוד תקין של הגוף, אתם זקוקים לתזונה מאוזנת עם כמות מספקת של חומרים מזינים.
ישנם כמה תחומים המעוררים דאגה תזונתית עבור אנשים עם MG. ראשית, שימו לב שחסרים תזונתיים נובעים לעיתים קרובות מבחירות מזון גרועות. עייפות וקושי בלעיסה ובבליעה עלולים להפריע לתזונה וליצור בעיות בטיחות. שינויים בתזונה עשויים להיות מומלצים אם אתם נוטלים תרופות מסוימות לטיפול ב-MG.
בחרו תזונה נבונה
בחרו תזונה בריאה עם מגוון מזונות המכילים את החומרים המזינים הדרושים לכם. גילכם, מיןכם, גודלכם ורמת הפעילות שלכם קובעים את מספר הקלוריות שאתם צריכים מדי יום. תזונה יומית מזינה כוללת מזונות מחמש קבוצות מזון. הגבילו שומנים, שמנים, ממתקים ומלח. בחרו מנות בגדלים הגיוניים. הימנעו ממזונות עם קלוריות ריקות. למידע נוסף על גודל מנות ותזונה מאוזנת, אנא עיינו ב: myplate.gov
שימור אנרגיה וארוחות
נסו לתכנן את הארוחות שלכם כאשר הכוח שלכם אופטימלי. אכלו לאט ותנוחו בין ביס לביס במידת הצורך. כאשר עייפות היא בעיה בהמשך היום, נסו לאכול את הארוחה העיקרית מוקדם יותר. במקום שלוש ארוחות גדולות יותר, נסו לאכול חמש או שש ארוחות קטנות יותר. זה יכול גם להיות מועיל לתזמן את הארוחות סביב זמני שיא התרופות, לאכול כשעה לאחר נטילת התרופה.
לעיסה ובליעה קלים יותר
שינוי מרקם המזון יכול להקל עליכם לקבל תזונה נכונה כאשר אתם מתקשים באכילה ובשתייה. הכינו מזונות באופן שיהפוך אותם לרכים, רכים וקלים ללעיסה ולבליעה. קצצו, מועכים או טחנו מזונות יבשים. הרטיבו מזונות יבשים בנוזל. בזמן האכילה, לגמו לגימות מהנוזל כדי לרכך את המזונות בפה ולמנוע ממוצקים להידבק בגרון. המרקם הדליק של נוזלים גורם להם להישאף לריאות יותר מכיוון שהם נעים במהירות במורד הגרון. ניתן להוסיף מסמיכים מסחריים לנוזלים כדי להעניק להם מרקם קל יותר לניהול ולהפחית סיכון זה.
תנוחת הגוף וסביבת הארוחה חשובות. בזמן האכילה, שבו זקוף בכיסא והטו את ראשכם קדימה. אם אתם ממשיכים להיתקל בבעיות באכילה לאורך זמן ממושך, הערכות של תזונאי וקלינאי תקשורת עשויות להיות מועילות.
שינויים בתזונה מיוחדת
לעיתים, תרופות אנטיכולינרגיות כמו Mestinon® עלולות לגרום להתכווצויות ושלשולים. אם זו בעיה, יש להתייעץ עם הרופא כדי לראות אם ניתן להפחית את המינון או אם הוא/היא רוצה להוסיף תרופות כלשהן כדי לסייע בשליטה בשלשול. אין ליטול תרופות ללא מרשם נגד שלשולים מבלי להתייעץ תחילה עם הרופא. אם השלשול נמשך, יש להימנע ממזונות המחמירים את המצב. מזונות מחמירים כוללים מזונות עם תכולת שומן גבוהה, מזונות שמנוניים, מזונות חריפים ומוצרי חלב. יוצא מן הכלל אחד הוא יוגורט עם תרבויות פעילות, שהוא מועיל. יש להימנע ממזונות בריאים עם סיבים בלתי מסיסים כמו ירקות טריים, סובין, פירות יבשים או לא קלופים, דגנים מלאים ופופקורן. קפה, תה ושוקולד המכילים קפאין יאיצו את פעולת המעיים, ויחמירו גם הם את השלשול.
שלשול יכול לגרום לאובדן נוזלים ומינרלים. בחרו מזונות קלים וקלים לעיכול אך עשירים במינרלים כמו אשלגן ונתרן (אלא אם כן אתם בדיאטה דלת נתרן). נסו לאכול כמויות קטנות יותר של מזון ונוזלים לאורך היום במקום ארוחות גדולות. כללו מזונות כמו אורז לבן, רסק תפוחים, בננות בשלות מאוד, עוף או דגים אפויים או צלויים. מרקים קלים עם שעורה או אורז לבן וירקות עדינים הם גם מזינים ומועילים.
כאשר נלקחים לאורך זמן, תרופות סטרואידים כמו פרדניזון עלולות לגרום לדילול העצם. אם אתם נוטלים סטרואידים, חשוב לצרוך כמויות מספקות של סידן וויטמין D בתזונה היומית שלכם. מוצרי חלב, ירקות עליים ירוקים כהים מבושלים, שעועית יבשה, סרדינים או סלמון משומרים ומיצים ודגנים מועשרים בסידן עשירים בסידן. שוחחו עם הרופא שלכם על הצריכה היומית המומלצת (RDA) של ויטמין D וסידן וכמה מכל אחד אתם צריכים מדי יום במזון ובתוספי מזון.
שימוש בסטרואידים יכול גם לגרום לאגירת נוזלים, לכן חשוב להפחית נתרן ולהגדיל את צריכת האשלגן בתזונה. הימנעו ממלח. בישלו עם תחליפי מלח או השתמשו בתבלינים אחרים. הימנעו במיוחד מבשר מעושן ומעובד, מרקים וירקות משומרים, מוצרים כבושים וחטיפים מלוחים או כל פריט מזון ש... מפרט מלח או נתרן כאחד המרכיבים העיקריים שלו.
קראו עוד עצות תזונה מדיאטנית רשומה ב לכתוב בלוג זה.
תעסוקה
איזון קריירה עם MG
בבחירת קריירה, בחרו משהו שאתם נלהבים ממנו ועונה על הצרכים הכלכליים שלכם. בחיפוש עבודה, חשוב לקחת בחשבון את רמת ההכנסה הממוצעת (MG) שלכם. במהלך ראיונות עבודה, שאלו על עומס העבודה; שאלו על משימות חוזרות ונשנות, הפיזיות של העבודה, או כמה דיבור נדרש אם אתם מתקשים עם דיבור לא ברור. שאלו על הזדמנויות להצטרפות לעבודה (Job Shadowing) כדי לקבל מושג לגבי המשימות והציפיות היומיומיות. לפני קבלת העבודה, שקלו את לוח הזמנים של העבודה והגמישות: מתי אתם החזקים ומתי החלשים ביותר, והאם עבודתכם תתאים לכך? האם עבודתכם תאפשר לכם לקחת הפסקת צהריים ארוכה יותר או הפסקות תכופות יותר למנוחה בתוך לוח הזמנים היומי שלכם?
כשאתם שוקלים את הקריירה שלכם, זכרו שעבודה תמיד תהיה חלק מהתמונה. היו מודעים ללחץ ולעומס הפיזי על גופכם. עשו כמיטב יכולתכם לאכול בריא. מנוחה היא חיונית. זכרו להאט את הקצב ולאזן בין עבודה, משפחה ותחביבים.
במקום העבודה: דוגמאות, התאמות וזכויותיך במסגרת חוק ADA
חשוב לשקול ליידע את המעסיק שלך אם אתה חושב שאתה עשוי להזדקק לעזרה, כעת או בעתיד, כדי שיוכל לבצע התאמות קלות בסביבת העבודה. לדוגמה, אם עבודתך כרוכה בנהיגה, עליך להודיע ל-DVLA (סוכנות רישוי נהגים ורכב) על רישיון הנהיגה שלך. על פי חוק תעבורת הכבישים משנת 1988, זו עבירה אם אינך מודיע ל-DVLA על מוגבלות. לחלופין, אם אתה זקוק להפסקות סדירות, עליך להסביר למנהל הישיר שלך מדוע אינך רשאי להיות ליד שולחנך כל הזמן.
אנו יכולים להציע גם כמה דוגמאות ספציפיות כדי לספק הקשר נוסף. מורה עם MG התקשתה לעמוד בדרישות הפיזיות של עבודתה עקב עייפות שרירים. לאחר שיחה עם המעסיק שלה, היא קיבלה עוזרת הוראה במשרה מלאה, ציוד/אספקה הועבר קרוב יותר לשולחנה, והותר לה מספר הפסקות מנוחה קצרות במהלך היום. דוגמה נוספת היא שליח שהתקשה לטעון ולפרוק את המשאית שלו עקב חולשה בגפיים התחתונות כתוצאה מ-MG. הוא הועבר למסלול משלוחים פחות תובעני פיזית. דוגמה נוספת הייתה שמנהל התקשה להתמודד עם לחץ וסבל מכפל ראייה כתוצאה מ-MG. הוא הורשה לקחת הפסקות מנוחה, הוקצה לו איש תמיכה במקום העבודה, וסיפק לו קורא כהתאמה.
ישנה הגנה סטטוטורית והטבות הזמינות אם יכולתך לעבוד מוגבלת, באופן זמני או קבוע. האמריקאים עם מוגבלות (ADA) מגן על אנשים מתאימים מפני אפליה בתעסוקה, בשירותים ציבוריים, בתחבורה, במקומות מגורים ציבוריים ובתקשורת. חוק זה מספק הזדמנות שווה לאנשים מתאימים. על פי החוק, אדם מתאימים מוגדר כמי שחייב להיות בעל עבר של ליקוי משמעותי, או להיחשב כבעל ליקוי משמעותי. ליקוי משמעותי הוא ליקוי המגביל או מגביל באופן משמעותי פעילות חיים מרכזית כגון שמיעה, ראייה, דיבור, נשימה, ביצוע משימות ידניות, טיפול עצמי, למידה או הליכה. אם MG גרם לליקוי משמעותי המגביל או מגביל פעילות חיים מרכזית, חוק זה חל עליך. מעסיקים חייבים להתאים באופן סביר את המוגבלות של מועמדים או עובדים מתאימים, אלא אם כן ייגרם קשיים בלתי סבירים. החלק של ADA האוסר אפליה בעבודה נאכף על ידי... נציבות שוויון הזדמנויות בעבודה בארה"ב (EEOC) וסוכנויות אכיפת זכויות אזרח ממלכתיות ומקומיות שעובדות עם הוועדה. כל עוד אתה מסוגל לבצע באופן סביר את המשימות העיקריות של עבודתך, המעסיקים נדרשים לבצע עבורך התאמות סבירות.
טיפים מועילים למקומות עבודה
עייפות/חולשה:
- להפחית או לבטל מאמץ פיזי ולחץ במקום העבודה
- קבעו הפסקות מנוחה תקופתיות מחוץ לתחנת העבודה
- לאפשר גמישות בלוח הזמנים של עבודה וניצול גמיש של ימי חופשה
- לאפשר עבודה מהבית
- ספקו קורקינט או עזר ניידות אחר אם לא ניתן להפחית את ההליכה
חזון:
- ספקו חומר לדפוס גדול או תוכנת קריאת מסך
- שלוט בסנוור על ידי הוספת מסך סנוור למחשב
- התקינו תאורת משרד מתאימה
- אפשרו הפסקות מנוחה תכופות
- הגדלת חומר כתוב באמצעות מגדלת ידנית/מעמדית/אופטית
- כיסוי חלופי של עין אחת
ליקויי דיבור:
- לספק הגברת דיבור, שיפור דיבור או מכשיר תקשורת אחר
- השתמשו בתקשורת כתובה, כגון דוא"ל או פקס
- מעבר לתפקיד שאינו דורש הרבה תקשורת
- אפשרו הפסקות מנוחה תקופתיות
ליקוי מוטורי עדין:
- הטמעת עיצוב ארגונומי של תחנת עבודה
- לספק גישה חלופית למחשב ולטלפון
- לספק תומכי זרועות
- לספק עזרי כתיבה ואחיזה
- ספקו מתקן לדפדוף ספרים ומתקן לספרים
- ספקו רושם הערות
ליקוי מוטורי גסה:
- לספק חניה קרובה לאתר העבודה
- התקנת פותחי דלתות אוטומטיים
- לספק ארגונומיה נכונה
- ודאו שהחומרים והציוד בתחנת העבודה נמצאים בהישג יד
- העברת תחנת העבודה קרוב יותר לאזורי עבודה אחרים, ציוד משרדי וחדרי הפסקה
מצא רופא
בחירת רופא היא אחת ההחלטות החשובות ביותר שתוכלו לקבל בניהול MG שלכם. חשוב שתרגישו בנוח עם הרופא שלכם ושתקבלו החלטות יחד בנוגע לטיפול שלכם.
בחירת ספק שירותי הבריאות שלך: כשאתם בוחרים ספק שירותי בריאות לטיפול ב-MG, חשוב להכיר את הסגנון שלכם. האם אתם צריכים מישהו שקל לדבר איתו? אולי אתם לא צריכים הסברים ארוכים, רק מישהו עם ניסיון בטיפול ב-MG? אולי אתם מרגישים בנוח לדבר עם רופא מאותו המין? יהיו אשר יהיו הצרכים שלכם, הקפידו לזכור אותם כשאתם מחפשים את איש המקצוע הרפואי המתאים לכם.
שותפים ב-MG Care: יצרנו רשת של ספקי שירותי בריאות איכותיים של MG מרחבי ארה"ב. אתם יכולים למידע נוסף על Partners in MG Care לחצו כאן
מצא רופא בקרבתך: אתה יכול מצא ספק שירותי בריאות של MG באזור שלך כאן
היה מטופל שקיבלת אחריות
מה המשמעות של להיות מטופל "נוטל אחריות"? משמעות הדבר היא שאתה מפקח על קבלת החלטות חשובות בנוגע לבריאותך. אבחנה של MG עשויה להיות מכריעה, אך על ידי הצטיידות בידע, אתה יכול "לקחת אחריות" על הטיפול שלך ב-MG. ראה את המצגת שלנו בכנס הארצי לשנת 2019 בנושא זה. כאן.
צוות שירותי הבריאות שלך
הרכבת צוות רפואי הוא צעד ראשון וחשוב בניהול מחלת ה-MG שלך. ניתן להתחיל עם נוירולוג או מומחה אחר למחלת ה-MG, אך תזדקק גם לרופא פנימי או לרופא כללי שיסייע בניהול בריאותך הכללית. בהתאם למצבך, ייתכן שתזדקק גם לאחות מבקרת, פיזיותרפיסט או עוזר טיפול ביתי.
לקיחת אחריות על בריאותך
חשוב להתעדכן באפשרויות הבריאות הזמינות. ככל שתדעו יותר על MG, כך תהיו מצוידים טוב יותר לקבל החלטות בנוגע לבריאותכם.
דע את זכויותיך
יש לך זכויות כלקוח. אתה רשאי לבחור למצוא רופא אחר או לבקש חוות דעת שנייה בכל עת. דף המשאבים שלנו יש בו שפע של מידע בנוגע לכיסוי ביטוחי, תוכניות ממשלתיות ומידע נוסף שיכול לעזור לך לאורך הדרך.
עקבו אחר התסמינים שלכם בעזרת אפליקציית My MG
מה שלומך? תשמעו את השאלה הזו לעתים קרובות, אבל כל יום עשוי להיות שונה. כדי לעזור לכם להעריך איך אתם מסתדרים וחיים עם ה-MG שלכם, הורידו את אפליקציית MyMGהאפליקציה תכסה מידע שעשוי לא להופיע בביקור רופא טיפוסי כדי לעזור לך להעריך את ההשפעה הכוללת של MG על חייך. באמצעות שאלות על פעילויות יומיומיות ואיכות חיים, היא יכולה לעקוב אחר היבטים מרובים של MG כדי לעודד דיון עם איש המקצוע בתחום הבריאות שלך.
אפליקציית MyMG גם מכניסה פודקאסטים ומידע אזהרה על תרופות ממש בכף ידך.
מה שאתם צריכים לדעת במקרה חירום
אם אתם חווים קוצר נשימה חמור, בעיות בליעה וחנק קשות, או שאינכם מסוגלים ללכת או לדבר, התקשרו או בקשו ממישהו להתקשר ל-911 עכשיו.
במקרה חירום, הדבר הטוב ביותר לעשות הוא לתכנן ולהתעדכן מראש. כדי לעזור לכם להישאר מוכנים, אנא עיינו במשאבי ניהול חירום. כאןאם אפשר, הביאו אתכם מישהו שיוכל לתקשר בשמכם אם קולכם נחלש. אם הזמן מאפשר, התקשרו למרפאת הרופא שלכם והודיעו לו על ביקורכם הקרוב בחדר המיון כדי שיוכלו לתקשר עם צוותי רפואת חירום.
הכנה לשהייה בבית חולים
האם נאמר לך שאתה זקוק לביקור באשפוז בבית חולים? אם כן, כמה טיפים מועילים עשויים להקל מעט על שהותך בבית החולים:
- הביאו מוצרי טיפוח - מברשת שיניים, משחת שיניים, דאודורנט, מברשת שיער וסבון בדרך כלל מספיקים.
- ארזו בגדים נוחים – אם בית החולים מאפשר לכם ללבוש בגדים משלכם, בגדים רחבים יכולים לעזור לכם להישאר בנוח בסביבה לא מוכרת.
- יש להביא את המסטינון בבקבוק המרשם המקורי שלו - ייתכן שבבית המרקחת של בית החולים לא יהיה מסטינון זמין באופן מיידי.
- יש להחזיק את מסטינון ליד המיטה - בקשו מהרופא או מצוות בית החולים שיהיו תרופות בקרבת מקום כדי שתוכלו לקחת אותן בזמן אם האחות אינה זמינה.
ביטוח בריאות
ביטוח בריאות מגיע בצורות רבות ושונות; ישנן תוכניות ביטוח ציבוריות ופרטיות, כמו גם תוכניות ביטוח קבוצתיות ואישיות. אם אינך זכאי לביטוח דרך מעסיק, ייתכן שתהיה זכאי לתוכניות ביטוח בריאות ציבוריות, כמו Medicaid ו/או Medicare.
אם אינך זכאי לתוכניות ביטוח בריאות ציבוריות או לביטוח דרך מעסיק, תוכל לקבל כיסוי דרך בורסה המופעלת על ידי המדינה או דרך השוק. שימו לב שיש תקופה קבועה להרשמה לביטוח דרך השוק, הנקראת "ההרשמה פתוחה", אלא אם כן יש לך נסיבות מיוחדות כגון אובדן ביטוח בריאות, מעבר דירה, תינוק חדש או נישואין. כדי לראות אם אתה זכאי להגיש מועמדות מחוץ לתקופת ההרשמה הפתוחה, אנא ראה כאן.
- כדי לראות את האפשרויות עבור המדינה שלך, אנא בקרו באתר: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
- כדי להירשם לכיסוי ביטוחי דרך Marketplace, אנא ראו www.HealthCare.gov או שיחת 800-318-2596
- ייתכן ש-Health Navigators יהיו זמינים לסייע לך בהגשת מועמדות דרך Marketplace. כדי לראות את העזרה הזמינה בקרבתך, אנא בקר בכתובת: https://localhelp.healthcare.gov/#/
- ניתן גם לקבל כיסוי ישירות דרך חברת ביטוח או סוכן ביטוח מורשה על ידי המדינה שלך.
שימו לב כי על פי החוק הנוכחי, חברות ביטוח בריאות לא יכול לסרב לכיסוי בריאות או לגבות ממך יותר רק בגלל שיש לך "מצב קיים מראש", מצב שהיה לך לפני שנרשמת לביטוח בריאות.
עלות
עלויות תוכניות ביטוח בריאות משתנות במידה רבה, בהתאם למקום מגוריך, גילך ורמת הכיסוי שאתה מחפש. תוכניות ביטוח בריאות זמינות דרך Marketplace מבוססים על סולם הכנסה. עבור אנשים בקטגוריות הכנסה מסוימות, ייתכן שתהיו זכאים לזיכויי מס שתוכלו להחיל על עלויות ביטוח הבריאות שלכם.
ישנם סוגים שונים של עלויות הקשורות לכיסוי ביטוח בריאות, אנא עיינו בסקירה למטה שיכולה לעזור:
- פרמיה: תשלום המבוצע לחברת ביטוח הבריאות שלך כדי לשמור על התוכנית שלך פעילה, בדרך כלל מחויב על בסיס חודשי.
- השתתפות עצמית: סכום קבוע שעליך לשלם מדי שנה עבור הוצאות רפואיות לפני שביטוח הבריאות שלך מתחיל לשלם על הוצאות רפואיות, בחלק מהתוכניות אין השתתפות עצמית
- ביטוח משותף: אחוז מחשבון הרפואה שאתה אחראי עליו לאחר ששילמת את ההשתתפות העצמית שלך, בחלק מהתוכניות אין ביטוח משותף
- השתתפות עצמית או "השתתפות עצמית": תשלום קבוע שאתה משלם בכל פעם שאתה מבקר אצל רופא או ממלא מרשם, בחלק מהתוכניות אין השתתפות עצמית
אנא קחו בחשבון שתוכניות ביטוח בריאות רבות נדרשים כדי לכסות שירותי מניעה מבלי לגבות ממך השתתפות עצמית או ביטוח משותף, גם אם לא עמדת בהשתתפות העצמית שלך לשנה.
מרשמים
מכיוון שכל תוכנית שונה, חשוב להבין אם התרופות שלך מכוסות על ידי התוכנית שלך, או אם ייתכן שתזדקק לכיסוי נוסף שיעזור. תרופות שונות מתחלקות לקטגוריות שונות, או "דרגות". לדוגמה, אם יש לך Medicare, ייתכן שתצטרך להירשם ל... חלק Medicare D או תוכנית Medicare Advantage, המכסה תרופות מרשם.
אם התרופות שלך אינן מכוסות, או שיש לך עלויות גבוהות עבור המרשמים שלך, אנא עיין ב רשימת משאבים שיכול לעזור לך לשלם עבור התרופות שלך.
שאלות שעשויות להיות לכם בנוגע למניעה והיערכות לפגיעות ביתיות אפשריות
דברים שכדאי לעשות אם נפגעתם
- הזעיקו עזרה מיד. שמרו טלפון ומספרי חירום על שולחן נמוך. יהיה קל יותר להגיע אליהם אם תיפולו ותתקשו לקום.
- התייעץ עם רופא גם אם אינך חושב שנפגעת קשה.
כללי
- אם יש לכם הליכה לא יציבה, שימוש בהליכון או מקל הליכה לאחר אימון על ידי פיזיותרפיסט יכול להפחית את הסיכון לנפילה. אל תחזיקו ברהיטים או בקירות לתמיכה.
- חלק מחברות הביטוח ישלמו עבור מרפא בעיסוק כדי שיבחן את בטיחות הבית שלך ויסייע לך להקל על פעולות היומיום.
- הימנעו מחימום יתר של הבית, שכן חום מוגזם עלול להחמיר את תסמיני המיאסטניה.
- יש לנעול נעליים נוחות, בעלות עקב נמוך ותומכות וסוליות נגד החלקה בכל עת.
- בדקו את ראייתכם מדי שנה.
- שוחח עם הרוקח ועם ספק שירותי הבריאות שלך על תרופות שעלולות לגרום לך לנמנום או סחרחורת.
- התעמלו על בסיס קבוע.
- היו ערניים לחפצים שעלולים לגרום לכם למעוד. שמרו על שבילים נקיים.
- תקן כל חורים או כתמים מחוספסים בריצוף, במדרכות או במדרגות.
- יש לנגב מיד שאריות שפיכה מהרצפה.
- הימנעו ממהרות לחצות את הרחוב או לענות לטלפון או לפעמון הדלת.
- השתמשו בשעווה נגד החלקה או הימנעו ממריחת רצפות בשעווה.
- ודאו שהשטיחים מונחים שטוחים. חברו אותם באמצעות סרט דביק לשטיחים או נעצים, סרט דביק דו צדדי או גב מונע החלקה. אין להשתמש בשטיחים.
- התקינו מעקות חזקים משני צידי המדרגות.
- תקן מדרגות רופפות או לא אחידות.
- התקינו תאורה בתחתית ובראש המדרגות.
- שמרו על מדרגות נקיות מעומס.
- קחו את הזמן להחזיר את שיווי המשקל שלכם כשאתם קמים מכיסא או ממיטה.
- כדי לשמור על שיווי משקל בעת הרמת חפצים מהרצפה, התכופפו, כופפו את הברכיים במקום להישען קדימה.
- שבו בכיסאות בעלי משענות ידיים חזקות מספיק כדי לסייע לכם לקום ולרדת.
- אין להשתמש בכיסא כשרפרף מדרגות.
- השתמשו בסרט דביק על חוטי חשמל או גלגלו אותם ליד הקיר כדי למנוע מעידה.
- מקמו מתגי תאורה כך שתוכלו להדליק את האורות לפני שאתם נכנסים לחדר חשוך.
- התקינו תאורה בהירה בכל רחבי הבית.
- החליפו נורות ברגע שהן כבות.
- התקינו גלאי עשן בכל קומה בביתכם וודאו שהם פועלים כראוי.
- התקינו תאורת חוץ בכל הכניסות לביתכם.
- ערכו רשימה של מספרי טלפון וכתובות לחירום ושמרו אותם במקום נוח.
- במקרה של שריפה, יש להכין תוכנית יציאה לחירום. יש להחזיק מטף כיבוי אש בהישג יד.
- שמרו פנס במקום נוח למקרה של הפסקות חשמל.
- שקול להשתמש במערכת כפתורי עזרה לאזעקה רפואית אישית כגון Lifeline®.
- ענד צמיד או תליון זיהוי רפואי.
- אם אתם גרים לבד, בקשו מחבר או בן משפחה לבדוק אתכם מדי יום.
- תכנת את הטלפון שלך עם מספרי חירום ברשימת אנשי הקשר שלך.
בטיחות בחדר השינה
- מקמו את המיטה שלכם בהישג יד של תאורה וטלפון.
- השתמשו במנורת לילה כדי להאיר את הדרך בין המיטה לשירותים.
בטיחות בחדר האמבטיה
- הגבל את הזמן שאתה מבלה במקלחת או באמבטיה כדי למנוע חולשה.
- בקשו ממישהו לעזור לכם ברחצה אם חולשה היא בעיה.
- הניחו פסים נגד החלקה או שטיח גומי באמבטיה או במקלחת.
- התקינו ידיות אחיזה על הקיר או בצד האמבטיה או המקלחת.
- השתמשו בכיסא מקלחת או במושב אמבטיה עם ידיות גומי אם אתם לא יציבים.
- שמרו על הרצפה יבשה כדי למנוע החלקה.
- השתמשו בראש מקלחת ידני כדי להקל על העזרה ברחצה ובשטיפה.
- השתמשו בסבון נוזלי או בסבון על חבל כדי למנוע הנפלת הסבון.
- התקינו מושב אסלה מוגבה ומוטות אחיזה על הקיר אם אתם מתקשים לקום מישיבה.
- כדי למנוע כוויות, יש לכוון את טמפרטורת המים החמים ל-120 מעלות או פחות.
בטיחות במטבח
- החלק מיכלי מזון כבדים לאורך הדלפק (או השתמש בעגלה) במקום להרים אותם כאשר הזרועות חלשות.
- שימו אוכל במיכלים קטנים יותר, שקל יותר להרים ולטפל בהם.
- כדי למנוע שריפה, הרחיקו בגדים רחבים, מגבות ווילונות ממבערי הכיריים.
- מקמו פריטים שאתם משתמשים בהם לעתים קרובות בהישג יד, כך שלא יהיה צורך לטפס.
- חריגה: אם אתם נוטלים תרופות מדכאות חיסון, כגון פרדניזון, אזתיופרין או מיקופנולאט, בדרך כלל מומלץ להימנע מחיסונים חיים מוחלשים. דוגמאות לחיסונים חיים מוחלשים כוללות את חיסון שלבקת חוגרת ואת צורת תרסיס האף של חיסון שפעת (זריקת שפעת אינה פעילה ולכן אינה חיה, ולכן היא בטוחה הרבה יותר בחולים עם מערכת חיסונית מדוכאת). חשוב שתדונו בכך עם כל רופא כשאתם שוקלים חיסון. אם אינכם בטוחים, שאלו את הרופא שלכם אם אתם נוטלים תרופות מדכאות חיסון, ואם כן, האם החיסון בטוח עבורכם. ראוי לציין שרוב החיסונים אינם פעילים (למשל, מתים), אך מעט חיסונים חיים מוחלשים (כלומר, הפתוגן חי אך לא אלים במיוחד ולכן מחסן את החולה מבלי לגרום למחלה). מכיוון שחיסונים חיים מוחלשים נושאים סיכון גבוה יותר עבור אלו הסובלים מדוכאי חיסון, פרט טכני זה חשוב ותמיד ראוי לשקול אותו.
חיסון שינגריקסשינגריקס הוא חיסון חדש שאינו חי נגד אבעבועות רוח, הנגיף הגורם לשלבקת חוגרת ואבעבועות רוח. שלבקת חוגרת מופיעה לרוב בחולים עם תפקוד מערכת חיסונית מוחלש. טיפולים רבים למיאסטניה גרביס מגבירים את הסיכון לפתח שלבקת חוגרת.
חיסון שינגריקס הוכח כיעיל ביותר בשני ניסויים קליניים גדולים במבוגרים מעל גיל 50. החיסון מומלץ כעת על ידי המרכזים לבקרת מחלות (CDC) לכל המבוגרים מעל גיל 50. בניגוד לחיסון הקודם נגד שלבקת חוגרת, שינגריקס אינו מכיל רכיב וירוס חי. שינגריקס ככל הנראה בטוח לחולים עם תפקוד מערכת חיסונית מופחת, כמו חולי MG הנוטלים תרופות מדכאות חיסון. מחקרים נערכים להערכת יעילות שינגריקס בחולים עם תפקוד מערכת חיסונית מופחת. חולי MG מעל גיל 50 צריכים לדון בסיכונים וביתרונות של שינגריקס עם רופא המשפחה והנוירולוג שלהם.
מקורות: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. פרופיל פעילויות יומיומיות של מיאסטניה גרביס. נוירולוגיה. 1999;52:1487-1489
Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; קבוצת מחקר מורכבת של MG ו-MG-QOL15. MG ADL: עדיין מדד תוצאה רלוונטי. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.