כתיבה על החוויות שלך עם מיאסטניה גרביס יכולה להיות דרך מרגיעה לשתף את הסיפור שלך ולהראות לאחרים שהם לא לבד. חלק מחברי הקהילה שלנו כתבו זיכרונות או ספרים אחרים על מיאסטניה גרביס, ותוכלו למצוא מבחר מהם כאן.
צרו קשר מייקל אנטונליס אם יש לך ספר לחלוק בו mantonellis@myasthenia.org.
כותרת ומחבר
איפה לקנות
מיאסטניה גרביס: המחזמר!
ג'יין מרלה רובינס
ג'יין מרלה רובינס, מקוממת, מצחיקה, קורעת לב, אינטליגנטית, מעוררת השראה, חסרת יראת כבוד ומתריסה, מתארת את מסעה במחלת מיאסטניה גרביס באמצעות ספר זיכרונות ייחודי. ספרה מתחיל בתסריט קורע מצחוק וסוריאליסטי למחזה מוזיקלי היפותטי והוא מלא בשירה, בדיחות, תפילות, קיטורים, השראה ותקווה.
הייתי בסדר לפני דקה: שלושת החודשים הראשונים שלי עם מיאסטניה גרביס
רון פרדמן
כשרון פרדמן אובחן עם MG, הוא רצה לבכות, אבל במקום זאת בחר לצחוק. "כשאני צוחק, זה לא מסיר את הכאב - אבל זה כן עוזר." קראו את סיפוריו המצחיקים של רון על שלושת החודשים הראשונים שלו לאחר האבחון בספר האלקטרוני הזה, "הייתי בסדר לפני דקה", שיצא לאור על ידי MGFA.
21 טעויות של מטפלים וכיצד להימנע מהן: פתרונות ואסטרטגיות להפחתת מתח ולהגברת האושר
טוני קלייר גיטלס
טוני גיטלס, מטופלת MG ומומחית לטיפול, בוחנת מלכודות נפוצות של מטפלים ומציעה פתרונות ואסטרטגיות שיחסכו למטפלים המשפחתיים זמן, אנרגיה וכאב לב. תלמדו על עקרונות ושיטות עבודה שיהפכו את מסע הטיפול לחוויה של חיבור, ביטחון וגילוי.
מחלה בלתי נראית
מישל לי ניקס
מדריך מנהיגות לנורמליזציה של הדיון במחלות בלתי נראות במקום העבודה, שנכתב עבור עובדים, משאבי אנוש ומנהיגים במקומות עבודה, הוא מדריך עיון שימושי המגדיר מוגבלות בלתי נראית ומציע את הצעדים הראשונים לפתיחת דיונים כדי להעלות את המודעות, לחנך, לבקש סיוע, וחשוב מכל, כדי לא להרגיש כאילו עובדים מסתתרים או לא ישרים.
באשר לחיים
מרילין מקוויקר
אני חייב להזהיר את הקורא כי כתיבתי אינה נועדה להיות מרוממת או מעוררת השראה. על כל רגע או רגש שתיעדתי על נייר, ישנן חוויות אחרות, חזקות באותה מידה, אך הפוכות. אני מציע לכם את השירים האלה, ומקווה שתמצאו סיפוק מסוים בידיעה שגם במחלה, יש חיים, אהבה, אפילו עם סבל עז יש שפע ושמחה.
התמודדות עם מיאסטניה גרביס
עזיז שייבאני
הרעיון של הספר נבע מהצורך של חולי מיאסטניה גרביס ללמוד זה מזה, אסטרטגיות להתמודדות עם מחלה זו, קשיים הקשורים אליה והטיפול בה. מנגנוני התמודדות מסוימים התגלו על ידי חולים לאחר סבל ממושך ולכן הם יקרי ערך. מידע זה אינו קיים בספרי הלימוד הרפואיים ורק חולים יכולים לדבר על חוויותיהם.
כל ההכנסות ממכירת ספר זה קודש ל
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה.
דברים פנטסטיים
אליס ברוס
מיסי בארט אוהבת את אחיה, אהרון וג'וש. היא אוהבת את שניהם כל כך שאין דבר שהיא לא הייתה עושה למענם. לג'וש יש מיאסטניה גרביס, ומיסי חושבת שהגיע הזמן שהיא תשאל את ג'וש כמה שאלות חשובות על מה זה. אחרי הכל, אחים ואחיות אמורים לעזור אחד לשני, וחשוב לדעת מה לעשות כשג'וש זקוק לעזרה.