דיבורים על MG במקום העבודה
"האם אתה מספר לאנשים שאתה עובד איתם - עמיתים לעבודה, ממונים או אפילו הבוס שלך - שיש לך מיאסטניה גרביס?" זה עשוי להיות אחד הדברים הקשים ביותר שאנשים עם MG מתמודדים איתם. אם תחליט לספר לעמיתים לעבודה, עליך לדעת כיצד לגשת לנושא ומהן זכויותיך החוקיות.
ראשית, ההחלטה להודיע למעסיק שלך על תקופת ה-MG שלך היא שֶׁלְךָ החלטה בלבד. אינך מחויב מבחינה חוקית לספר להם. אך אתה מוזמן ליידע את המעסיק שלך על מצבך וכיצד הוא עשוי להשפיע על עבודתך. אם הם אינם מודעים לאבחון שלך, הם עשויים להניח שאתה חסר כישורים או אדיש לגבי אחריותך בעבודה. אנשים מסוימים עם MG הואשמו בשכרות או בשימוש בסמים בגלל מילים עילגות ועפעפיים שמוטים, שהם סימפטומטיים של MG.
אם תבחרו ליידע את מקום העבודה שלכם על תקופת ה-MG שלכם, תוכלו לבקש התאמות סבירות שיסייעו לכם למלא את אחריותכם בעבודה. בארצות הברית, זוהי דרישה חוקית תחת כותרת א' של חוק האמריקאים עם מוגבלויות.
על ידי שיתוף האבחנה שלך, תעזור למעסיק שלך להבין את תסמיני הקריירה שלך ולטפח דיון על פתרונות אפשריים לכל אתגר שהסימפטומים שלך עשויים להציב. תקשר, תקשר ותקשר! תן למעסיק שלך לדעת מה אתה צריך כדי לעשות את עבודתך היטב. ה- מנהל הקריירה שלך צריך לעבוד עם הקריירה שלך, לא נגדה. היה כנה. אם אתה מתחיל להתעייף, שדר זאת. אם אינך יכול לעשות משהו פיזית, הודע למעסיק שלך. עבוד איתו כדי למצוא פתרונות. רשת אפשרויות עבודה עשוי לעזור לך ולמעסיק שלך להבין את זכויותיכם החוקיות.
מצבים מלחיצים בעבודה עלולים לגרום להחמרת תסמיני MG. הודיעו למעסיק שלכם על כך, כדי שלא יפרש את המצב בטעות כביצועים ירודים. תקופה עמוסה במיוחד או מצב מלחיץ בעבודה עשויים לדרוש זמן חופש קצר כדי לאפשר לכם לנוח ולהתאושש. שעות גמישות הן אופציה נהדרת שיכולה לעזור לענות על הצרכים שלכם ושל המעסיק שלכם. אם במקום העבודה שלכם אין מדיניות שעות גמישות רשמית, אתם יכולים להציע אותה. הסבירו שבאמצעות לוח זמנים חלופי, תוכלו לייעל את הביצועים והפרודוקטיביות שלכם עבור המעסיק. אם המעסיק נותר סקפטי, הציעו לוח זמנים לניסיון של חודש כדי לעזור לו להעריך את היתרונות של הסדר כזה.
כאשר מישהו במקום העבודה מסתכל עליכם אחרת, אולי בגלל פטוזיס של העפעף או חוסר היכולת שלכם לחייך, השתמשו בזה כרגע ללמידה. נסו להסביר בתמציתיות. אתם יכולים לומר, "האם אתם תוהים מדוע העפעף שלי צנח (או מדוע אני עונד רטייה וכו')? יש לי מיאסטניה גרביס. זוהי מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשת שרירים. זהו אחד התסמינים. אם אתם סקרנים, תוכלו ללמוד עוד ב- מיאסטניה.orgככל שתהיו יותר פתוחים לגבי מה שאתם עוברים, כך תגלו שרשת התמיכה שלכם בעבודה מתרחבת.
הסבר על מיאסטניה גרביס לחברים
הפוך למורה, ושתף את הידע שלך כדי לחנך את האנשים סביבך.
דניאל שוורץ, מטופל MG באלפארטה, ג'ורג'יה, אומר שהוא מרבה לבלות עם חברים שעוסקים בפעילויות גופניות שהוא כבר לא יכול לעשות.
"צפיתי בכמה חברים משחקים קיקבול כדי לתמוך בחבר טוב שהיה קפטן הקבוצה. הוא אמר לחברי הקבוצה שאני פשוט הולך לצפות כי אני לא יכול לרוץ. כמה אנשים שאלו, והסברתי להם את זה."
כשאתם מתארים זאת לחברים שלכם או לכל מי שאינו מכיר MG, שמרו על כך קצר ופשוט. לדוגמה, אמרו, "השרירים והעצבים שלי לא מתקשרים".
הסבירו לחברכם שאם העפעף שלכם צנח, זה בגלל שהגוף לא מאפשר לעצבים להפעיל את שרירי העפעף.
אם אתם עייפים אחרי הליכה קצרה או שימוש בעזר ניידות, זה בגלל שהשרירים שלכם לא פועלים כראוי.
אם אינך יכול לבלוע, הסיבה לכך היא שהלשון, הגרון והוושט שלך לא יודעים שזה מה שהם אמורים לעשות.
הסבירו שאדם עם MG עשוי להרגיש כאילו הוא בדיוק השלים את האימון הקשה ביותר - אחרי הוצאת בגדים מהמייבש, טיול עם הכלב או משימות פשוטות אחרות. בקשו מחבריכם לדמיין איך זה מרגיש ללכת במים, ואז הסבירו שככה זה מרגיש עבורכם לעשות כל צעד ביבשה.
חברים עשויים לרצות לדעת איך "נגרמת" על ידי MG - האם זה מדבק? האם זה משהו שעשית? חשוב ליידע אנשים ש-MG אינו מדבק, אבל שאנחנו לא יודעים למה אנשים מסוימים נדבקים בו. כמו הפרעות אוטואימוניות רבות, סביר להניח ששילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים מצטלבים כדי לעורר MG.
כאשר חבר מגלה על מחלת הגרון (MG) שלך, הוא עשוי לומר, "מקווה שתרגיש טוב יותר בקרוב!". חברים צריכים לדעת שמחלת הגרון היא מחלה כרונית שתתמודד איתה למשך שארית חייך. הסבירו לו שבעוד שישנם מספר טיפולים לניהול התסמינים, וחלק מהמטופלים נכנסים להפוגה, אין תרופה. תנו לו לדעת ש"איך הרגשת לאחרונה?" היא שאלה נהדרת ומבורכת.
בנוסף להעלאת המודעות לחבריך לגבי MG, ספר להם כיצד הם יכולים לעזור לך.
להלן מספר דרכים לערב את חבריך:
- בקש עזרה כשאתה זקוק לה. MG שואבת ממך אנרגיה, וחברים יכולים לעשות כל כך הרבה כדי לעזור לך לסיים את המשימות שלך. אם אתה עייף, בקש מחבר שיביא לך ארוחת ערב, יאסוף את הניקוי היבש שלך, או ייקח את הילדים שלך לבית הספר באותו יום. רשת קשרים שאתה יכול לסמוך עליה תשפר את בריאותך הפיזית והנפשית. עבור חברים רבים, כל מה שאתה צריך לעשות הוא לבקש - הם ישמחו להצטרף ולתמוך בך.
- היה איש הקשר שלך לחירום. ספרו לאנשים בחייכם איך נראה משבר MG ומה לעשות אם אתם זקוקים לעזרה. ספרו להם היכן נמצא המידע הרפואי שלכם ומי מטפל בכם. הכינו כמה אנשים שתוכלו להתקשר אליהם אם אתם זקוקים להסעה לפגישה או לבית החולים.
- לעורר מודעות. עודדו את חבריכם להפיץ את הבשורה על מיאסטניה גרביס. הם יכולים לשתף פוסטים של חודש המודעות למיאסטניה גרביס, להשתתף בקמפיינים לגיוס כספים קהילתיים, ולהפיץ פוסטרים, פליירים וחומרי חינוך אחרים לתחנות כיבוי אש, ספריות, מרפאות רופאים וכן הלאה. שאלו את חבריכם אם יש להם קשרים שיכולים לעזור לכם להרצות על מיאסטניה גרביס לארגון קהילתי מקומי.
- גיוס תרומות עבור MGFA. חבריך יכולים לארגן גיוסי כספים קהילתיים, כמו טיולים רגליים או טורנירי גולף, או להשתתף בגיוס כספים מקוון. תרומה ל-MGFA תומכת במחקר חיוני, שירותי תמיכה בחולים וחינוך.
הסבר על מיאסטניה גרביס לילדים
בין אם האבחנה שלך חדשה או ישנה, הילדים בחייך יהיו סקרנים ואולי קצת מפוחדים. האם הגוף שלך כואב? האם אתה הולך למות? האם אתה עדיין יכול לשחק איתי? האם גם אני אהיה חולה?
אלו הן כולן שאלות טבעיות. אל תפחדו לדבר בגלוי ובכנות עם ילדים על MG. עובדות הן דרך מצוינת לגשת לשיחה עם ילד על MG.
גיל הילד ישפיע על כמה שתשתפו או באיזה פירוט. ילדים גדולים יותר ובני נוער עשויים להתעניין במנגנון הביולוגי של MG - הסבר את האופן שבו מערכת החיסון של הגוף חשה התקף, ולכן היא מייצרת יתר על המידה נוגדנים מסוימים שיכולים להשפיע על האופן שבו העצבים והשרירים מתקשרים. הם עשויים להעריך משאבים מהאתר שלנו.
עבור ילדים צעירים יותר, מספיק לומר שאתם חולים במחלה שגורמת לכם להרגיש חלשים ועייפים לפעמים. ייתכן שלא תוכלו לרוץ ולשחק, או לקרוא ספרים בקול רם, או לפרק לבני לגו כמו שהייתם רגילים. העפעפיים שלכם עשויים להיראות ישנוניים, או שאתם עלולים להתקשות בדיבור. יש ימים שאתם מרגישים בסדר, ויש ימים שאתם מרגישים חולה. כך או כך, אתם עדיין אתם, ואתם אוהבים אותם!
ודאו שאתם עונים על שאלות בכנות. אתם יכולים לבטא את רגשותיכם לילדים. אם אתם מרגישים לפעמים מפוחדים, זה בסדר לומר זאת. אתם יכולים גם לשתף שיש לכם רופאים נהדרים שמטפלים בכם ושיש לכם תקווה לטיפולים עתידיים שיעזרו לכם להרגיש טוב יותר.
בהתאם לחומרת מצב ה-MG שלכם, ייתכן שתרצו שילדיכם ידעו מהו משבר MG ומה לעשות במקרה חירום. הם עשויים להרגיש טוב יותר בידיעה מה לעשות אם אתם זקוקים לעזרה. תחושת חוסר אונים ובלבול כאשר אדם אהוב מתמודד עם מצב רפואי חירום היא מלחיצה עבור כל אחד, אך במיוחד עבור ילד.
ילדים הם אלופים נלהבים של האנשים שהם אוהבים. אל תפחדו לערב את הילדים בחייכם בפעילויות העלאת המודעות וגיוס הכספים שלכם! הם אוהבים להיות מעורבים.