משימה לטפח קשרים אותנטיים בקרב צעירים
לחיות עם מיאסטניה גרביס.
חזון רשת של צעירים התומכים בכל אחד מהם
אחרים במסעותיהם ב-MG.
ברוכים הבאים למאיה!
תוכנית MAYA (Advocacy for Young Adults) של MGFA נועדה לעזור לאנשים בגילאי 18-40 לחיות אורח חיים חיובי ומוצלח של MG. באמצעות נושאי דיון והזדמנויות מעורבות המיועדות למבוגרים צעירים, MAYA יוצרת קהילה שבה חולי MG צעירים יכולים לחלוק את חוויותיהם וידעיהם.
מאיה מארחת מפגשים וירטואליים וחוויות נטוורקינג, שבהן כל האנשים מרגישים רצויים ונתמכים.
פגישות וירטואליות
מאיה נפגשת מדי חודש דרך זום – ראו את לוח הזמנים באתר שלנו דף קבוצת התמיכה. אימייל mgfamaya@gmail.com כדי להירשם. ניתן למצוא גם קישורים לאירועים ב קבוצת פייסבוק.
משאבי MG
אנא בדוק דף המשאבים של אתר האינטרנט של MGFA. כאן תמצאו את חבילת המטופלים הווירטואלית של MG. ישנם גם משאבים נוספים של MGFA כאן, כגון תוכנית MG Friends.
מדיה חברתית
הצטרפו לקהילת MAYA המקוונת על ידי שליחת בקשה להצטרף אלינו קבוצת פייסבוקהתחברו עם חברי MAYA אחרים והישארו מעודכנים בתכנים העדכניים ביותר של הקבוצה.
מנהיגות מתנדבים של מאיה
"מאיה נתנה לי את ההזדמנות להתחבר עם תלמידות MG בגילי שלא הייתי מצליחה להתחבר אליהן אחרת. זה כל כך מרפא לדבר עם אנשים שמבינים לחלוטין ויכולים להזדהות עם כל מה שעברתי במסע שלי עם MG. הקבוצה נותנת לי כל כך הרבה תקווה וביטחון שאני לא לבד במאבק שלי עם MG!"
ג'סיקה מ. – מנהיגת קבוצת תמיכה
ג'סיקה מ. אובחנה כחולה MG בשנת 2006 כשהייתה בת 13. היא גדלה באזור המפרץ, ופגשה חולה MG נוסף בפעם הראשונה בשנת 2016 דרך קבוצת התמיכה של סטנפורד. היא הצטרפה ל-MGFA באותה שנה דרך MG Walk המקומי שלה. בסוף 2019 היא הקימה קבוצת תמיכה בסן פרנסיסקו וכיום מובילה את קבוצת התמיכה של MGFA MAYA. היא גם מתנדבת מובילה המסייעת בארגון ירידי בריאות קהילתיים של MGFA. בזמנה הפנוי, ג'סיקה אוהבת לבשל, לאפות (היא עובדת כאופה מקצועית), לשחק גולף ולחקור את עיר הולדתה, סן פרנסיסקו.
"קבוצת התמיכה של MGFA עזרה לי להרגיש פחות לבד ולהתחבר עם אחרים שמתמודדים עם אבחנה של MG. זה מדהים איך עצם הקריאה של אחרים שחולקים חוויות דומות יכולה לגרום לך להרגיש פחות לבד."
חנה א. – מנהיגת שותפה של קבוצת תמיכה
חנה אובחנה עם מיאסטניה גרביס מוכללת חיובית ל-ACHR במרץ 2022 לאחר שהתמודדה עם החמרה בתסמינים במשך שנה ונאבקה למען בדיקות ואבחון. היא נלהבת מפעילות למען קידום מיאסטניה גרביס, במיוחד עבור מבוגרים צעירים. לאחר שהשתתפה בפגישת MAYA הראשונה שלה שלושה ימים לאחר האבחון, היא חשה מוטיבציה להשקיע ולתרום לקהילת מיאסטניה גרביס. היא מאמינה בתוקף שאף אחד עם מיאסטניה גרביס לא צריך להישאר בלי אבחון או טיפול. חנה סייעה ביריד הבריאות הקהילתי של MGFA לשנת 2022 בטמפה, והיא יו"ר משותפת של יריד וטיול טמפה לשנת 2023. כשהיא לא מתנדבת ב-MGFA, חנה גרה בקולורדו ועובדת במשרה מלאה כמהנדסת. היא אוהבת לבלות עם בעלה מזה עשר שנים ועם בתה. בתמונה למעלה: חנה וג'סיקה בכנס הלאומי לחולים של MGFA לשנת 2024, שנערך באפריל 2024 בטמפה, פלורידה.
כל קבוצות התמיכה הכלליות של MGFA קובעות גיל מינימלי של 18 שנים. אם אתם או מישהו שאתם מכירים מתחת לגיל 18 וזקוקים לתמיכה נוספת, אנא פנו לייעוץ ממטפל, אפוטרופוס או מבוגר אחר שאתם מהימנים עליו בעת בחירת משאבים. למידע נוסף על תמיכה בילדים ובני נוער, אנא צרו קשר עם ktimothy@myasthenia.org.