אם יש צד חיובי בחיים עם מיאסטניה גרביס, זה האנשים שאנחנו פוגשים מקהילת MG שמעשירים את חיינו. אני יודע שזה נכון גם לגביי. מאז 1976, ה... הכנס הלאומי של MGFA היה האירוע שבו אנשים מכל רחבי העולם יכלו להתכנס כדי ללמוד ולתמוך זה בזה במסעות שלנו עם MG.
הכנס הראשון שלי היה בשנת 2010. נדהמתי לגלות כמה למדתי על המחלה הזו למרות שאובחנתי 14 שנים קודם לכן. לא ידעתי מה לא ידעתי! זה היה גם מספק ומעורר ענווה לפגוש אנשים כמו מרסיה לורימר ואסתר לנד - מנהיגות איקוניות בקהילת MG שהקדישו אינספור שעות מזמנן כדי לקדם את המשימה שלנו. אחרי שהשתתפתי בכנס הזה, החלטתי באופן סופי שגם אני רוצה לעשות שינוי. הייתי מכורה! בכנס של 2011, MGFA השיקה את אירועי MG Walk הראשונים שלה - שינוי בארגון והרחבת אופקים.
אבל אני חושב שהכנס הכי בלתי נשכח עבורי היה 2016, הראשון שלי כמנכ"ל חדש של הארגון. זו הייתה שנה ענקית במחקר! ד"ר דון סנדרס הציג את ההנחיות הבינלאומיות הראשונות לטיפול וניהול של MG. וד"ר הנרי קמינסקי דיווח על תוצאות המחקר פורץ הדרך בן שבע השנים על כריתת תימוס ב-MG. היה לנו פאנל על ניסויים קליניים ב-MG, והתחייבנו להרחיב את רישום ה-MG שלנו כדי שנוכל לפתוח את הדלת להזדמנויות מחקר נוספות בתעשייה. וכל כך הרבה אנשים נפלאים אמרו לי שהם מוכנים ולהוטים לעזור. ידעתי שעל ידי עבודה משותפת, נוכל לשנות את העולם עבור אנשים עם MG!
כנס 2021 הוא צעד אבולוציוני משמעותי נוסף במסע הזה. אפילו בעיצומה של מגפה ששינתה כל כך את חיי היומיום שלנו, לימוד על MG ויצירת קשרים אלה עדיין חשובים ביותר. אולי חשובים יותר מתמיד. ועם טכנולוגיה חדשה, יש גם אפשרויות חדשות! אז, כבר חודשים שהצוות שלנו והמתנדבים המרכזיים עובדים כדי להבטיח... כנס וירטואלי גלובלי שישמשו כאבן פינה באיחודנו שוב, ב הכנס המוביל של קהילת MG העולמית.
כנס 2021 מציע משהו לכולם, החל ממפגשים חינוכיים עם מומחים מובילים המתמקדים בנושאים הנעים בין מדע, דרך ניסויים קליניים ועד להתמודדות עם האתגרים היומיומיים של החיים עם MG. כמו בכל כנס, תוכלו לחקור ולבקר מציגים, להיפגש עם חברים ותיקים ולהכיר חדשים ב"לאונג'", ללמוד כיצד ניתן להשתתף במחקר ולשמוע על יוזמות חדשות ומרגשות שיועילו לכולנו החיים עם MG. בנוסף, ישנן גם פעילויות מהנות! אתם מוזמנים לתכנן את החוויה הייחודית שלכם!
למרות שאנחנו מתגעגעים לחיבוקים פנים אל פנים, אנחנו מוכנים שוב לקבל את פני העולם דרך קסם הטכנולוגיה. אנו מקווים לראות אתכם, את חבריכם ובני משפחתכם, כשאנחנו מתאחדים שוב, מתקרבים למטרה שלנו - עולם ללא מיאסטניה גרביס.
לחץ על או הקש על כאן כדי לראות את סדר היום המדהים וקישור אל הרשמה כאן. נתראה ב-11-13 באפריל!!
ננסי לאו
יו"ר מועצת המנהלים של MGFA.
נ.ב.: בזכות נדיבותם של התורמים, גיוסי הכספים והספונסרים הנפלאים שלנו, אירוע זה בחינם לכל!