ייתכן שאובחנת לאחרונה, או שאולי אתה חי עם מיאסטניה גרביס במשך שנים רבות. אתה עושה מה שנכון עבורך - פועל לפי תוכנית הרופא שלך, נחה מספיק ומגלה דרכים להתמודד עם מחלה ארוכת טווח. אבל איך מסבירים מיאסטניה גרביס למשפחה ולחברים? מה אומרים כשמישהו שואל, "אתה בטוח שאתה חולה? אתה נראה כל כך טוב." או שומעים אותם אומרים, "אתה פשוט צריך להתאמן יותר כדי להתחזק." או "אם רק היית יורד קצת במשקל, היית מסוגל לעשות יותר."
כולנו מתכווצים קצת בפנים כשאנשים סביבנו מנסים לזלזל במה שאנחנו יודעים שהוא אמיתי - שאנחנו חיים עם מחלה קשה, קשה, מסובכת ולפעמים בלתי נראית.
רבים מאיתנו בקבוצות התמיכה של MGFA בצפון מזרח אוהיו התקשו לחנך את מעגל המשפחה והחברים שלנו לגבי איך MG מרגיש עבור מישהו שחי עם זה כל יום.
יום אחד עלה בדעתי מחשבה כיצד לבצע את המשימה הזו בסביבת למידה מהנה ואינטראקטיבית. אני קורא לזה חוויית MG.
הפעלתי את זה לראשונה בברביקיו לגיוס תרומות למען המודעות של MGFA ביוני. יצרתי שמונה תחנות שונות. כל תחנה התמקדה בהיבט אחר של MG. בקופת הכרטיסים, כל משתתף קיבל שרוך למודעות של MG עם כרטיס רכבת מחובר, ו-10 "מטבעות" למימוש בכל תחנה. ניצול השיר של סבתא בב נאסון. כיס מלא ניקל, כל אדם היה צריך להשתמש במטבעות בתחנות לאורך הדרך, ואם הם נגמרו, הוא היה יכול להרוויח עוד על ידי מנוחה. תרגיל התחלתי זה נועד להדגים כיצד אנו מוציאים את האנרגיה המוגבלת שלנו על משימות לאורך היום ומקבלים אותה בחזרה על ידי מנוחה.
לאחר מכן המשתתפים עקבו אחר "פסי רכבת" שהובילו אותם לכל תחנה לפי הסדר:
תחנה ראשונה - זרועות
בתחנה זו, כל אדם קיבל סט של כוסות פלסטיק קטנות לערום ולפרק אותן. ראשית, הם עשו זאת כרגיל, לאחר מכן עם משקולות מחוברות לידיהם. זה בהחלט קשה יותר כשמשתמשים במשקולות וזה מדגים איך זה מרגיש שיש שרירים חלשים בידיים ובזרועות.
תחנה שתיים - רגליים
כאן היו שתי משימות. הראשונה כללה את המשתתפים שעלו על שרפרף קטן. לאחר חיבור משקולות לקרסול, הם היו צריכים לעלות ולרדת שוב. המשימה השנייה כללה הליכה כנגד רצועת התנגדות. שתי המשימות הללו הדגימו איך זה מרגיש כשיש שרירי רגליים חלשים.
תחנה שלוש - עיניים
גם כאן היו שתי משימות. בראשונה, המשתתפים החזיקו זוג משקפיים מעל עיניהם. המשקפיים דימו את התחושה של פטוזיס (עפעפיים צנוחים). לאחר מכן, כל אדם התבקש לקרוא פסקה המדמה ראייה כפולה. הם יכלו גם להשתמש במשקפיים וגם לנסות לקרוא את העותק הכפול כדי לקבל את אפקט ה-MG המלא.
תחנה ארבע - נשימה
כל משתתף קיבל קשית חד פעמית לשייק. הוא הכניס אותו לפיו, התבקש לאחוז את אפו ולנשום דרך הקשית. לאחר מכן, כל משתתף לקח צמר גפן והדביק אותו לתחתית הקשית כדי להחזיק את הכדור במקומו. לאחר מכן, הם ניסו שוב לנשום דרך הקשית, תוך שהם שמים לב כמה קשה להכניס אוויר. זה דימה את תחושת הסרעפת המוחלשת ואת הקושי שחווים חלק מחולי MG בנשימה.
פעילות שנייה לנשימה כללה לבישת אפוד עם משקולת והבחנה בין הקושי לנשום כנגד המשקל, שוב מדמה את חולשת שריר הסרעפת אצל אדם עם MG.
תחנה חמש - לעיסה
אולי התחנה הפופולרית ביותר. כל משתתף קיבל מרשמלו מיני ונאמר לו ללעוס ולבלוע כרגיל. לאחר מכן, כל אדם קיבל מרשמלו בגודל קטן יותר (סופר גדול) ונאמר לו להכניס את כולו לפיו ולנסות ללעוס. זה דימה את ההבדל בין יכולתו של אדם רגיל ללעוס לבין איך זה מרגיש עם שרירי לסת מוחלשים.
תחנה שש - צומת עצבי-שרירי
תחנה זו כללה משחק תפיסה עם כפפה עם וו ולולאה ושק שעועית פרוותי שכותרתו ACh המייצג אצטילכולין. כפפה אחת סומנה כ"עצב" והשנייה כ"שריר". במהלך משחק התפיסה הראשון, שק האצטילכולין הושלך ונתפס בקלות בין העצב לשריר. לאחר מכן, ניתנה למשתתף סט חדש של כפפות. הפעם, חלקים מהכפפות נחסמו על ידי נוגדנים ל-AChR, נוגדנים ל-MuSK, RAPsyn בצד השריר ו-CHAT (כולין אצטילטרנספראז) וחוסמי תעלות סידן או אשלגן מתח (VGCC ו-VGKC) בצד העצב. המשחק שוחק שוב, רק שהפעם היה קשה מאוד לתפוס את שק האצטילכולין מכיוון שאתרים רבים בתוך הכפפות נחסמו. זה דימה את מה שקורה בצומת הנוירו-שרירי, הידוע גם כקשר בין העצב לשריר עבור אדם עם MG.
תחנה שבע – ניווט
כל משתתף התבקש לנווט הליכון דרך סדרה של משטחים, מפלסים ופניות שונים. איך הרגיש לנסות וללכת על בטון, חצץ, דשא או שטיח? הם התבקשו לשים לב איזה משטח היה הקשה ביותר ואיזה היה הקל ביותר לתנועה.
תחנה שמונה - זכרו
כל משתתף קיבל אבן קטנה והורשה לקשט אותה באופן שיאפשר לו לזכור את חוויית ה-MG שלו. הוא קיבל את האבן איתו כדי לשמש כתזכורת לחולי ה-MG שתמיד נושאים עמם את משקל המחלה הזו.
רוצים לנסות את זה בבית או בקהילה שלכם? ובכן, עכשיו אתם יכולים. חוויית MG זו זמינה להורדה בחינם בפורמט PDF עם הוראות להדפסה, כך שתוכלו לשתף את חוויית MG עם המשפחה, החברים והקהילה כולה. פשוט... לחץ כאן, להוריד ולהדפיס.