ייתכן שאובחנתם רק לאחר הופעה פתאומית של תסמינים כמו צניחת עיניים או ראייה כפולה, וזה צץ לכם משום מקום. או שאולי אתם חווים תסמינים מוזרים ובלתי מוסברים במשך חודשים או אפילו שנים וזו הקלה מסוימת סוף סוף לקבל תשובה למסע הרפואי שלכם. כך או כך, קבלת אבחנה של MG היא רגע משנה חיים.
מה שתעשו לאחר קבלת האבחון יכול לעזור לעצב את המסלול בו תעבור MG שלכם. הנה מה שהייתי רוצה שמישהו היה אומר לי כשגיליתי שיש לי MG:
ייתכן שתרגישו רגשות רבים לאחר האבחון. ייתכן שתעברו תהליך אבל על מה שחייכם היו יכולים או צריכים להיות ללא MG. זה נורמלי. תנו לעצמכם קצת זמן לעבד את מה שאתם עוברים. אבל דעו גם שיש תקווה. ישנם טיפולים ותרופות שיעזרו לשלוט בתסמיני MG שלכם. מה שמביא אותנו לשלב הבא - לקיחת שליטה.
אתה לא קורבן. למרות שאתם עשויים להרגיש חלשים פיזית, יש לכם את הכוח להילחם בחזרה במחלה זו. מצאו לעצמכם מומחה טוב לעצב-שרירים. היו מוכנים - הצטיידו בידע על MG. MGFA הוא מקור ידע מצוין על כל מה שקשור ל-MG. באתר שלנו תמצאו חוברות על טיפולים, רשימה של מומחים באזורכם, רשימה של קבוצות תמיכה זמינות, סיפורי חיים אופטימיים של חולים עם MG ועוד.
מצא קבוצת תמיכה מקומית או וירטואלית. MGFA מפקח על קבוצות תמיכה ברחבי הארץ, כמו גם על מספר קבוצות מומחים. בעוד שמהלך המחלה של כל אדם שונה, קשר עם חולי מיאסטניה אחרים יכול לספק לך תקווה שהפוגה אפשרית והרבה טיפים וטריקים כיצד לחיות טוב עם המחלה עד להשגת הפוגה. קבוצות תמיכה מספקות מרחב בטוח לפרוק ולשאול שאלות. זה נהדר להיות עם אנשים שמבינים מה אתה עובר כי גם הם חיים את זה.
ויזואליזציה של העתיד שלך
לאחר שמצאתם נוירולוג שמכיר את MG, הצטיידתם במידע העדכני ביותר ובניתם מערכת תמיכה, תוכלו להתחיל לדמיין איך ייראה עתידכם החדש. אני אומר עתיד חדש, כי ייתכן שתצטרכו לחשוב מחדש או לשנות את החלומות שהיו לכם לעצמכם. או שאולי תצטרכו לגשת לחלומות האלה בצורה שונה.
אחד הדברים החשובים ביותר בעתיד החדש שלך יהיה תכנון. אם אתם רגילים להיות ספונטניים בכל הפעילויות שלכם, רעיון זה עשוי להיראות זר לכם. אם הייתם מתכננים כל חייכם, אז החלק הזה עשוי להיות קליל. תגלו שהחיים עם MG יהיו חלקים יותר עם קצת תכנון.
לדוגמה, ייתכן שקיבלת מרשם למספר תרופות חדשות. השקעה במתקן תרופות שבועי או אפילו חודשי תפשט את יומך. אני מאחסן את התרופות שלי בקופסה יפה שנשארה מחוץ לדרך. כל שבועיים, אני ממלא את מתקן התרופות שלי בתרופות המרשם הדרושות כדי שאוכל ליטול אותן במהירות מדי יום מבלי לפתוח תריסר בקבוקים בכל יום, ובכך לחסוך זמן ואנרגיה. היוצא מן הכלל היחיד לכך הוא ה-Mestinon™ או פירידוסטיגמין ברומיד שלי. כרגע אני נוטל אותו כל 4 שעות. ניתן ליטול אותו לעתים קרובות יותר או פחות לפי הוראות הנוירולוג שלך. תרופה זו סופגת מים כל כך בקלות שאין לאחסן אותה ליד מקורות מים כמו כיור המטבח או חדר האמבטיה, ויש לרוקן אותה לפי הצורך במקום לספור אותן לאורך ימים או שבועות.
היו מודעים לתרופות ולפריטים נפוצים שעלולים להחמיר את תסמונת המיקרוגל גלוטמט (MG) שלכם. לדוגמה, האם ידעתם שהמשקה הגרוע ביותר לחולה מיאסטניה הוא ג'ין וטוניק? גם גרגרי ערער וגם הכינין במי הטוניק יכולים לגרום לכם להחלש. אתם יכולים להוריד את הרשימה העדכנית של תרופות התווית נגד בכתובת מיאסטניה.orgאנא הודיעו לכל רופא המטפל בכם שאתם סובלים מתסמונת מיגרציה (MG) והקפידו לשתף את הרופא המטפל בכל התרופות, אפילו תוספי מזון ללא מרשם. גורמים נוספים שעלולים להחמיר את מצבכם בתסמונת מיגרציה הם לחץ מתמשך (גורמי לחץ טובים ורעים כאחד), נדודי שינה וחום. כדי להילחם בחולשה כתוצאה מחימום יתר, שמרו שקית קרח במקרר כדי למרוח על עיניים שמוטות, או הניחו אותה על נקודות דופק כמו פרקי ידיים, עורף ומאחורי הברכיים לקירור מהיר.
חלק נוסף בתכנון הוא הקשבה לגוף שלך. זה עשוי להיות קשה לעשות בהתחלה כשאתם לומדים אילו סוגי פעילויות מחלישים אתכם. יש אנשים שמגלים שיש להם הרבה פחות אנרגיה בערב, אז הם מתכננים פעילויות לסופי שבוע ומבלים ערבי חול שקטים בבית. ייתכן שתגלו שאתם לא מסוגלים לעשות את הדברים שהייתם רגילים לעשות לפני MG כמו לשחק 18 גומות גולף או לרוץ מייל. ייתכן שתצטרכו לחלק את הפעילויות שלכם לחלקי זמן ניתנים לניהול. לדוגמה, הכנת ארוחת ערב בבוקר כשאתם בשיא הכוח. אם תקשיבו לגוף שלכם ותנוחו כשאתם מתחילים להיחלש, תגלו במהרה מה עובד בשבילכם.
השתמשו בגאדג'טים ובטכניקות שימור אנרגיה. אל תעמדו כשאתם יכולים לשבת כדי לעשות פעילות. שכבו ותנוחו כשאתם יכולים. השתמשו בפותחן קופסאות חשמלי, סיר חרס, מברשת שיניים חשמלית וסכין גילוח חשמלית וכו' - כל דבר שחוסך לכם אנרגיה וזמן יקרים. השתמשו בשירותי משלוחים במקום לצאת לסופר. שאלו אם אתם יכולים לעבוד מרחוק מהבית כדי שיהיה לכם זמן נוסף לנוח ולא תצטרכו לבזבז אנרגיה בנהיגה או בשימוש בתחבורה לפני יום עבודה. אל תפחדו לבקש עזרה.
בחיים כמעט ולא ניתנת לנו ההזדמנות להעריך מחדש את המטרות והחלומות שהצבנו לעצמנו. בדרך כלל אנחנו כל כך עסוקים בחיים שלא עולה בדעתנו אם הם באמת עובדים בשבילנו או לא. אבחנת MG מעניקה לנו את אחד מאותם רגעים נדירים של הערכת חיים. ייתכן שתבחרו לעקוב אחר תחומי עניין שונים, כגון שינוי קריירה או חזרה ללימודים או התחלה.
לא משנה מה תחליטו, דעו שאתם לא לבד. ישנם חולי MG צעירים ומבוגרים שמוכנים לעזור לכם במסע שלכם עם MG. צרו קשר, ותשמחו שעשיתם זאת.