עבור פריסילה פורסטר, חולת MG שאובחנה לאחרונה, השתתפותה ב-MGFA Walk לשנת 2021 הייתה יותר מהזדמנות לגייס מימון נחוץ למשימת ה-MGFA. זו הייתה דרך עבור משפחתה וחבריה להבין באמת מהי מחלת מיאסטניה גרביס.
אבחנת ה-MG של פריסילה אושרה בדיוק כשהמגפה פגעה בארה"ב במרץ 2020. היא בילתה את רוב השנה בדירתה, מסתגלת לאבחון שלה, לתרופות החדשות שלה ולמציאות החיים במגפה. לאחר שקיבלה את חיסון הקורונה, היא החלה לצאת החוצה.
"לא יצאתי הרבה החוצה כדי לראות איך התרופות שלי עוזרות לי", משתפת פריסילה. "לפני שהתחלתי את התרופות, בקושי יכולתי ללכת רחוב בלי להתעייף."
במהלך תקופה זו, היא גילתה על הליכה קצרה. היא אהבה את הרעיון של הצבת יעד אימון לעצמה ולראות אם היא מוכנה לאתגר של הליכה קצרה.
היא גם אהבה את הרעיון לדבר בפומבי על מה שהיא עוברת. למרות שפריסילה אובחנה עם MG בשנת 2020, היא סבלה מתסמינים מבלבלים ומחלישים במשך חמש שנים ארוכות.
"אני זוכר פעם אחת, הלכתי למסיבת חג ונשאתי מגשי אוכל בידיים, והידיים שלי פשוט לא יכלו לשאת את המשקל - זה היה רק כמה קילוגרמים. כל האוכל שבישלתי כמעט נפל לרצפה. יכולתי להרגיש את הידיים שלי נחלשות יותר ויותר."
במשך זמן מה היא התעלמה מחולשת השרירים ותשישותה, בהנחה שתסמינים אלה קשורים לעבודתה העמוסה והלחוצה. כשהיא סוף סוף פנתה לעזרה, היא גילתה שהרופאים זלזלו בחששותיה. בדיקות MRI ובדיקות אחרות היו תקינות או לא חד משמעיות - הנוירולוג שלה הציע פיזיותרפיה.
שלוש שנים חלפו עד שרופא תפקודי ביצע בדיקות דם מקיפות ומצא שרמות האצטילכולין שלה גבוהות - סימן היכר של MG. אפילו עם תוצאות הבדיקה הללו ביד, הנוירולוג שלה היסס להאמין לראיות. לבסוף נדרשה מעבר לנוירולוג חדש המתמחה ב-MG כדי לקבל את האבחון והטיפול לה היא זקוקה.
"הרגשתי כאילו סבלתי בשקט במהלך חמש השנים האלה. אפילו לא דיברתי עם חברים ומשפחה כי לא היו לי מילים לתאר את זה. לא באמת סיפרתי לאף אחד."
מסיבה זו, ההשתתפות בהליכה של MGFA הייתה חשובה לפריסילה. משתתפי ההליכה מזמינים חברים ובני משפחה להצטרף לצוות שלהם ולצעוד איתם, בנוסף לגיוס כספים באינטרנט. ההשתתפות היא הזדמנות לשתף עם הקהילה שלך שיש לך MG - ולספר להם כיצד המחלה משפיעה עליך.
"ברגע שהתחלתי לפרסם על זה, שטף התגובות ממשפחה וחברים היה עצום. דאגה, כמובן, אבל אנשים באמת שאלו על מה שאני עוברת. זה היה מאוד מנחם ומרפא עבורי. לצאת למסע הזה של גיוס הכסף ולדבר על זה בקול רם באמת עזר למשפחה ולחברים להבין מה לעשות, מהם התסמינים - הם בודקים מה שלומי."
בת דודה עזרה לפריסילה לפתח נוכחות מקוונת כדי לשתף את סיפור MG שלה בפלטפורמות מדיה חברתית, במיוחד אינסטגרם.
כאשר מסע ההליכה פיזי של MG Walk בשנת 2021 בוטל בגלל המגפה, פריסילה יצרה לולאה משלה בת שלושה מייל על קו המים ליד ביתה בוושינגטון הבירה. היא הזמינה חברים ובני משפחה להצטרף אליה, וכ-15 איש הגיעו מרחוק ומקרוב כדי ללכת. היא שידרה את ההליכה בשידור חי, כך שתורמיה יכלו להשתתף באופן וירטואלי.
הצוות של פריסילה היה בין עשרת צוותי גיוס התרומות המובילים - הישג עצום בהתחשב בכך שזו הייתה הפעם הראשונה שלה בהליכת MGFA. היא התבקשה לדבר באירוע הווירטואלי של MG Walk, ולשתף את סיפורה עם אחרים בקהילת MG.
"פריסילה הייתה הרוקי של השנה הלא רשמית שלנו", אומרת טאשה דאנקן, המנהלת הארצית של פיתוח שדה ב-MGFA.
פריסילה אומרת שהחלטתה לעשות את ההליכה נתנה לה מוטיבציה בתהליך הריפוי שלה, הן פיזית והן נפשית.
"זה ממשיך לפתוח דלתות שלא ידעתי שאני רוצה לפתוח. אחד החברים שלי אמר, 'אתה עושה עבודה שלא ידעת שאתה צריך לעשות, וזה עושה שינוי'."