לפני ארבע שנים, ברנדה קולמנארס התגוררה במיאמי ועבדה בשיווק בתעשיית המזון והמשקאות. הסימן הראשון שלה שמשהו לא בסדר בבריאותה היה כשהחלה לחוות ראייה כפולה.
"בהתחלה זה היה מאוד קל... חשבתי שאני עייפה וצריכה משקפיים חדשים", היא משתפת. "זה היה מוזר... כשהתעוררתי לראשונה, הייתי בסדר. אבל ככל שהיום התקדם, זה החמיר."
אופטומולוג אחד לא הצליח לאבחן אותה עם שום דבר ספציפי. אחר רשם לה משקפי פריזמה. בסופו של דבר היא קיבלה רטייה לעיניים.
ברנדה התחילה לפחד כשהייתה מתקשה לבלוע. חנק מאוכל יום אחד הפך למצב חירום מפחיד. בחדר המיון, רופא אבחן אותה כחולה MG.
כמו חולי MG רבים, היא מעולם לא שמעה על המחלה ולא היה לה מושג מהי או למה לצפות. היא קיבלה את תוכנית הטיפול שהומלצה על ידי הרופא - נטילת פרדניזון, סטרואיד נפוץ לטיפול בדלקת. תוך 10 ימים, ראייתה הכפולה של ברנדה נעלמה והיא הרגישה אנרגטית יותר. אבל זמן קצר לאחר מכן, היא החלה להרגיש את תופעות הלוואי - אובדן תיאבון, נפיחות ונשירת שיער, בין היתר.
היא גם התחילה עירויי IVIg, טיפול נפוץ בהפרעות אוטואימוניות אשר משקם נוגדנים מסוימים לדם של המטופל.
היא מתארת את המאבק הזה עם תופעות הלוואי של תרופות כ"החלק הגרוע ביותר" בחוויית ה-MG שלה.
"הייתי צריך לענוד יציאה ביד חמישה ימים בחודש. גם הייתי עדיין מטופל בפרדניזון. הרגשתי בסדר עם MG, אבל היו לי מיליון תסמינים נוספים עם פרדניזון. אז מצאתי את התשובה שלי בפייסבוק."
שוב, כמו חולי MG רבים, ברנדה פנתה לקהילות מקוונות של מחלות נדירות כדי לקבל ייעוץ ולשתף חוויות.
"ראיתי לכמה אנשים היו אותם תסמינים, שגם להם היו טיפים מדהימים. אני מרגישה שפייסבוק הצילה את חיי."
לברנדה יש MG הקשור ל-MuSK, סוג נדיר יותר של מחלה שכבר נדירה. באמצעות קבוצות התמיכה שלה, היא מצאה חולי MuSK-MG אחרים שלקחו rituximab, טיפול בנוגדנים חד שבטיים שהראה תוצאות מבטיחות בחולים אלו ויכול להפחית את הצורך בסטרואידים. טיפול זה עזר לברנדה והפחית את מספר תופעות הלוואי הרעות שהיא חווה.
היא אסירת תודה על קהילות מקוונות המספקות מרחבים להבנה וריפוי משותפים.
"להיות חולה במחלה נדירה זה מבודד מאוד. אף פעם אי אפשר לדעת למי אפשר לעזור רק על ידי שיתוף חלק מהסיפור שלך."
דרך לפעילות הסברה
בחיפוש אחר שינוי בחיים, ברנדה עברה ממיאמי לוושינגטון די.סי. היא גילתה על עבודה בתחומה ב... קרן EveryLife למחלות נדירות, עמותה שהיא שותפה חשובה של MGFA בפעילויות הסברה והעלאת המודעות סביב MG. זו נראתה כמו ייעוד - הזדמנות לרתום את כישרונות השיווק והתקשורת שלה למען אחרים הנאבקים גם הם במחלות נדירות, מאתגרות ומורכבות.
כעת היא תומכת במאמצים כמו שבוע המחלות הנדירות, שבו תומכים - חדשים ומנוסים - מכל רחבי הארץ מתכנסים, פוגשים תומכים אחרים, חולקים את סיפוריהם עם חברי קונגרס, מחוללים שינוי ומשפיעים על מדיניות ציבורית. שבוע המחלות הנדירות הבא יתקיים בסוף פברואר 2023, באופן זמני באופן אישי בוושינגטון הבירה.
"נעשתה התקדמות רבה, אבל עדיין יש כל כך הרבה שאנשים יכולים לעשות", היא אומרת. "בין אם זה לראות קצת התקדמות עם המחלה שלך או היכולת להשפיע על ידי נקיטת פעולה, זה מאוד מתגמל."