יום המחלות הנדירות יכול להיות דרך מהנה וחיובית לכבד את אלו החיים עם מחלה כרונית כמו מיאסטניה גרביס (MG). אנשים לעתים קרובות מקדישים את 24 השעות כדי להעלות מודעות סביב מצב מחלה ספציפי, ליצור קשר עם חברים בקהילת המחלות הנדירות ולקדם מאמצי הסברה המעוררים שינוי חיובי. עם זאת, כחולת MG בעצמי, יום המחלות הנדירות הוא סתם יום רגיל מכיוון... כל היום הוא יום המחלה הנדירה.
החוויה האישית של חולה MG היא, בהיעדר מילה טובה יותר, קשה. אנו מתמודדים עם מכשולים שרובנו לעולם לא ייתקלו בהם, מהרהרים במחשבות שרבים לעולם לא יעלו עליהן, ומקבלים החלטות המבוססות על צורך פיזי במקום על משאלת הלב. להתרגל לנורמלי החדש הזה זה לא קל. יש תהליך אבל, הסתגלות של החשיבה ותקופה של שחרור ממה שהיה פעם.
לפני האבחנה הרשמית שלי עם MG, משפחתי בילתה שנים בחיפוש אחר תשובות ובקידום טיפול מקיף בשמי. קבלת אבחנה כזו כילדה הייתה נדירה יחסית לפני עשרים שנה. עבודת ההסברה והחיפוש אחר הבנה טובה יותר של חוויית ה-MG רק גברו ככל שהסתגלנו לאורח החיים החדש הזה.
התווית "מיאסתניה גרביס" איששה את היסודות הפיזיים של מוגבלותי. לאחר שנתיים של אבחון שגוי ואף אחד לא האמין למציאות שלי, המילים שנתנו לחוויה שלי מסגרת זהות הייתה מונומנטלית. עם זאת, המילים "מיאסתניה גרביס" הפכו למונחים המשמשים לתיאור התשישות הפיזית שלי. מהר מאוד למדתי שהמילים המוזרות הללו לעולם לא יגנו עליי משיפוט, יצדיקו את ההחלטות שאני מקבל, או יגנו עליי מהכאב הרגשי שהמחלה הזו מאפשרת. זה נופל עליי.
ייתכן שהאבחון השגוי שלי היה הסיבה שהתחלתי לפעול למען מחלה נדירה, אך דווקא אי השוויון שבחיים עם מחלה נדירה הוא שמכריח אותי להמשיך לעשות זאת. קהילת המחלות הנדירות עשתה צעדים היסטוריים במחקר ובפיתוח טיפולים, אך עדיין יש הרבה עבודה לעשות. אני בוחר לחגוג את יום המחלות הנדירות על ידי העדפת תהליכי אבחון משופרים, תמיכה בטיפולים ממוקדים, יצירת גישה לטיפול בריאות הנפש טוב יותר והמחשת התמיכה שחולי מחלות נדירות זקוקים לה ב-364 הימים האחרים של השנה.
מרידית משמשת כסגנית נשיא למעורבות מטופלים, סנגוריה ומדיניות. בהשראת אבחון MG שקיבלה בשנת 2005, היא ביקשה לבנות קריירה בתמיכה במשפחות המתמודדות עם מחלה כרונית. יש לה תואר שני בעבודה סוציאלית וניסיון של שנים בעבודה במגזר ללא מטרות רווח.