זה יום מחלה נדירה, אבל פעילות הסברה לא מתרחשת רק פעם בשנה. ישנן המון דרכים להיות מעורבים בהסברה בכל יום בשנה.
למד כמה שיותר על מיאסטניה גרביס
ישנן מעל 7,000 מחלות נדירות ידועות, כך שאפילו רופאים, אחיות, עובדי שירותי בריאות וחובשים גיבורי-על לא יכולים להיות מומחים בכל אחת ואחת מהן. ככל שתדעו יותר על מיאסטניה גרביס, כך תוכלו לנהל טוב יותר את בריאותכם, לנטר את התסמינים שלכם ולתרגם את הצרכים שלכם לספקי הטיפול שלכם. חנכו את אלו שאתם פוגשים - באדיבות ובכבוד - תוך כדי.
היו פרואקטיביים בנוגע לבריאותכם
תסמיני MG משתנים. שימו לב מתי אתם מרגישים הכי טוב ומתי אתם מרגישים גרוע יותר. עקבו אחר התסמינים שלכם ושימו לב לדברים שעשויים לעורר אותם או להחמיר אותם, כמו גם לדברים שעוזרים להרחיק אותם. לאחרונה התחלתי להשתמש ב- אפליקציית MyMG לנייד – זה עוזר לי לשים לב לדברים שאני בדרך כלל לא שם לב אליהם. זה עוזר לי לתכנן טוב יותר את היום שלי סביב התסמינים המשתנים שלי ולהימנע מדברים שמחמירים את התסמינים שלי.
שתפו את הסיפור, הממצאים והמשוב שלכם
שתפו את הסיפור שלכם עם כל מי שמוכן להקשיב. דברו על MG עם חברים, עמיתים לעבודה ושתפו את הסיפור שלכם ברשתות החברתיות. שתפו את המשוב שלכם עם MGFA כדי להבהיר להם אילו משאבים אתם צריכים, אילו תוכניות הייתם רוצים לראות, ואילו מכשולים חקיקתיים עומדים בדרככם של שירותי הבריאות שלכם. שתפו את הנתונים שלכם ב... רישום חולי MG גלובלי של MGFA כך שהניסיון שלך יוכל להוביל למחקר, טכנולוגיות וטיפולים חדשים ופורצי דרך.
בנה קהילה
מצא דרך להתחבר לאנשים שמבינים אותך. חברים של MG התוכנית משדכת אנשים עם MG והמטפלים שלהם כדי לשוחח על ניהול MG בטלפון. קבוצות תמיכה של MGFA יתקיימו בכל רחבי הארץ, באופן אישי ובזום. קהילת MGFA המקוונת מארח שיחות ואירועים בהם חולי MG יכולים לשתף את חוויותיהם. ירידי בריאות קהילתיים של MGFA לחבר אנשים זה עם זה ולסוגים שונים של משאבי תמיכה באזור מגוריהם. השנתי כנס המטופלים הארצי של MGFA בחודש מרץ זו הזדמנות להיפגש עם מטופלים ומטפלים כמוך מכל רחבי ארה"ב!
תעשה מה שאתה יכול
אם מדיניות מעניינת אתכם, הצטרפו לפעילות הסברה חקיקתית. תוכלו להירשם להתראות פעולה ולעקוב אחר הצעות חוק המשפיעות על שירותי הבריאות, לכתוב מיילים לחברי המחוקקים שלכם, או אפילו להיות מעורבים בניסוח מדיניות חקיקה עתידית שתשנה את נוף בריאות הציבור ומערכת הבריאות.
אם מדיניות אינה המשימה שלך, אתה עדיין יכול להיות סנגור בחיי היומיום. סנגור יכול להיות פשוט להסביר את MG, לספר למישהו למה אתה משתמש במקל הליכה או עונד רטייה, לסרב להתחייבות, או לבקש מידע מהרופא שלך על טיפול חדש. ה"בקשה" שלך יכולה להיות שקרוב משפחה יבדוק את אתר האינטרנט של MGFA כדי ללמוד עוד על המחלה שלך, או שמנהל יעזור לך למצוא פתרונות להפחתת פעילויות שגורמות לך עייפות. הגברת המודעות ל-MG, סיפור הסיפור שלך וביטוי הצרכים שלך הם סנגור בקצרה.
לורה משמשת כמנהלת התפעול של MGFA. לאחר שאובחנה כחולת מיאסטניה גרביס בשנת 2019, לורה יצאה למשימה אישית ומקצועית לשיפור חייהם של חולי מיאסטניה גרביס ומחלות נדירות באמצעות הסברה, מדיניות ומחקר.