לאחרונה, MGFA הוזמנה לדבר על MG ועל עבודתנו בנושא פודקאסט גו צעקו אהבה. לכו לצעוק אהבה מעלה את המודעות למחלות נדירות על ידי סיפור סיפורים של ילדים שנפגעו מהמחלה. בכל חודש מוצגת משפחה אחרת, וחולצות טריקו הנמכרות על ידי הארגון תומכות במסעות הרפואיים של הילדים.
בחודש מרץ, Go Shout Love הציג את אליזבת ושארלוט, שתי בנות עם מיאסטניה גרביס ומחלת דלקת עצמית מערכתית. שילוב מחלות זה נדיר ביותר, במיוחד אצל ילדים.
מרידית אוקונור, סגנית נשיא MGFA למעורבות מטופלים, סנגוריה ומדיניות, יודעת משהו על MG ילדים - היא עצמה אובחנה בגיל 13.
בפודקאסט היא משוחחת עם ג'וש ויץ', מנהל שותף של Go Should Love, ו... ד"ר ג'ונתן סטרובר, מנהל המרפאה הנוירומוסקולרית בבית החולים לילדים בניוף באוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו. הם דנים באבחון וטיפול ב-MG אצל ילדים, כיצד לפעול למען עצמך או ילדיך, וכיצד לעבוד בצורה הטובה ביותר עם הצוות הרפואי שלך.
האזינו ל-"115 – חזקים יותר ביחד – מבט מקרוב על מיאסטניה גרביס" ב-Spreaker.