מוקדם יותר החודש, ארגון MGFA וקהילת MG איבדו מתנדב מסור ותומך תומך בחולים ובמטפלים. חברנו טום לרסן נפטר ב-1 בפברואר בגיל 82.
טום היה מתנדב נלהב ותיק ב-MGFA. הוא זכה להכרה על ידי ה-MGFA בשנת 2022 כמתנדב השנה, ובשנת 2014 הצגנו והכרנו בטום על מאמצי גיוס התרומות יוצאי הדופן שלו.
הוא תמיד השתתף ב-MG Walk באזור המטרופולין של וושינגטון הבירה, גייס את חבריו ומשפחתו לתמיכה ועודד משתתפים אחרים במאמצי גיוס התרומות שלהם. הקבוצה שלו, "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!", הייתה באופן עקבי אחת מקבוצות גיוס התרומות המובילות בכל שנה.
"ההתלהבות של טום מגיוס כספים עבור MGFA הייתה מדבקת. הוא היה כל כך גאה בצוות ההליכה שלו ובעובדה שהוא היה 'איש הטילים' (הוא היה מדען טילים אמיתי!)," סיפרה דובה לוין, המנהלת הבכירה הארצית לתוכניות חינוכיות ומטופלים ב-MGFA.
טום בילה 22 שנים בשירות פעיל כקצין בחיל האוויר, ולאחר מכן 26 שנים כיועץ הגנה בוושינגטון די.סי. הוא קיבל את הדוקטורט שלו בהנדסת אווירונאוטיקה וחלל מאוניברסיטת פרדו. קריירה ארוכה ומעניינת פתרון בעיות עבור הצבא בהחלט הכין את הבמה לפרק הבא שלו כ"פותר בעיות MG".
הוא אובחן כחולה MG בתחילת שנות ה-2000. כמו אנשים רבים בקהילה, הוא הפך את האבחנה המשנת חיים הזו להזדמנות לעזור לאחרים ולתמוך בחזון שלנו לעולם ללא MG.
"טום היה מדהים בקהילת MG", אמרה חברת הצוות של MGFA, ג'נה מוולו, שהכירה את טום לפני מספר שנים. "הוא תמיד היה פתוח לשיחת MG Friend, הפיץ עידוד לאנשים שאובחנו לאחרונה עם MG, ושמח לפעול למען הקהילה. אני אתגעגע לשיתוף הפעולה עם טום ולחוש ההומור הנפלא שלו!"
אניטה סטיל, שמנהלת את קבוצת התמיכה של MG במנאסאס וירג'יניה מאז 1998, נזכרה כיצד טום נכנס לתמונה כדי לעזור בניהול הקבוצה במהלך המגפה.
"כשהמגפה פרצה והקבוצה שלנו לא יכלה עוד להיפגש פנים אל פנים, הוא המשיך עם פגישות זום, כשאני לא הייתי מסוגלת", אמרה. "הוא לקח על עצמו את תפקיד המנהיג מבלי לקחת על עצמו את הקרדיט על כך."
אניטה הכירה את טום במשך מספר שנים וסיפרה עד כמה היא מעריכה את ידידותו ומנהיגותו.
"פגשתי את טום כשהצטרף לקבוצת התמיכה של MG בצפון וירג'יניה (ששמה מאוחר יותר למנאסאס). הוא היה מרתק באופן מיידי. הוא הפך לדמות קבועה. הוא היה מישהו שאפשר היה לסמוך עליו שיהיה שם כשצריך אותו. הוא הפך למנהיג שותף שלי. ההתמקדות שלו בחינוך ובסיוע לאחרים באיתור משאבים שיעזרו להם להתמודד עם MG הייתה אינסופית. הוא תמיד היה זמין לענות לשיחות טלפון, וחמלתו ניכרת בכל מה שאמר ועשה."
כאשר MGFA נתנה חסות ל-MG Walks, הוא הקים צוות בשם "הטילים של טום - מריצים למען התרופה" (משחק על העובדה שהוא היה מדען טילים אמיתי!). הוא גייס כספים ללא לאות, ולעתים קרובות ישב מחוץ לכל חנות שאפשרה לו לעשות זאת במשך שעות על גבי שעות כדי לפגוש ולחנך אנשים, ולגייס כסף עבור MG.
אבל מעל ומעבר לכל מה שעשה למען מודעות ל-MG, הוא הפך לחבר. הוא היה אכפתי, מודאג, מסור וחסר אנוכיות. הדחף שלו לעזור לאחרים היה אינסופי, והוא עשה זאת לעתים קרובות כשהוא עצמו לא הרגיש טוב.
קבוצת מנאסאס שלנו, קהילת MG שלנו, וכל מי שזכינו לקרוא לו חבר, איבדנו אלוף. לא רק של אנשים עם MG, אלא של איך להיות אדם טוב, אדיב והגון. אלוהים יניח לך את נשמתך, טום. נתגעגע אליך."
גרג ג'וזפס, שחי עם מיאסטניה גרביס למעלה מ-21 שנה, אומר ש"הצד החיובי" של האבחון הוא הפגישה עם אנשים כמו טום.
"אלוהים נתן לנו אנשים טובים לעשות דברים טובים. הוא נתן לנו את טום לעשות דברים יוצאי דופן", הוא אמר. "הנה סיפור נפלא על טום שמראה את נדיבותו, אכפתיותו וחמלתו. הייתי באמצע מסיבת רחמים, בידיעה שאף אחד לא יבוא, ריחמתי במיוחד על עצמי. נחשו מי התקשר? טום. הוא התקשר לראות מה שלומי. כמעט בכיתי דמעות של הקלה. כמובן שאמרתי, 'אני בסדר', למרות שלפני שהוא התקשר הייתי על סף 'למה אני?!' חשבתי על קלרנס, המלאך מהסרט 'זה חיים נפלאים'. זה טום. אני אתגעגע אליו."
הייזל איטקן-קייד, שהכירה את טום דרך קבוצת התמיכה, שיתפה שטום היה תומך בלתי נלאי עבור כל מי שהתמודד עם MG.
"הוא היה גיוס כספים מדהים והיה מחנך כל מי שנתקל בו. הוא יצר קשר עם כל כך הרבה בקבוצת התמיכה שלו, אותם עזר בדרכים שונות במאבקם עם MG. קדימה, טום!!!"
משפחתו של טום מתכננת להמשיך את מורשת התמיכה שלו בקהילת MG וב-MGFA. אנו אסירי תודה לנצח על חברותו ושותפותו, על תמיכתו ומחויבותו למאבק ב-MG ועל חוש ההומור הנפלא שלו.