חברי צוות קונטיקט מחוץ לבניין הקפיטול. משמאל לימין: רייצ'ל, ג'ונתן, קלי ואני.
בשנת 1995, בגיל 10, אובחנתי כחולה בתסמונות מיאסטניות מולדות. אבחנה זו הובילה אותי בסופו של דבר לדרך של הסברה והעלאת המודעות למחלות נדירות. אתם מוזמנים לקרוא את הסיפור שלי בפוסט בבלוג הזה.
בשנת 2019 השתתפתי בפעם הראשונה שלי שבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול עם פעילי החקיקה למחלות נדירות (RDLA) של קרן EveryLife. הצלחתי להשתתף שוב השנה ואשמח לשתף עוד על איך זה להיות פעיל חוקתי למחלות נדירות.
שבוע המחלות הנדירות מתקיים בוושינגטון הבירה, שם חולים, תומכים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, חוקרים וקובעי מדיניות מתכנסים כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות ולקדם מדיניות התומכת במחקר, טיפול וגישה לטיפול עבור אנשים עם מחלות נדירות.
במהלך שבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול, משתתפים משתתפים בפעילויות כגון פגישות הסברה עם חברי קונגרס, אירועים חינוכיים, הזדמנויות ליצירת קשרים וקמפיינים להגברת המודעות. מטרת האירוע היא להדגיש את האתגרים הייחודיים העומדים בפני אנשים עם מחלות נדירות ולעודד את קובעי המדיניות לנקוט פעולה כדי להתמודד עם אתגרים אלה.
בשנים 2023 ו-2024, הייתי רכז צוות בקונטיקט, לצד קלי קונסידיין, עוד תומכת למען חולים נדירים.
השבוע החל במוצאי שבת, 25 בפברואר 2024, עם קבלת פנים עם קוקטייל והקרנת סרט תיעודי, וכן זמן לפגוש אחרים ב-RDLA.
יום שני היה יום גדוש בכנסים, בהם ארגונים ואנשים שונים שיתפו מחקרים, סיפורים ופריצות דרך אחרונות עבור הקהילה הנדירה. פגשנו גם את הצוות שלנו מקונטיקט, וקלי ואני בילינו זמן מה עם הקבוצה שלנו, עברנו על הבקשות החקיקתיות שלנו ווידאנו שכולם מרגישים בנוח לדבר ולשתף את הסיפור הייחודי שלהם.
יום שלישי היה יום הגבעה ויום הלובי שלנו. היינו על הגבעה משעה 11:00 בבוקר עד בערך 3:30. צוות קונטיקט נפגש עם הסנאטור ריצ'רד בלומנטל, חבר הקונגרס ג'ו קורטני, חברת הקונגרס ג'אנה הייז, חבר הקונגרס כריס מרפי וחברת הקונגרס רוזה דה-לאורו.
כשאנחנו נפגשים במשרדים אלה, אנחנו בדרך כלל נפגשים עם מנהל החקיקה (LD) או עוזר החקיקה (LA). המנהל/מנהל החקיקה מקשיבים לכל סיפור אישי ונדיר מצוות התומכים, רושמים הערות ושואלים שאלות. אנחנו גם מבקשים שאלות חקיקה.
מהי בקשה חקיקתית? אלו הנושאים הספציפיים שאנו מעלים בפני נציגי הוועדה שלנו. אנו עשויים לבקש מהם לתמוך בהצעות חוק או להצטרף לוועדת הקונגרס למחלות נדירות אם הם עדיין לא מעורבים. השנה, צוות קונטיקט התמקד בחוק "הצעד הבטוח" ובחוק "הגנת המחלות הנדירות". ביקשנו מהם גם להצטרף לוועדת הקונגרס למחלות נדירות אם הם עדיין לא עושים זאת.
חוק "צעד בטוח" מחייב תוכנית בריאות קבוצתית לקבוע חריג לפרוטוקול טיפול תרופתי בשלבים במקרים ספציפיים. פרוטוקול טיפול תרופתי בשלבים קובע רצף ספציפי שבו תרופות מרשם מכוסות על ידי תוכנית בריאות קבוצתית או מנפיק ביטוח בריאות.
חוק PROTECT Rare יאפשר ל-Medicare ול-Medicaid לכסות את עלות התרופות או הטיפול שרופאים סבורים שיועילו למטופליהם במידת הצורך, ובכך לספק גמישות לאמריקאים החיים עם מחלות נדירות.
קבוצת המחוקקים בגוף חקיקה, אשר להם עניין ספציפי בקידום מדיניות וחקיקה הקשורות למחלות נדירות. אסיפות אלו פועלות בדרך כלל להעלאת המודעות למחלות נדירות, תמיכה במימון מחקר, שיפור הגישה לטיפול וטיפול, וקידום מדיניות המועילה לאנשים ולמשפחות שנפגעו ממחלות נדירות. על ידי איחוד מחוקקים בעלי עניין משותף במחלות נדירות, אסיפות אלו יכולות לסייע בקידום יוזמות שאולי לא יקבלו תשומת לב רבה בדיונים חקיקתיים רחבים יותר.
אסיפות כאלה חשובות כדי לתת קול לאלו שנפגעו ממחלות נדירות ולקדם שינויים במדיניות כדי להתמודד עם האתגרים הייחודיים העומדים בפני אנשים החיים עם מצבים אלה. עבודתן של אסיפות מחלות נדירות יכולה להוביל למחקר מוגבר, לשיפור שירותי הבריאות ולתמיכה טובה יותר בחולים ובמשפחות המתמודדות עם מחלות נדירות. המטרה שלנו היא לגרום לכמה שיותר מחוקקים להצטרף לסיעה.
שבוע המחלות הנדירות הוא אירוע יוצא דופן עבור קהילת המחלות הנדירות, ומשהו שאני מעודד אחרים עם מחלה נדירה לשקול את האפשרות להיות מעורבים בו, בין אם באופן אישי או באופן וירטואלי. RDLA זה הצעד הראשון שלך. זו קבוצה נהדרת.
מעט מאוד אנשים יודעים מהן תסמונת מיאסטניה מולדת ומיאסטניה גרביס, אך בעזרת הסברה והעלאת המודעות נוכל להביא ידע נוסף לעולם.
מחלה אולי נדירה, אבל תקווה לא צריכה להיות כזו. בזמן שאנחנו מחכים לתרופה, התקווה תנצח.
הצטרפו! אם תרצו לפעול למען אנשים עם מיאסטניה גרביס ותסמונות מיאסטניות אחרות, צרו קשר עם MGFA. שלחו לנו דוא"ל לכתובת mgfa@myasthenia.org. לבדוק אתר האינטרנט של ארגון התומכים במחלות נדירות (RDLA) למידע נוסף על הצטרפות.