"הרוקי של מדיה ראפ" מתמודד עם MG

שמי סקוט ביידה, ואני עיתונאי מוזיקה וריאליטי ותיק מאילינוי שחי עם מיאסטניה גרביס. רוב האנשים מקבלים מיאסטניה גרביס בשלב מאוחר יותר בחיים, אבל התסמינים שלי התחילו כשהייתי בן 21 בשנת 1999.

בשלב הזה כבר עשיתי ביקורות אלבומים עם מגזין כלב רצח ובדיוק התחלתי לראיין אמנים שונים מעולם ההיפ הופ כשפיתחתי ראייה כפולה וחולשת שרירים.

בהתחלה, הם לא יכלו להגיד לי מה הבעיה ורמזו שמדובר בשיתוק של העצב השלישי, אבל עכשיו הייתי לקוי ונאלצתי להבין איך להקליד ראיונות ארוכים מאוד עם ראייה כפולה. שמתי לב שקשה לי גם לדבר, לבלוע אוכל בלי להיחנק, או אפילו לחייך. ידעתי שמשהו גרוע בהרבה משיתוק של העצב השלישי עומד מאחוריי והייתי צריך להגיע לשורש העניין.

הלכתי לרופא עיניים שבדק אותי פעם אחת ואמר שהוא מאמין שיש לי מיאסטניה גרביס וצריך לפנות לנוירולוג. מיד היו לי הרבה שאלות. אבי חקר את MG ומה שהוא סיפר לי על המחלה הפחיד אותי. מיד דיכאון, חרדה ופחד פרצו לי, אבל הכל היה הגיוני כי הקושי בבליעה, ראייה כפולה, חולשת שרירים, תחושת עייפות וחרדה היו תעלומה עבורי עד לאותה נקודה.

לבסוף, הלכתי למרפאה נוירומוסקולרית בסנט לואיס, שם אושרה האבחנה. זו הייתה ברכה וקללה כי לפחות עכשיו ידעתי מה לא בסדר, אבל עמדתי לקבל טיפול בתרופות קשות מאוד, כמו אזתיופרין, שיכולות... להגביר את הסיכון לפתח לימפומה, בין היתר. כאשר לא הייתה תגובה לטיפול הזה, התחלתי לשקוע בדיכאון.

חשבתי לעצמי, "הנה אתה סוקר אלבומים שזכו במדליית פלטינה מרובה כמו של DMX". בשר מבשרי, אלבומו השני שהגיע לראש מצעדי ההופעות תוך שנה, ועכשיו אתה צפוי לראיין כמה מהכוכבים הגדולים ביותר בעולם ההיפ הופ, אבל איך תעשה את זה עם ראייה מטושטשת כפולה וכאבי ראש קיצוניים?"

התחלתי לראיין אנשים כמו סנופ דוג, 50 סנט, דני טרחו ורבים אחרים, אבל להקליד את הראיונות האלה היה כמעט בלתי אפשרי.

במקום לסיים ראיון תוך יום, זה לקח עכשיו שבוע או יותר. היו לי כאבי ראש חזקים; הייתי צריך לשמור רטייה על עין אחת ולהחזיק את העפעף השני פתוח בזמן שהקלדתי ביד אחת.

הייתי צריך ללחוץ על כפתור "עצור והפעל" במכשיר ההקלטה שלי כל כמה שניות כי כל הזמן לא הייתי בטוח מה הקלדתי ואם זה נכון. זה היה מתסכל בצורה בלתי נתפסת, בנוסף, באותו זמן הייתי גם אבא טרי שניסה לנווט כיצד אדאג לבת שלי.

רציתי לנסות לעשות כמיטב יכולתי כדי להבריא. ידעתי שאין תרופה, אבל הייתי חייב לעשות משהו. בסופו של דבר לקחתי כמה סוגים שונים של תרופות, כולל מטוטרקסט ו פירידוסטיגמין (מסטינון). רופא אחד אמר לאבא שלי שאני צעירה ויכולה להתמודד עם תופעות הלוואי הקשות. התחלתי להרגיש כמו חולדת מעבדה. נראה כאילו שום דבר לא יעבוד.

הקריירה שלי בעולם ההיפ הופ המריאה, ובו זמנית הרגשתי חסרת תקווה.

הנה אני בתחילת שנות העשרים לחיי, עבודתי התפרסמה בכל רחבי העולם, אך בסתר נאבקתי במחלה שעלולה הייתה מסכנת חיים. ההכנסה הייתה טובה לעיתים, אבל היו תקופות יובש שבהן הייתי צריך להרוויח יותר כסף כדי לשרוד. כמו כן, לא יכולתי עוד לעבוד במפעלים בגלל חולשת שרירים, תחושת עייפות כללית והדיכאון שהחל שוב (או שאולי הוא לא נעלם).

כשהבת שלי התחילה להתבגר, החלטתי להישאר חיובית לא משנה מה. אני זוכרת שאבא שלי שאל את אחד הרופאים מה יכול להחמיר את המצב, והוא אמר לנו שזה לחץ.

הייתי צריכה לשחרר את הדיכאון, הלחץ והפחד.

עדיין סבלתי מחרדה נוראית עקב ההשפעות העצביות-שריריות של MG, אבל הייתי צריך להתמודד איתה כמיטב יכולתי. זה הוביל לאינספור פניות לחדר מיון לביצוע אק"ג ובדיקות אחרות כי חשבתי שאני עובר התקפי לב ושבץ מוחי. אפילו עד היום, אני עדיין הולך לחדר מיון לפחות פעמיים בשנה במחשבה שאני עומד למות.

בסופו של דבר הפכתי לחולה במרפאה לניוון שרירים במשך מספר שנים כדי שיוכלו לעקוב אחר התסמינים שלי ולעקוב אחר התקדמות המחלה. לאחר שהמרפאה הזו נסגרה, חיפשתי כל הזמן רופא קרוב לבית שיוכל לשמור עליי, אבל כל מה שנתקלתי בו היו דלתיים סגורות ואכזבות.

נוירולוגית אחת אמרה לי שאם אי פעם תצטרך לחבר אותי למכונת הנשמה, היא לא תוכל להבטיח שהיא תוכל להוציא אותי מזה. זה היה מייאש בלשון המעטה. רופא אחר הבטיח לי בביקור הראשון שהוא יעשה כמיטב יכולתו לעזור לי, אבל בביקור השני הוא הודה שאין לי ביטוח מספיק עבור בית חולים כל כך קטן כדי שיעזור הרבה.

הקריירה שלי עדיין צברה שבחים רבים, אבל לא את סוג ההכנסה שהייתה אמורה להגיע איתם. התחלתי אחת מהן - אם לא את - הראשונות. פודקאסט היפ הופ, תוכנית המוזיקה של מאסטר הרצח, וגילף משהו שיהפוך מאוחר יותר למגמה בקרב רבים.

הרבה לפני יוטיוב או הפודקאסטים האחרים, הגדולים והידועים, התחלתי לתכנן עבורם את התוכנית. אבל מכיוון שהיו להם יותר הכנסות וצוות, והם לא נאבקו בראייה מטושטשת כפולה מתמדת ושלל תסמיני MG אחרים, היה כמעט בלתי אפשרי לעמוד בקצב, אבל איכשהו הצלחתי.

המתחרים, כמו בלוגים, אתרים וגופים אחרים, ציטטו ללא הרף תוכן מההופעות שלי. בסופו של דבר הגעתי לכל כלי התקשורת הגדולים של ההיפ הופ וגם לפלטפורמות החדשות הרגילות. הראיונות שלי הגיעו למקומות כמו פיפל, הניו יורק פוסט, וכמעט כל מקום אחר שתוכלו לחשוב עליו.

איך לבחור עם MG היה אחד הפודקאסטים המצוטטים ביותר בראפ? זה היה בגלל שהייתי בלתי נלאה וידעתי שאני בתוך זה לטווח הארוך. הייתי הרוקי של הראפ - ספגתי מכות אחר מכות אבל המשכתי להתקדם.

בשנת 2018, התומך הגדול ביותר שלי היה לקראת סוף מאבקו בן עשר השנים בסרטן הערמונית בשלב 4. ב-13 בנובמבר 2018, אבי ויליאם ביידה נפטר בבית. הייתי שבורה! הוא היה החבר הכי טוב שלי, הגיבור שלי, ועמד לצידי לאורך כל מחלתי, אפילו כשהוא עצמו עמד בפני המוות. בשלב מוקדם הוא הלך לכל הפגישות אצל הרופא שלי, היה עד לבדיקות ולטיפולים הכואבים לעיתים, ועכשיו הוא איננו.

פחות משנה לאחר שנפטר מסרטן, אמי לינדה חלתה בסרטן השד. גם אמי נאבקה במחלה אוטואימונית בשם זאבת.

אבל זו רק ההתחלה, כי אומרים שבשורות רעות מגיעות בשלשות, וזה לא היה שקר. בתי, שהייתה בת 18 או 19, פיתחה מחלה אוטואימונית בשם תת פעילות של בלוטת התריס או מחלת השימוטו.

איך יכולתי לעזור בלי להיות מדוכאת? הייתי צריכה לסבול בשקט כי הייתי צריכה להיות חזקה בשבילם.

זו הייתה תחילת 2020, והמגפה הציגה בעיה חדשה ברמות רבות.

כשהתגליתי לראשונה כחולה MG, הפחד הכי גדול שלי היה להיות מחובר למכונות הנשמה, ועכשיו הדבר הזה שנקרא COVID גרם לאנשים להיות מחוברים למכונות הנשמה בכל רחבי העולם. גרתי בעיירה הקטנה פיירפילד, אילינוי, במחוז וויין, ולמרבה הצער, רוב האוכלוסייה חשבה שזה לא עניין גדול. זה הגיע למצב שבו רופאים התחננו לציבור לעשות את חלקו, אבל למרבה הצער, זה נפל על אוזניים ערלות.

זה היה מקום מאוד לא בטוח לחיות בו בזמן שנאבק במחלה מסכנת חיים, ובבית שלנו היינו שלושה שנפלו תחת הקטגוריה הזו. זו הייתה סטירת לחי לאנשים כמונו שרבים כל כך בחרו בפוליטיקה על פני ביטחון.

אמא שלי בדיוק סיימה כימותרפיה והקרנות, בתי נאבקה בתת פעילות של בלוטת התריס, ולרוב האנשים באזור שלנו לא היה אכפת אם נחיה או נמות. עסקים אפילו שמו שלטים סתומים כמו "אל תאמינו במספרים של קורונה, תאמינו במספרים של אלוהים!". לעגו למסכות ואנשים כמונו זכו ללעג על כך שעטינו אותן, אבל כל מה שרצינו לעשות היה לשרוד. שמענו את הרטוריקה של "אל תחיו בפחד!", אבל חייתי עם הפחד שאחובר למכונת הנשמה במשך עשרים שנה.

שלא לדבר על כך שהראייה שלי הלכה והחמירה, וכך גם הודעות העיתונות ששלחתי לפודקאסט שלי. כותבים ועמיתים שונים היו צוחקים על שגיאות הדקדוק והכתיב שלי, אבל לא היה להם מושג שאני עושה כל שביכולתי רק כדי להקליד אותן.

הדיכאון נעלם, אבל הכעס התבשל בתוכי. נמאס לי מהלעג, נמאס לי מחוסר הדאגה לאנשים כמו אמא שלי, בתי ועצמי. הייתי צריכה להכיל את הכעס ולהשתמש בו כמוטיבציה להמשיך להתקדם.

לבסוף, בשנת 2024 החלטתי לספר למאזיניי ולתומכיי, כמו גם לעולם, שאני חי עם מיאסטניה גרביס. במשך זמן רב מדי הייתי אנוכי בכך שלא שיתפתי את הסיפור שלי. ככל שהתבגרתי, כך רציתי יותר לעזור לאחרים. פניתי לכמה כלי תקשורת, כאשר צ'אק קריקמור, הידוע גם כג'יגסו, מייסד שותף של Allhiphop.com, אחת מפלטפורמות המדיה המקוונות הראשונות של הראפ, החליט לסקר את הסיפור שלי. ידעתי שזה הרבה יותר גדול ממני, וזה גרם לי להרגיש טוב לנסות לעורר השראה באחרים לא לוותר.

אני יודע שרבים מכם עוברים את זה או גרוע מכך. אני רוצה להשתמש בפלטפורמות שלי כדי להעלות את המודעות. אתם לא לבד! תודה שהקדשתם מזמנכם לקרוא על המסע שלי עם מיאסטניה גרביס, ואני מעודד אתכם להיות תומכים.