שמי מאט בורנשטיין, ואני נרגש לעמוד בראש הוועדה טיול MG של MGFA לשנת 2024 בניו יורק ב-21 בספטמבר. אירוע זה מאחד את קהילת MG כדי לגייס כספים חיוניים למחקר MG, כמו גם משאבי חינוך ותמיכה עבור אלו שנפגעו מ-MG.
אני רוצה לספר לכם איך המסע שלי עם מיאסטניה גרביס הביא אותי לכאן.
אובחנתי כחולה מיאסטניה גרביס מוכללת בשנת 2011, וכמו רבים מאנשים עם מיאסטניה גרביס, משימות יומיומיות הפכו לקשות ביותר. כל חיי השתנו בן לילה.
בשנת 2018, דרך MGFA, הצלחתי לפגוש את הקבוצה המקומית מניו יורק שנפגשה פעם בחודש כדי לדבר על חייהם עם MG.
בהשראת התמיכה שקיבלתי, ארבע שנים לאחר מכן הפכתי לחבר של MG. תוכנית זו מחברת אותי לחולים שאובחנו לאחרונה, אשר מפוחדים ומבולבלים בדיוק כמונו בפעם הראשונה שאנו שומעים את המילים "מיאסתניה גרביס".
על ידי יצירת קשר עם חולים חדשים אלה, אני יכול להציע הדרכה ותובנות לגבי המחלה. אני יכול לחבר אנשים ברחבי הארץ לקבוצות תמיכה ומשאבים אחרים באזור מגוריהם.
בשנת 2019, ארגון MGFA קיים את מסע ההליכה האחרון שלו בניו יורק. פגשתי מטופלים, חבריהם ומשפחותיהם שהיו שם כדי לתמוך בקהילה שלנו. אני זוכר שזה היה יום כה מתגמל, יפהפה ושטוף שמש.
לרוע המזל, עקב מגפת הקורונה, לקחנו כמה שנים הפסקה, ו-2024 תהיה אירוע הליכת MG הראשון שלנו מאז המגפה. שמחתי מאוד לקבל את ההזדמנות להיות יו"ר אירוע הליכת MG בניו יורק בשנת 2024.
גיוס כספים הוא קריטי למחלות נדירות, שכן הוא יכול לפתוח דלתות לאפשרויות טיפול חדשות.
האם שמת לב לפרסומות חדשות על מיאסטניה גרביס? האם הרופא שלך רצה לדבר איתך על טיפולים חדשים? האם שמעת על תוכניות כמו MG Friends וירידי הבריאות הקהילתיים של MGFA?
כל אחד מאלה הוא תוצאה של גיוס כספים מוצלח. אנשים החיים עם מיאסטניה גרביס נמצאים במצב טוב יותר להתמודד עם המחלה הזו מאשר אני הייתי לפני 13 שנה בזכות המשאבים הזמינים לנו כיום.
חשוב מתמיד להתחיל מחדש את MG Walk. אנחנו קרובים מתמיד לעולם ללא MG. אבל כדי להגיע לשם, אנחנו צריכים אתכם.
בשנת 2011 התחלתי את חיי כחולת מיאסטניה גרביס. אני כאן היום כאדם חזק ובריא יותר בזכות ההתקדמות הרפואית שנעשתה בקהילת MG במהלך השנים. התרומות והתמיכה שלכם חשובות. הצטרפו אלינו השנה בצעדתנו למען תקווה, מודעות ותרופה.
אני מקווה לראות אותך בניו יורק, או שתוכל להשתתף באחת מטיולי ה-MG האחרים השנה בבוסטון או בטמפה!
למידע נוסף והרשמה ב myasthenia.org/Events/MG-Walk.