כפי שמתארות זאת האחיות אלכסנדרה הייט ואמנדה קוטס, טום סטליק תמיד היה נועד להצטרף למשפחה, ובעיות הבריאות העתידיות שלו ואבחון מיאסטניה גרביס קירבו ביניהם עוד יותר - ועזרו להם להפוך לכוח לקידום המודעות למחלות נדירות.
טום, אלמן, פגש את אמם של האחיות בפגישה עיוורת במרץ 2015. עבור טום, זו הייתה אהבה ממבט ראשון.
אלכסנדרה מתארת את הפגישה:
"טום אמר לי, 'הלילך ופרחי התפוז פרחו, והבריזה נשבה על פניי. ואז אמא שלך נכנסה דרך הדלת האחורית, ואמרתי לעצמי, אני אתחתן עם האישה הזאת!'"
הם נישאו ביום הולדתו, 4 ביוני 2015, שלושה חודשים בלבד לאחר מכן.
טום היה מאושר מכך שלכלתו הטרייה נולדו ילדים ונכדים.
"הוא היה הסבא והסבתא הכי טובים בסביבה. הוא אהב אותנו הילדים, אבל כמה שהוא אהב את אמא שלי. הוא השתלב במשפחה שלנו כאילו תמיד היה חלק ממנה", משתפת אלכסנדרה.
טום גדל בדרום דקוטה, אחד מעשרה ילדים בחווה קטנה. החיים עם אב מתעלל הראו לו את כל מה שהוא לא רצה להיות. הוא עזב את הבית כדי להצטרף לחיל הים בגיל 17 ושירת 21 שנים.
אבל הקרב הגדול ביותר שלו היה לפניו.
חמש שנים לאחר חתונתו, גילה טום שיש לו קרצינומה של תאי כליה גרורתיים בשלב 4. בזמן שהוא החלים והוכרז נקי מסרטן, שמונה חודשים לאחר מכן גילו הרופאים גידול סרטני במוח הקטן שלו. הם החליטו לטפל בסרטן באמצעות אימונותרפיה.
לרוע המזל, טום חווה תופעת לוואי נדירה מאודהוא היה חלק מאחוז קטן של אנשים – פחות מ-1% במחקר אחד – אשר מאובחנים כחולי מיאסטניה גרביס לאחר הטיפול שלהם.
יום לאחר העירוי השני שלו, טום לא הצליח לפקוח את עיניו, לבלוע או לנשום. הוא נלקח ליחידה לטיפול נמרץ, שם רופא אבחן אצלו MG.
טיפולי MG סטנדרטיים לא פתרו את תסמיניו של טום, והוא לא יכול היה לקבל טיפול בסרטן שלו כל עוד בריאותו הייתה לא יציבה.
"התסכולים שלו גברו מיום ליום, ליבה של אמא נשבר יותר ויותר מיום ליום, והוא לא השתפר כלל", אומרת אלכסנדרה. "בילינו יותר זמן ביחידה לטיפול נמרץ מאשר בבית."
לאחר ארבעה חודשים קורעי לב, טום הפסיד במאבקו במחלת MG ובסרטן ב-22 בינואר 2022.
"לפני שפופס נפטר, הוא הבטיח לנו שנעשה משהו כדי לחגוג את חייו", אומרת אלכסנדרה. "אז החלטנו לכבד אותו על ידי העלאת המודעות למיאסטניה גרביס."
באותו יוני הראשון לאחר מותו, כדי לחגוג את יום הולדתו של טום ואת יום נישואיהם של אמם, אלכסנדרה ואמנדה החליטו לחלק מדבקות מודעות ל-MG.
"חשבנו שנקבל כמה מועמדים, ונמשיך הלאה", משתפת אלכסנדרה. "זה בכלל לא מה שקרה!!! קיבלנו תגובה אדירה!! שלחנו מעל 100 בסיבוב הראשון!"
"היינו צריכים לעשות משהו כדי להקל עלינו, ובמקביל לעשות יותר למען קהילת לוחמי ה-MG, כך נולדה ארגון Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!"
"אחיות סטליק נגד מיאסטניה גרביס" הוא דף פייסבוק ועסק המוקדש להעלאת המודעות למיאסטניה גרביס. האחיות מוכרות מוצרים של MG כמו מדבקות, כוסות קפה, חולצות טי וכוסות. ב-22nd בכל חודש, הם מחלקים 50 מדבקות סרט למודעות של MG בצבע טורקיז.
"המטרה שלנו היא ליצור מודעות ושיח שאולי יובילו יום אחד לתרופה. זה עבד בשביל הסרט האדום לקידום המודעות לאיידס!"
הם דואגים בלהט לתמוך באלו החיים עם MG, במיוחד "חלק מהלוחמים הקטנים ביותר", אומרת אלכסנדרה. הם שלחו חבילות טיפול לילדים בני שלוש בלבד הנאבקים במחלה.
"התחלנו את הגרלת המדבקות הזו ואז את דף הפייסבוק כדי לא רק לחגוג את חייו של פופס, אלא גם את כל האחרים הנאבקים באבחנה הנוראית הזו. אנחנו יודעים שהוא גאה בעבודה שאנחנו עושים. אנחנו מקווים לטיפולים טובים יותר ולריפוי. זה מתחיל במודעות ובחינוך, ואנחנו מקווים שאנחנו בכיוון הנכון!"
עקבו אחיות סטליק נגד מיאסטניה גרביס בפייסבוק או שלח להם דוא"ל להזמנה, מלאו את המילה SSAMG בנושא. לכבוד חודש המודעות ל-MG, האחיות מחלקות גם חבילת טיפוח מיוחדת של MG. הישארו מעודכנים לקראת מבצע המדבקות הבא ב-22 ביוני. החודש האחיות מחלקות מדבקות כפולות! (ההגרלה מיועדת ל-50 לוחמות ה-MG הראשונות שישלחו הודעת פייסבוק עם פרטי המשלוח שלהן לאחיות ב-22 ביוני - ראו את...) פייסבוק לדף לפרטים.)