שיחה אמיתית על MG

המידע המסופק כאן מיועד למטרות חינוכיות בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי. התוכן משקף את מומחיותו של המחבר ואינו בהכרח חוות דעת, השקפות או המלצות של MGFA. אנא התייעץ עם הרופא שלך ועם אנשי מקצוע בתחום הבריאות לקבלת המלצות וייעוץ ספציפיים הנוגעים לשירותי הבריאות/טיפול שלך.

רוב הסיכויים שכאשר אובחנתם עם מיאסטניה גרביס, הרופאה שלכם הסבירה לכם זאת מנקודת מבט מדעית. היא סיפרה לכם על מחלות אוטואימוניות, וכיצד מערכת החיסון יכולה לטעות ולהתחיל לתקוף את הגוף שלכם. היא הסבירה שב-MG נוגדנים עצמיים אלה תוקפים את הצומת העצבי-שרירי שלכם, וגורמים לחולשת שרירים, עפעפיים צנחים ו/או ראייה כפולה.

אולי לא היה לך אכפת כל כך - רק רצית שהרופא שלך יטפל בך וירפא אותך. או שאולי היית כמוני ורצית את המדע עד לרמת המולקולה. כך או כך, כנראה שהיית צריך ללמוד לפחות קצת מהי מיאסטניה גרביס ואיך היא פועלת.

אבל איך מסבירים את זה לאנשים אחרים?

איך מספרים לחברים קרובים ולמשפחה, מה אומרים למכרים, ומה אומרים לזרים גמורים? מה לגבי מעסיקים או אנשים שמהם אתם עשויים להזדקק לעזרה כשאתם בחוץ? מה אומרים לאנשי מקצוע רפואיים שאינם מכירים את המחלה הנדירה הזו? איך מתארים אותה לילד או למישהו אחר שזקוק להסבר פשוט? 

אני בר מזל - אני דווקא נהנה להסביר לאנשים מדע ורפואה. אבל זה לא אומר שאני תמיד רוצה. לפעמים אני רוצה לשתף משפט או שניים ולומר שזה טוב. כדי לעשות זאת, פיתחתי ספרייה מנטלית של הסברים שאני יכול להשתמש בהם במהירות. אפילו כשאני רוצה לדבר על ה-MG שלי עם מישהו, זה עוזר שתהיה לי נקודת התחלה.

היסודות

זה ההסבר הבסיסי שאני נותן כשאני מדבר עם מישהו חדש:

"יש לי מחלת שרירים נדירה בשם מיאסטניה גרביס. זוהי מחלה אוטואימונית, כמו זאבת או דלקת מפרקים שגרונית. היא מקשה על השרירים שלי לקבל אותות מהעצבים שלי. ככל שאני משתמש יותר בשרירים מסוימים, כך הם נחלשים יותר בזמן שאני משתמש בהם. אם אני נח, הם יחזקו קצת את עצמם. לדוגמה, אם אני מתחיל לדבר בצורה לא ברורה בזמן שאנחנו מדברים, אני פשוט צריך להיות בשקט ולתת למישהו אחר לדבר קצת בזמן ששרירי הדיבור שלי נחים."

אם יש להם שאלות או שהם נראים מבולבלים מזה, או שאני רוצה לפרט יותר, אשתמש באנלוגיה הזו:

"דמיינו שהעצבים שלכם הם תחנות רדיו שמשדרות אותות הוראות, ועל השרירים שלכם יש עשרות מקלטי רדיו. אבל יש חלק במערכת החיסון שלכם שמבולבל וחושב שמכשירי רדיו מסוכנים, אז מערכת החיסון מנפצת הרבה מקלטים אלה. האות משודר - 'הרים את היד', למשל - כי אין שום דבר לא בסדר עם העצבים. אבל הרבה מסיבי השריר אף פעם לא קולטים את האות כי מכשירי הרדיו שלהם שבורים. כתוצאה מכך, אינכם יכולים להרים את היד שלכם כמה שתרצו או למשך כמה זמן שתרצו. ככל שתשתמשו יותר בשריר, כך יותר מכשירי רדיו נשברים, כך תיחלשו. אם תנוח, חלק ממכשירי הרדיו השבורים האלה יוחלפו במכשירים תקינים."

זוהי נקודת ההתחלה שלי להסבר מה MG כן. ואז יש את השאלה איך זה משפיע עליי ומה אני צריך מאנשים סביבי.

משפחה וחברים קרובים

אלו האנשים שאני רוצה שיבינו באמת מה MG עושה לי. אני צריכה שחברה שלי תבין למה הייתי צריכה לבטל את התוכניות שלי איתה ברגע האחרון. אני רוצה שאחותי תדע מתי היא יכולה להמשיך ולדאוג, ומתי היא יכולה להירגע. אני רוצה שהחברה הכי טובה שלי תוכל להסביר מה קורה איתי כשאני לא יכולה לדבר בשם עצמי.

עבורם אדבר ספציפית על איך אני מרגיש ואיך זה יכול להשתנות כל כך מיום ליום, אפילו משעה לשעה. איך זה כאילו הגוף שלי הוא טלפון סלולרי עם סוללה גרועה שיכולה להגיע מ-80% טעינה ל-5% ועומדת להיכבות תוך פחות משעה.

אני אדבר על מה שאני צריכה לעשות כדי להשתתף במשהו שאני יודעת שיהיה לי מלחיץ. אני מסבירה שאני צריכה לנוח כל היום לפני שאני הולכת לארוחת ערב ולמסיבת יום הולדת, ואז לתכנן לנוח כל היום גם אחרי זה. איך אני צריכה לתעדף את הדברים שאני באמת רוצה להספיק ולוודא שיש לי את הרזרבות לעשות אותם. למה אני לא תמיד מקפלת את הכביסה שלי, או למה אני מזמינה כל כך הרבה טייק אווי ומשלוחי מצרכים, למשל.

אני אספר להם על הדברים שאני יודע שיחמירו את מצב ה-MG שלי. בשבילי, זה להיות בסביבה חמה מדי, לחלות בהצטננות או במחלה חריפה אחרת, וחוסר שינה. אני אומר להם שזו הסיבה שאני שומר על הבית שלי כל כך קריר כל השנה שאני שומר קפוצ'ונים בהישג יד למבקרים. זו הסיבה שאם הם היו חולים או היו בקרבת מישהו חולה, במיוחד אם בן משפחה היה חולה לאחרונה, אני צריך לשמור מרחק. זו הסיבה שאני לא יכול לצאת אחרי הסרט לסיבוב סופגניות בחצות.

אני גם אספר להם מה יכול לעזור. אולי אצטרך לצאת החוצה ולשבת קצת באוויר הקריר. אני לא יכול ללכת ולדבר בו זמנית, אבל אם נשב, נוכל להמשיך את השיחה שלנו. אני יכול לקחת את המסטינון שלי, ובתוך 20 דקות (או פחות אם אני לועס את הטבליה או לוקח את הגרסה הנוזלית) אתחיל להשתפר, אז אנחנו רק צריכים לחכות שזה יעבור.

יש לי מחלה אוטואימונית בשם מיאסטניה גרביס שגורמת לשרירים שלי להיחלש כשאני משתמש בהם. זה טוב יותר בימים מסוימים וגרוע יותר באחרים, וקשה לחזות את זה.

היכרות

אני לא צריך את השכן הידידותי מעבר לכביש כדי להבין הרבה יותר מזה שיש לי מחלה כרונית משביתה שחולפת ודועכת, ולמה לפעמים אני בכיסא גלגלים או משתמש בקביים כשאני הולך לקחת את הדואר שלי. כמכר אתן הסבר מקוצר:

"יש לי מחלה אוטואימונית בשם מיאסטניה גרביס שגורמת לשרירים שלי להיחלש כשאני משתמש בהם. בימים מסוימים זה טוב יותר ובימים אחרים גרוע יותר, וקשה לחזות את זה."

זה בדרך כלל מספיק. אלו האנשים שהכי נוטים להציע לי פשוט להתאמן יותר, לנסות יוגה, לשנות את התזונה שלי, לקחת תוסף תזונה ספציפי, או להתפלל להשאיר את ה-MG שלי משוחרר. זה יכול להיות קשה להתמודד עם זה. בדרך כלל, אני אומר להם שאני מעריך את הדאגה שלהם ושאני אשקול את זה, או שאני מעריך את התפילות שלהם. זה אולי שקר לבן, אבל זה עדיף מאשר להיכנס לדיון על העצות הלא רצויות שלהם.

זרים

הגבר המבוגר והסקרן בחדר ההמתנה איתי אצל רופא השיניים, ששואל למה אני בכיסא גלגלים, לא צריך יותר מהסבר קצר מאוד. זה הזמן שבו אני כנראה אעלה את התיאור הפשוט ביותר האפשרי. אני אגיד, "יש לי מחלת שרירים נדירה. זה קצת כמו ניוון שרירים."

כמעט כולם שמעו על ניוון שרירים, ו"נדיר" ו"מחלת שרירים" הם מונחים בסיסיים מספיק כדי שכל אחד יוכל לגבש הבנה של זה. אם ארצה להרחיב על זה, אגיד, "זה מחליש את השרירים שלי ככל שאני משתמש בהם יותר, אבל כשאני נח, אני מסוגל להתאושש." 

זרים נוטים במיוחד לתת לי מבט של אי-הסכמה אם אני קם מכיסא הגלגלים שלי, או אם אני חונה במקום הנכים, יוצא ונכנס לחנות. אם הם מתעמתים איתי, אני אומר להם שיש לי מחלת שרירים נדירה, או שלא כל משתמשי כיסאות הגלגלים משותקים, או שלא כל המוגבלויות נראות לעין.

הייתי צריך ללמוד להיות ישיר כשאני מבקש את מה שאני צריך.

מבקש את מה שאני צריך

הייתי צריך ללמוד להיות ישיר כשאני מבקש את מה שאני צריך.

"אני צריך חדר נגיש לכיסאות גלגלים במלון", לדוגמה. או, "אני צריך להיות מסוגל לקחת הפסקות ולנוח בישיבה מספר פעמים ביום."

עם מעסיק, ייתכן שאצטרך תיעוד מהרופא שלי המסביר אילו התאמות אני צריך.

השתפרתי הרבה יותר גם בבקשת עזרה מזרים אקראיים. כמו לבקש מהם לפתוח לי דלת או להוריד משהו ממדף גבוה. למדתי גם להתעלם ממבטים שיפוטיים, כמו כשאני לוקח הרבה זמן לחצות את הרחוב, או כשהעפעפיים הקטנות שלי גורמים לי להיראות מטופשת או שיכורה. לא משנה מה זר חושב עליי. אם הם... צורך כדי לדעת מה קורה איתי, אני אגיד להם.

עזרה רפואית דחופה ואנשי מקצוע רפואיים

יש כמה דברים חשובים מאוד שאני מנסה להבהיר לכוחות ההצלה הראשונים כשאני זקוק לעזרתם.

• רוויון חמצן אינו מדד טוב למצב הנשימה עבור אדם עם MG.
• אני סובל מפגיעה במערכת החיסון.
• השרירים שלי חלשים.
• עיניי עצומות או שהדיבור שלי מעוות בגלל חולשת שרירים, לא בגלל ישנוניות או שכרות.

מסירת מידע זה בצורה מודפסת - לדוגמה, החוברת של MGFA על ניהול מצבי חירום של MG – מועיל מאוד.

עבור אנשי מקצוע רפואיים שאינם מכירים את מיאסטניה גרביס, אתן הסבר קצר, יחד עם תיאור של מה שהיא עושה לי:

"מיאסתניה גרביס היא מחלה אוטואימונית שמשפיעה על הצומת העצבי-שרירי. היא מחלישה את השרירים שלי כשאני משתמש בהם. אני לא יכול להחזיק את הפה פתוח לעבודות שיניים בלי חסימה לנשיכה. כשאני בהתפרצות של מיאסטניה גרביס, המחלה משפיעה על השרירים הקרובים ביותר לגוף שלי - ירכיים וכתפיים - יותר מאשר ידיים ורגליים. אני מתקשה ללכת, להרים את הראש, לשבת זקוף, לדבר, לבלוע ולנשום." 

אני גם מקפיד להדגיש בפני הצוות בבית החולים כי פירידוסטיגמין (מסטינון) בעל משך פעולה קצר מאוד, כלומר הוא חולף במהירות. יש לתת אותו קרוב ככל האפשר לזמן - אצלי זה כל ארבע שעות - אחרת התסמינים שלי עלולים להחמיר מהר מאוד.

ילדים ואנשים הזקוקים להסבר פשוט

לאבי יש דמנציה מוקדמת, ולמרות שהוא זוכר שיש לי איזושהי בעיה בריאותית, הוא כבר לא זוכר מהי או מה היא עושה לי. אסביר לו שיש לי בעיה בריאותית ארוכת טווח שגורמת לשרירים שלי להיחלש ככל שאני משתמש בהם יותר.

זה סוג ההסבר שאני גם נותן לאחייניתי ולאחייני הצעירים שלי. "אני משתמש בכיסא גלגלים כי יש לי מחלה שגורמת לרגליים שלי להחליש, ואני רוצה להיות מסוגל ללכת איתכם למקומות." או, "אני לא יכול להמשיך לשחק תופס, כי השרירים שלי שחוקים מדי, אבל אנחנו יכולים לקרוא ספר ביחד." 

בסופו של דבר

זה יכול להיראות הרבה, להסביר את מיאסטניה גרביס בכל פעם שאתה מתקשר עם מישהו חדש. לרוע המזל, עם מחלה נדירה כמו MG, זה בלתי נמנע. הסבר פשוט בדרך כלל מספיק ברוב המקרים, ואם אתה יכול לשנן הסבר ברור וקל להבנה של מה זה ואיך זה משפיע עליך, תגלה שיהיה לך קל יותר להתמודד עם ההיכרות והאינטראקציות האלה.

---

על המחבר