כחלק ממשימתנו ליצור קשרים, לשפר חיים, לשפר את הטיפול ולרפא MG, ארגון MGFA עוסק במגוון מאמצי הסברה. אנו פועלים במרץ כדי לחנך את נבחרי הציבור וקובעי המדיניות שלנו על החוויה האישית של אנשים עם מחלות נדירות. אנו גם מציידים חולי MG בכלים, בידע ובמשאבים הדרושים כדי לפעול למען קהילת MG.
ניתן למצוא מידע נוסף על סדרי העדיפויות שלנו בתחום ההסברה ב דף האינטרנט שלנו בנושא הסברהתחומי המיקוד העיקריים שלנו הם:
- שיפור הגישה לטיפול רפואי במחיר סביר
- עידוד מחקר ופיתוח (מו"פ) בתחום מחלות נדירות
- הרחבת קצבאות ותמיכה בנכות
אנחנו מתכוננים לתאריך חשוב בלוח השנה של הסברה - שבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטולאירוע זה, שאורגן על ידי קרן EveryLife למחלות נדירות ונערך במהלך השבוע האחרון של פברואר, מפגיש תומכים מרחבי הארץ כדי לשוחח עם נציגיהם הנבחרים על סדרי עדיפויות שחשובים לקהילת המחלות הנדירות.
בכל שנה, אנשים החיים עם מיאסטניה גרביס משתתפים ומדברים על נושאים חשובים לקהילת MG. ניתן לקרוא עוד על ניסיונה של אחת מהסנגוריות, שיביין קרולן, באתר לכתוב בלוג זה.
"נעשתה התקדמות רבה, אך עדיין יש כל כך הרבה שאנשים יכולים לעשות", אומר ברנדה קולמנארס, שחי עם MuSK MG ועובד כקרן EveryLife. "בין אם זה לראות קצת התקדמות עם המחלה שלך או היכולת להשפיע על ידי נקיטת פעולה, זה מאוד מתגמל."
עדיין לא מאוחר מדי להשתתף. בקרו באתר אתר האינטרנט של קרן EveryLife להרשמה, אז הודיעו לנו שאתם משתתפים (שלחו מייל לכתובת mgfa@myasthenia.org). נשמח לשמוע על החוויה שלכם.
לקראת שבוע המחלות הנדירות, אנו שמחים לספק עדכונים על עבודת ההסברה של MGFA.
לאחרונה הצטרפנו לשני מאמצי הסברה עם חברי קהילה אחרים בתחום המחלות הנדירות:
גישה לטלרפואה עבור אמריקה
קמפיין חינוך ציבורי זה נתמך על ידי מנהיגים בתחום הבריאות המחויבים לשיפור הטיפול, הגברת קול המטופל והגנה על הגישה לשירותי טלה-רפואה. באמצעות הקמפיין, ארגוני סנגור למטופלים וארגונים רפואיים פועלים יחד כדי לחנך את הקהילה לגבי ערך הטלה-רפואה והתפקיד הקריטי שהוא ממלא בתוצאות, באספקת שירותי הבריאות ובגישה אליהם.
יישום והמשך מדיניות שירותי טלרפואה תומכים בגישה לטיפול רפואי לכולם, במיוחד בקהילות מוחלשות, משפרים את איכות חיי המטופלים ומחבקים את האוטונומיה של המטופל והמטפל.
הקואליציה לגיוון במחלות נדירות
הקואליציה לגיוון במחלות נדירות, שהושקה על ידי ארגון Black Women's Health Imperative, היא קבוצה של אגודות סנגור למטופלים, אגודות רפואיות וחברות ביוטכנולוגיה ותרופות, הפועלות להתמודד עם אתגרים העומדים בפני אוכלוסיות מוחלשות במחלות נדירות באמצעות פתרונות מבוססי ראיות.
השתתפות בקואליציה זו מאפשרת ל-MGFA לתרום לעבודה שמטרתה לצמצם פערים גזעיים בקהילת המחלות הנדירות, כמו גם להקל על הנטל של מחלות נדירות עבור אוכלוסיות מודרות מבחינה היסטורית. באמצעות השתתפותנו, MGFA שואפת להרחיב את מאמצי ההסברה הגלובליים שלנו ולטפל בצרכים לא מסופקים בקהילת MG, כגון מזעור האודיסיאה האבחונית, הרחבת פעילות ההסברה באמצעות מרכזי בריאות קהילתיים, ועבודה לקראת מערכת בריאות מגוונת, שוויונית ומכילה יותר.