בוקר אחד בספטמבר 2021, ניקול סודרס התעוררה כשהיא לא יכלה לראות בבירור. היא מצמצה אך התקשתה לטהר את ראייתה המטושטשת.
בהתחלה, היא ניסתה להמעיט בערכה של הפרק, ואמרה לעצמה שהיא בטח צריכה לצמצם את זמן המסך.
אבל למחרת, ראייתה המטושטשת החמירה - היא ראתה כפול. היא ידעה שמשהו לא בסדר.
ניקול שמעה על מיאסטניה גרביס; בוטוליזם, אותו היא חוקרת כחלק מעבודתה באפידמיולוגיה, יכול להתבטא בתסמינים דומים. היא קבעה במהירות תור לרופא עיניים.
היא שיתפה את חשדותיה, והרופא ערך כמה בדיקות. רק כמה ימים לאחר מכן, אובחנה אצלה מיאסטניה גרביס בעיניים.
"הרגשתי ממש בת מזל שאובחנתי כל כך מהר", משתפת ניקול. "אני יודעת שזה לא תמיד המצב".
ניקול החלה בטיפול מיד, והתסמינים שלה הגיבו בתחילה טוב.
אבל סריקת CT, המומלצת לרוב האנשים לאחר אבחנה חדשה של MG כדי לבדוק גידולים אפשריים בבלוטת התימוס, הראתה שלניקול יש בלוטת התימוס מוגדלת. הרופא שלה המליץ על ניתוח להסרת הבלוטה, שעבר בהצלחה. המשפחה קיוותה להפוגה.
תפנית פתאומית
לאחר סיום הניתוח, היא ובעלה החליטו להרחיב את משפחתם. ארבעה חודשים בלבד לאחר מכן, היא הייתה בהריון. אך עד מהרה, תסמיני ה-MG שלה החלו להתלקח. במקום הפוגה, היא התמודדה עם ההפך - ה-MG העיניים שלה התפתח ל-MG כללי.
כמחצית מאלה שאובחנו עם MG עיניים יתקדמו לצורה כללית של המחלה, עם חולשת שרירים בכל הגוף. התסמינים יכולים להיות חמורים ולכלול קשיי נשימה, בליעה והליכה.
טיפול ב-MG במהלך ההריון יוצר אתגר, שכן על הרופא לאזן בין צרכי המטופלת לבין הנזקים הפוטנציאליים לעובר המתפתח.
"בגלל ההריון שלי, לא יכולתי לקחת אף אחת מהתרופות החדשות יותר", שיתפה ניקול. הנוירולוג שלה באותה תקופה העדיף גישה שמרנית, עם טיפולים מינימליים כדי לטפל בתסמינים שלה.
היא נאבקה, הרגישה חלשה יותר ודאגה יותר. במבט לאחור, היא מהרהרת, "הלוואי שהייתי דוחפת למשהו כמו IVIG בזמנו."
לאחר שנולדה ילדה - תינוקת בריאה - בריאותה של ניקול השתפרה באופן רציני.
"באמת ירדתי בירידה. היה לי את הרגע הראשון של 'אני לא רוצה למות' עם MG. ידעתי שאני חייבת לעשות שינוי בתרופות שלי, אבל הייתי צריכה לחכות עד שאסיים להניק."
התסמינים שלה הקשו על משימות יומיומיות. היא לא יכלה לעמוד בקצב של ילדה הגדול, ילד גן חובה פעיל. היא התקשתה להחזיק את תינוקה שזה עתה נולד. כל זה גבה מחיר מבריאותה הנפשית.
"בהחלט נקלעתי לרגשות רעים, כאילו לא הייתי אמא מספיק טובה."
מציאת הטיפולים הנכונים
טיפול בתסמיני ה-MG שלה הפך לעדיפות עליונה לשיפור רווחתה הפיזית והנפשית. היא החלה בפלזמפרזיס ולזמן מה חשה הקלה של ממש.
"הרגשתי כמה טוב זה להיות ללא תסמינים במשך שלושה חודשים", היא אמרה.
פלסמפרזיס אינו טיפול בר קיימא – הוא אינטנסיבי ומיועד לשימוש במצבי חירום – ולכן ניקול עברה לטיפול בהזרקה תוך רחמית (IVIG), טיפול נפוץ מסוג MG הנחשב בדרך כלל בטוח לאמהות מניקות. לאחר שישה חודשים, היא לא הרגישה שיפור משמעותי. היא החליטה שהגיע הזמן לגמול את בתה מהמשקה ולעבור לאחד הטיפולים החדשים והממוקדים יותר.
לאחר שהחליפה מרפאות נוירולוגיה וניווטה בקבלת אישורי ביטוח, היא יכלה לנסות שני טיפולים ממוקדים שונים. מאז שהתחילה ליטול מעכבי כאבים מוקדם יותר השנה, היא מרגישה טוב יותר וחשה שוב תקווה שהיא תוכל להשתלט על התסמינים שלה.
נשען על אחרים לקבלת תמיכה
מאז האבחון שלה, ניקול למדה להישען על מערכת התמיכה שלה.
"אני מבקשת עזרה מאחרים, כולל בעלי ועמיתיי לעבודה."
ניקול המשיכה לעבוד גם כשהתמודדה עם תסמיני MG; כאפידמיולוגית, היא חוקרת מחלות המועברות במזון ובמים עבור מדינת פלורידה. עבודתה דורשת לעתים קרובות נסיעות, אך המעסיק שלה תמך בצורכי הבריאות שלה.
"המדינה הייתה מאוד סבלנית. כשהייתי צריכה לצאת לאתר ולא יכולתי לנהוג בגלל ראייה כפולה, הייתי יוצאת עם עמית לעבודה. הייתה לי גמישות להתאים את יום העבודה שלי סביב טיפולי ה-IVIG שלי או לעבוד מהבית לפי הצורך."
התאמות היו המפתח לאפשרות לניקול להמשיך לעבוד. היא גם מוצאת נחמה בידיעה שהיא לא לבד.
"הידיעה שזה בסדר לבקש עזרה והיכן למצוא אנשים - כמו קבוצות ברשתות החברתיות - היא משהו שרכשתי מהחוויה הזו. למדתי שלא צריך להיות חזק כל יום. כל מה שצריך זה לעשות כמיטב יכולתך."
במבט לאחור, אחד החלקים הקשים ביותר במסע שלה עם MG היה הסברה עצמית.
"לעמוד על שלי מול ספק שירותי בריאות שלא הסכמתי איתו היה קשה. הרגשתי ככה אפילו כמי שיודעת איך לדבר עם ספקי שירותי בריאות! אני לא יכולה לדמיין איך אחרים בלי הידע הרפואי היו מרגישים."
בגלל האתגרים איתם התמודדה, ניקול בוחרת לדבר בגלוי על חוויית ה-MG שלה במהלך חודש המודעות ל-MG השנה.
"אני באמת מנסה לנצל את הרגע הזה, עכשיו כשאני במקום טוב, כדי להתערב בדברים שחשובים - כדי שאוכל להיות קול או להציע את העידוד שהלוואי והייתי שומעת כשהייתי הכי צריכה אותו."