התחלת לימודים באוניברסיטה בזמן חיים עם מיאסטניה גרביס - במיוחד אם אובחנתם לאחרונה - יכולה להפוך את חוויית הלימודים באוניברסיטה לשונה למדי מזו של עמיתים ללא אתגרים בריאותיים.
MG יכול להשפיע על אנשים בכל גיל, כולל בני נוער ומבוגרים צעירים. חלק מהסטודנטים עשויים להתחיל את לימודיהם באוניברסיטה כשהם כבר מתמודדים עם תסמיני MG, בעוד שאחרים עשויים לקבל את האבחנה שלהם במהלך לימודיהם באוניברסיטה.
המסע של ניק בקולג' עם MG
ניק מו אובחן בקיץ לפני שעבר מהחוף המערבי לניו יורק סיטי לקראת שנת הלימודים הראשונה שלו. למרות שחווה ראייה כפולה במהלך התיכון, הוא התעלם מהסימפטום כעייפות מלחץ.
"האבחון של מחלה חדשה לגמרי וההתמודדות עם תופעות הלוואי הרבות של התרופות הפכו את החודשיים הראשונים של הלימודים בקולג' בניו יורק לקשים מאוד", הוא משתף.
"הייתי רחוק ממשפחה וחברים, וזו הייתה תרבות ואווירה חדשות לגמרי. זו הייתה חוויה מלחיצה, אבל ידעתי שאני פשוט צריכה להמשיך הלאה, פשוט להמשיך עם החיים שלי ועם הזמן שלי בקולג'."
לרוע המזל, ניק חווה החמרה בתסמינים שלו בחודש השלישי שלו בבית הספר.
"התחלתי לחוש חולשה באצבעות ובידיים עד כדי כך שהקלדה הייתה קשה. אני זוכר שהקלדתי חיבור לשיעור, והאצבעות שלי פשוט לא זזו יותר."
הנוירולוג של ניק שלח אותו למחלקת מיון לטיפול.
"זה היה ארבעה לילות לפני מבחן האמצע שלי בכימיה אורגנית. הם נתנו לי זריקת גלובולין חיסוני (IVIG) תוך ורידית, ונשארתי לילה בבית החולים. אני זוכר בבירור את ספר הלימוד בכימיה פתוח מולי בזמן שקיבלתי את הטיפול הזה. (כל הלימוד הזה לא היה לשווא, בכל אופן; עברתי את המבחן!)"
כל ארבעה שבועות, ניק היה חוזר לבית החולים לצורך טיפול בהרחבה תוך רחמית (IVIG), שלווה בכאב ראש חמור שהכניע אותו לפחות יום לאחר הטיפול, אך פתר רבים מתסמיני ה-MG שלו.
"באופן מדהים – ואני גאה בכך – עדיין הצלחתי להתגבר על שיעורי הבית שלי. זה דרש הרבה תכנון, הרבה שליחת מיילים למרצים, 'יש לי את המצב הזה; אם אתם יכולים לעזור לי להתגבר עליו, זה יהיה נהדר'. הייתי גם בת מזל שיש לי מערכת תמיכה טובה של משפחה וחברים."
ניק הצטרף גם לקבוצת התמיכה המקומית של MGFA בניו יורק. הוא העריך מאוד את העצות וההשראה של סו קלינגר, המנהלת, כמו גם את ההזדמנות להקשיב ולשתף בפגישות.
"במובן מסוים, קבוצת התמיכה נתנה לנו 'מרחב שלישי' הרחק מהבית ומהעבודה כדי לדבר בחופשיות על האופן שבו הושפענו מהמצב הזה."
ניק עבר ניתוח כריתת תימוס במהלך הלימודים והפחית בהדרגה את הטיפולים; ההליך הביא אותו להפוגה של MG.
ניק לא רק סיים את התואר הראשון שלו אלא גם את לימודי הרפואה, וכיום הוא מתמחה במרכז רפואי אקדמי.
עצות מקהילת MG
ניק אינו היחיד שחווה מיאסטניה גרביס בזמן שלמד לימודים בקולג'. הנה מה שיש לקהילת MG לומר:
"היו ימים קשים. פספסתי הרבה ימים. הצלחתי לסיים את הלימודים באמצעות שיעורים מקוונים. זה לקח לי יותר זמן מ-4 שנים, אבל סיימתי." - מוניקה
"קבוצה טובה של אנשים סביבך שאתה סומך עליהם שיעזרו לך במצבים קשים באמת עוזר." - ג'סיקה
"אם אתם יכולים, עשו זאת באינטרנט. אם לא, המשיכו וודאו שאתם לוקחים הפסקות במידת הצורך. בהחלט דברו עם הפרופסור בתחילת השיעור. אל תפגעו בעצמכם במסיבות בסופי שבוע, לכו לשיעורים, תהנו קצת בין לבין, השג את התואר, ופשוט תהיו גאים שהצלחתם עד הסוף." - סקוטי
"ניהלתי אונליין. עשיתי את הדוקטורט שלי אונליין תוך 5 שנים." - בת'
"קבוצת חברים טובה היא חיונית. בלעדיי, לא הייתי עוברת את זה. כמו כן, דברו עם המורים שלכם ועם שירותי הנכים בקמפוס בשלב מוקדם... ישנם הרבה משאבים זמינים שאולי אינכם יודעים עליהם." - פייטן
"בדיוק סיימתי את התואר שלי בהיסטוריה! העצה הכי טובה שלי היא לנמנם ולהפסיק. תודה לאל על הטכנולוגיה בימינו, כי הקלדה הרבה יותר קלה מאשר לכתוב הערות בכתב יד. יהיו זמנים שלא תוכלו לקחת הפסקות... הישארו מעודכנים בתרופות, תאכלו אוכל הגון, והקדישו זמן לשינה אחרי השינה." - אלכסיס
"הייתי לומדת כשראשי בידיים, מרימה את ראשי. פיזרתי את השיעורים בין השניים. הקדשתי זמן לתנומה." - לולה
"תמיד, תמיד, תמיד תדאג לעצמך ותעדף את רווחתך." - ארין
"הרבה תמיכה ולאט לאט." - סי ג'יי.
"בקשי את ההתאמות והתחילי טיפול שבועי 😂" - אשלי
משאבים לחינוך ולסנגוריה עצמית
בקשת התאמות וחינוך מורים או חברים יכולים להיות מאתגרים. MGFA מציעה כמה משאבים שיעזרו.
- מהי מיאסטניה גרביס? דף זה מספק סקירה כללית קלה להבנה שתוכלו לשתף עם כל מי שצריך לדעת כיצד MG משפיע עליכם.
- מדברים על MG מציע עצות כיצד להסביר MG לחברים.
- השפעות MG על קול ודיבור – חוברת זו יכולה להיות שימושית אם אתם חווים חולשה של הבולברה, שכן היא מסבירה מדוע מטופל עלול לבלבל את דיבורו, להתקשות בחיוך או להתיש את קולו לאחר שימוש מינימלי יחסית.
- ניהול חירום עבור אנשים עם MG ומטפלים – ניתן לשתף חוברת זו עם משרד הבריאות של בית הספר שלכם, עם רופא המשפחה שלכם ואפילו עם חבריכם כדי לעזור להם להבין מה לעשות במקרה של משבר MG.
- שקול להצטרף לקבוצת תמיכה. מיה היא הפלטפורמה של MGFA לצעירים. הצטרפו לפגישת זום וירטואלית חודשית או היו חלק מקבוצת הפייסבוק. החברים כאן כדי לעזור, במכללה ומחוצה לה.
- ישנן מלגות לאנשים החיים עם מחלה נדירה. גלו עוד על כמה ב אתר האינטרנט של MGFA.
- השמיים חוק אמריקאים עם מוגבלות (ADA) מגן על אנשים עם מוגבלויות מפני אפליה. החוק הוא חוק שהשפיע על היבטים רבים של החיים האמריקאיים, כולל גישה לחינוך הוגן ושוויוני. אם תסמיני MG שלך משביתים, המכללה או האוניברסיטה שלך חייבת לעבוד איתך על התאמות. ההתאמות יכולות לכלול זמן נוסף להשלמת מטלה, ללא עונשים על ציונים אם אינך יכול לדבר בקלות בכיתה, או קורא מסך אם יש לך ראייה כפולה.
הקפידו לדבר עם משרד שירותי הנכות של בית הספר שלכם כדי לתעד את הצורך שלכם בהתאמות מיד עם הגעתכם לקמפוס או ברגע שמופיעים תסמינים. ייתכן שמרצים לא יורשו לתת לכם התאמות אלא אם כן הניירת שלכם זמינה. השתמשו בכלים החינוכיים שלנו כדי לעזור למרצים שלכם להבין מה אתם עוברים.