"יש הרבה בני משפחה וחברים שטיפלו בי לאורך הדרך עם מיאסטניה גרביס מוכללת (כולל טיפול ביתי). עם זאת, מטפלת יוצאת דופן ועקבית במסע שלי עם מיאסטניה גרביס מוכללת הייתה בתי. למרות שהייתי במרחק של יותר מ-1,110 מיילים במשך חלק מהשנים שלי עם מיאסטניה גרביס מוכללת, בתי הייתה עושה כל שביכולתה כדי לנסוע אליי ברגעים קריטיים בדרך. לאחר האבחון, היו פעמים שהטיפולים שלי נכשלו והמרחק היה מאתגר. לפני שלוש שנים החלטתי שאני צריכה להיות קרובה אליה יותר במשרה מלאה, מכיוון שהמרחק בינינו היווה גורם לחץ נוסף עבור שנינו."
המצב שלי והטיפולים שלי השתנו מאז שעברתי דירה ב-2022, אבל הטיפול, החמלה והתמיכה שלה בלתי מעורערים. היא ממשיכה לנהל את עבודתה, את דירתה, את חבריה וכו' ועדיין לפנות זמן לאמה, שהייתה #נכה_אבל_בעלת_מוגבלות. אני שמחה מאוד שאני באותו מצב עכשיו. היא עברה ניסיונות טיפול כושלים רבים, אשפוזים ממושכים עקב החמרות MG, ולאחרונה, ניתוחים רבים שנדרשו כדי לקבל גישה לטיפול PLEX. אנחנו עדיין צוחקות לעתים קרובות, בוכים מדי פעם, ומתנחמות בעובדה שיש לנו אחת את השנייה.
כפי שציינתי לעיל, ישנם נותנים "אכפתיים" רבים במסע שלי בטיפול משפחתי שאני יכולה לכבד במסגרת חודש המטפלים המשפחתי הלאומי; עם זאת, אני רוצה להודות לבתי, ביילי."
– לורי
"אובחנתי כחולה במיאסטניה גרביס מוכללת באוקטובר 2020. באותה תקופה גרתי לבד בדירה, ואהבתי את זה. לרוע המזל, בשנת 2022 התסמינים שלי החמירו, וחמשת ילדיי - יחד עם בני זוגם - קיבלו את ההחלטה שאעבור לגור עם אחד מהם."
בהתחלה עברתי לגור עם בני ג'יי.טי. ומשפחתו, אחר כך גרתי עם בני הצעיר ומשפחתו לאורך כל שנת הלימודים. לאחר מכן חזרתי לביתו של ג'יי.טי. בשני הבתים יש לי חדר משלי ואני מוזמנת לעבור הלוך ושוב לפי הצורך.
הבנים שלי שגרים בעיר מטפלים בי בצורה נפלאה. החל מלקיחתי לפגישות ושיחות עם הרופאים שלי, דרך הכנת הארוחות, עזרה בסידור המיטה ונתינת זמן עם הנכדים שלי, הם כל כך תומכים. כלתי איימי, שהיא אחות, עזרה לי להתקלח אחרי אשפוזים. הם סבלו את הימים העצובים, המדוכאים והנרגזים שלי ואת הזמנים שאני צריכה לברוח מהם כדי להיות לבד בחדר שלי.
בתי ובני, שגרים מחוץ לעיר, מבקרים אותי כשיכולתם ומתקשרים או משתמשים ב-FaceTime כדי שאוכל לראות את שאר נכדיי. יש לי 10 נכדים, בגילאי 2 עד 16, והם שמחת חיי.
ילדיי, יחד עם משפחותיהם, כל כך אכפתיים, מתחשבים ואוהבים, שאני אפילו לא יכולה לבטא כמה אני אסירת תודה. אני כל כך אסירת תודה על המשפחה שלי בחיי ועל האהבה והדאגה שהם מקיפים אותי בהן. אני אוהבת אותם ומעריכה אותם יותר ממה שהם אי פעם ידעו."
– רובין