"אני יכול להשתנות על ידי מה שקורה לי."
אבל אני מסרב להיות מופחת על ידי זה."
מאיה אנג'לו
אריסטו אונאסיס היה איל ספנות יווני/ארגנטינאי, אחד האנשים העשירים והידועים בעולם, הידוע כבעלה של ג'קי קנדי אונאסיס. בשנת 1975, בגיל 69, הוא נפטר, כתוצאה מדלקת ריאות של הסימפונות, ככל הנראה.
למעשה, הוא סבל מסיבוכים כתוצאה ממיאסטניה גרביס, מחלה איתה נאבק בשנותיו האחרונות. כל עושרו וכוחו לא יכלו להשיג לו את ההתערבות הרפואית הנכונה שתציל את חייו ממחלת עצבית-שרירים פחות מוכרת זו.
הייתי בן 29 כשנודע לי על מותו של אונאסיס ושמעתי לראשונה את המילים "מיאסתניה גרביס". לא שיערתי ש-45 שנים מאוחר יותר, המילים הללו יהפכו לחלק גדול מאוצר המילים שלי...
במרץ 2020 עבדתי כפסיכותרפיסטית במשרד שלי בפנסילבניה. העולם החל להיות מודע לכך שאנשים חולים בנגיף. ביום שני, 9 במרץ, השארתי פליירים בחדר ההמתנה שלי כדי שכל אחד מהלקוחות שלי יוכל לשקול אותם לפני הפגישה:
ללקוחות שלי…
אם אתה
או בן משפחה קרוב
חולה עם תסמינים דמויי שפעת,
או אם נחשפתם לשפעת,
בבקשה בואו נקבע מחדש את הפגישה שלנו
למקרה שאתה / הם
שוב בריאים.
כפי שאתם ודאי מבינים, זהו מאמץ ל
להפחית את העברת נגיף הקורונה.
תודה על הבנתך,
BARBARA
אף אחד מהלקוחות שלי לא ביטל. נגיף הקורונה הגיע.
כשהסתכלתי לצד השני של החדר במהלך הפגישות באותו יום, הבנתי שאני רואה תמונות כפולות, מה שנראה לי יוצא דופן אך (באופן בלתי מוסבר) לא מדאיג במיוחד.
עד יום שני, 16 במרץ, רוב מרפאות הטיפול - כולל שלי - הפסיקו את המפגשים הפרונטליים, אשר הוחלפו במהרה במפגשי "טלרפואה" וירטואליים.
והתחלתי לחוות ראייה כפולה תכופה ומטרידה יותר, וקושי רב לשמור על עיניים פקוחות. עד מהרה הגיעו מקרים לא נוחים מאוד שבהם אוכל ושתייה, אפילו מים, נתקעו כשאכלתי או שתיתי. ואז הראש שלי התחיל להיתלות על החזה שלי - הצוואר שלי היה חלש מדי מכדי להחזיק אותו! מה קרה?!
בביקור וירטואלי, רופא העיניים שלי ביקש ממני לעשות "בדיקת קרח": שמתי שקית של ירקות קפואים על העיניים למשך דקה. הופתעתי לגלות שגם הראייה הכפולה וגם עצימת העיניים הלא רצונית נעלמו במהירות (אם כי באופן זמני). הרופאה אמרה לי שסביר להניח שמדובר במיאסטניה גרביס - המילים האלה ששמעתי לראשונה 45 שנה קודם לכן. זה הרגיש מבשר רעות. היא הפנתה אותי לנוירולוג מקומי.
הנוירולוג אמר לי – בנחרצות, ביהירות, בביטול – "אין לך מיאסטניה גרביס!בדיקת דם הוכיחה במהירות שהוא טועה. התחלתי ליטול מסטינון, תרופה סטנדרטית דרך הפה ל-MG.
אז בדיוק בזמן שהעולם התחיל להתמודד עם קוביד וההשלכות הקטלניות שלו, הייתי מתמודדת עם משבר אישי משלי.
מיאסטניה גרוויס?! מה המשמעות של זה עבורי, עבור העתיד שלי?? פחדתי, פחדתי מדי באותו זמן מכדי לרצות ללמוד עוד על MG.
התחלתי לפנות לנוירולוגית אחרת במרפאה שקיבלה את האבחנה בקלות, אך לא היה לה ניסיון בטיפול ב-MG. לאחר מכן עברתי לרופאה עצבית-שרירית באוניברסיטת פנסילבניה שהייתה בקיאה ב-MG. היא רשמה לי את הסטרואיד פרדניזון, תרופה מדכאת חיסון. היא גם התחילה לי ליטול אימורן, תרופה מדכאת חיסון שאינה סטרואידית, ששלחה אותי לבית החולים עם דלקת לבלב.
אז התחילה סאגת ה-MG שלי…
MG היא "מחלה אוטואימונית". השימוש הידוע הראשון במילים אלו היה בשנת 1952. מחלה אוטואימונית היא מצב שבו מערכת החיסון מכוונת ותוקפת בטעות חלקים בריאים ומתפקדים בגוף כאילו היו אורגניזמים זרים. מוערך שישנן כ-80 מחלות אוטואימוניות או יותר. כולן כרוניות - ברגע שהן שם, תמיד שם.
שלא כמו מחלות אוטואימוניות אחרות שמתקדמות באופן צפוי במידה מסוימת, מסלולו של כל חולה MG הוא ייחודי - בדיוק כפי שכל פתית שלג נופלת מהשמיים היא ייחודית. לכן נודעה MG כ"מחלת פתיתי שלג".
לא עבר זמן רב עד שהתגברתי על ההלם מאבחון MG, שבהתחלה לא רציתי להתמודד איתו. לקח לי הרבה זמן ללמוד על המחלה. בימים אלה אני רוצה להבין את המצב שהשפיע כל כך הרבה על חיי. קראתי על כך והשתתפתי בפגישות MG וירטואליות. הצטרפתי לקבוצות תמיכה של MG בפייסבוק, לא לקבלת ייעוץ רפואי אלא כדי ללמוד מחוויותיהם של אחרים. כעת אני נכנסת לאתרים האלה כדי לשאול שאלות, להציע תמיכה, לעודד אחרים ולשתף כל ידע שיש לי.
ובכל זאת, בחמש השנים האחרונות, פגשתי באופן אישי רק מטופל MG אחד נוסף. (היה לו MG בעיניים).
חלק מהתרופות והפרוצדורות אינן ניתנות לטיפול בחולי MG: מגנזיום (מרפה שרירים) וכינין (המשמש להקלה על התכווצויות ברגליים) עלולים להחריף חולשת שרירים. יש לפקח בקפידה על כל הרדמה לשם בטיחות. יש להשתמש בחלק מהאנטיביוטיקה בזהירות, אם בכלל. בוטוקס אינו מותר. יש להימנע מתרופות NSAID. לעתים קרובות אני מרגיש שאני מתחמק מטיפות גשם בסערה.
תרופות ה-MG והטיפולים הנוכחיים שלי הם פרדניזון, עירויי סוליריס דו-שבועיים (במרכז עירוי), עירויי IVIG שלושה ימים כל שישה שבועות (בבית עם אחות) ומסטינון.
ללא כיסוי רפואי, עלות עירויי הסוליריסים היא – חכו רגע – מעל 600,000 דולר בשנה! אני בר מזל שיש לי ביטוח שמכסה את רוב הסכום הזה. זה לא המקרה עבור כל חולה MG.
התחלתי ליטול קורטיקוסטרואידים במאי 2020. עד מהרה קראתי לזה תרופת הפלא הרעהתוך חודש זה גרם לתסמיני העיניים להיעלם, ושרירי הצוואר שלי התחזקו מספיק כדי שאוכל להרים את ראשי. הרגשתי הקלה!
אבל אז... אחרי כמה חודשים...
- פיתחתי את הסטרואיד הקלאסי "פני ירח"
- איבדתי את הריסים שלי ואת רוב הגבות שלי
- העיניים והאף שלי נטפו בלי הרף
- שקיות גדולות הופיעו מתחת לעיניים שלי
- העור על זרועותיי הפך דקיק וקרפי
- המכה הקלה ביותר גרמה לחבלות סגולות כהות
- השיער שלי היה דק יותר, מרקמו השתנה וכמעט ולא צמח
- פתאום פיתחתי קטרקט חמור ולא יכולתי לקרוא בלי זכוכית מגדלת.
- רמות הגלוקוז שלי זינקו
- מצב הרוח שלי הושפע
התחלתי לדאוג מאוד לגבי הפוטנציאל של התרופה לגרום לעצמות ולשיניים שלי להפוך לשבירות. והייתי מוטרד כשראיתי את עצמי במראה ופניו של זר בלתי מזוהה הציצו בי בחזרה. נראה היה שהזדקנתי בשנים תוך חודשים ספורים בלבד.
בהדרכת הנוירולוג שלי, ניסיתי מספר פעמים להפחית את המינון של פרדניזון - מאוד, מאוד לאט. כשהייתי "נמוך מדי", בסופו של דבר הגעתי לבית החולים עם "התלקחות MG" שבה - לתדהמתי - היה צורך להעלות את המינון כדי לשלוט בתסמינים. אני לא רוצה לחיות עם פרדניזון, אבל אני לא יכולה לחיות בלעדיו.
למרות שההתמודדות עם MG הייתה קשה במובנים רבים, הפעם היחידה שזה הביא אותי עד דמעות הייתה בתחילת אפריל 2020, לפני פרדניזון עם כוחות הריפוי שלו. כשניסיתי להשתמש בתנור המיקרוגל שמעל הכיריים, שרירי הצוואר החלשים שלי לא אפשרו לי להרים את הראש ולראות את הבקרות. הרגשתי מתוסכלת, מוטרדת, חסרת אונים. קניתי במהירות מיקרוגל דלפק. היום אני משתמשת בו אך ורק, למרות שיש לי מיקרוגל תקין לחלוטין מעל הכיריים ואני מסוגלת להרים את הראש.
במהלך החיים עם MG היו מספר פעמים שבהן חולשה של שרירי הלשון שלי הובילה לשפתיים. ביולי 2021 שפתיתי במשך כמה ימים, אבל פתאום גיליתי ש... אין קול, לא יכל להוציא קול!
למרבה המזל, הייתי בבית של חברתי סוזן. אז בזמן שהיא דיברה עם הנוירולוג שלי, כתבתי לה את השאלות וההערות שלי. הוא אמר לי שאני צריך להגיע לבית חולים בהקדם האפשרי, שהמצב עלול להידרדר במהירות: חולשת השרירים שלי כבר התפתחה מהלשון למיתרי הקול, מה שעלול להתפשט לסרעפת, ולעכב את יכולתי לנשום.
בבית החולים קיבלתי עירויים במשך שבוע והועברתי למוסד גמילה אשפוז למשך שבועיים. החוויה הייתה די מטרידה.
שחקנית הטניס המקצועית האגדית מוניקה סלס הודיעה לאחרונה כי אובחנה כחולה ב-MG בשנת 2022. נוכחותה של דמות ציבורית כפנים של המחלה עשויה, בתקווה, להגביר את ההבנה לגבי - ואת המימון עבור - MG.
MG הותירה אותי בתחושה פגיעה, מבוגרת באופן ניכר בטרם עת הן בתפקוד והן במראה. המחלה בלתי צפויה - אני אף פעם לא יודעת מתי או איזו חולשה תפגע. יום אחד אני אולי לא אוכל להרים יד או לשלוט באצבעותיי; יום אחר קשה לי ללכת או לדבר או לשכב; ראייה כפולה חוזרת; אני לא יכולה לבלוע אוכל או מים; שיווי המשקל שלי משתבש; אני מתנשפת בקלות; הידיים שלי נחלשות מדי מכדי לפתוח צנצנת. נפלתי מכיסא בגלל כרית מושב רופפת, והייתי חלשה מדי מכדי לקום מהרצפה. לפעמים אני מתקשה לנשום. חום מעצים את תסמיני MG. זה מאתגר.
MG אולי לא המחלה הכי מתישה, אבל היא בהחלט בין המוזרות ביותר.
בטבע, כל פתית שלג בנפרד שביר להפליא. אבל רק תראו מה פתיתי השלג האלה יכולים לעשות כשהם נדבקים זה לזה. גם אנחנו, פתיתי השלג, יכולים למצוא כוח במספרים...
פוסט זה משתף את נקודת המבט של מטופל אחד ואינו מהווה הנחיה רפואית. שוחח עם הרופא שלך אם יש לך שאלות בנוגע לתוכנית הטיפול שלך ב-MG, כולל חששות לגבי תופעות לוואי של תרופות.