מאבוהיי!
אני טסה לדורס, אישה פיליפינית ואסייתית שחיה עם מיאסטניה גרביס. אני מייצגת את האומץ והנחישות של אינספור לוחמים שממשיכים להילחם במחלה הבלתי נראית הזו באמונה ובכוח.
היום, אני משתפת לא רק את המסע שלי, אלא גם את החוסן, התקווה ורוח הלחימה של כל לוחמת מיאסטניה גרביס ברחבי אסיה ומחוצה לה.
אובחנתי כחולה מיאסטניה גרביס בשנת 2021 לאחר שחוויתי צניחה של העפעף השמאלי וראייה כפולה חמורה. מה שהחל כ-MG עיני התפתח ל-MG כללי תוך חודשים. התחלתי טיפול בסטרואידים ותרופות תחזוקה, מסטינון. אבל שבעה חודשים לאחר מכן, נכנסתי למשבר MG. הוצמדתי לאינטובציה ועברתי טרכאוסטומיה, שאני עדיין סובלת ממנה היום.
במשך כמעט שנתיים איבדתי את קולי בגלל טרכאוסטומיה שעברתי. עבור מישהו דעתן אך מופנם מטבעו, אובדן הקול שלי היה אחד המאבקים הקשים ביותר. אבל זכיתי למצוא רופא שעזר לי להחזיר אותו.
כיום, התסמינים שלי בשליטה. אני אסיר תודה מאוד על כך ששרירי הבולבר שלי אינם מושפעים. אני יכול לדבר בבירור, ללעוס היטב ולבלוע ללא קושי. בנובמבר עברתי גם ניתוח כריתת תימוס, ואני עדיין מקווה שזה ישפר עוד יותר את הנשימה שלי.
למרות הכל, אני ממשיך לעבוד מהבית כנציג תמיכה בצ'אט, תפקיד שאני ממלא כבר כמעט עשר שנים. בין אם אני מרגיש חזק או חלש, אני מופיע. כי לחיות עם MG פירושו להסתגל אבל אף פעם לא לוותר.
עם זאת, הסיפור שלי משקף גם מציאות גדולה יותר.
בפיליפינים ובחלקים רבים של אסיה, המאבק אינו מסתיים באבחון. הגישה לטיפולים מתקדמים כמו IVIG וריטוקסימאב נותרה מוגבלת ויקרה. לעתים קרובות מדי, טיפולים משני חיים או אפילו מצילי חיים אינם בהישג יד - לא משום שהם אינם קיימים, אלא משום שהם אינם נגישים.
זו הסיבה שאני מדבר.
כי מודעות חייבת להוביל לפעולה. כי מטופלים ראויים לגישה. כי לוחמים ראויים להזדמנות להילחם.
לוותר זו אף פעם לא אופציה.
לכל לוחמי MG ברחבי העולם, הישארו חזקים. אנחנו גמישים. רואים אותנו. ויחד, נמשיך להילחם.