MGFA מממנת ארבעה פרויקטים מחקריים בתחום מיאסטניה גרביס באמצעות מענק פרויקט פיילוט בעל השפעה גבוהה
במרץ 27, 2026
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה, ארגון הסברה מוביל למטופלים המתמקד אך ורק במיאסטניה גרביס, שמחה להכריז על הזוכים בפרס פרויקט הפיילוט בעל השפעה גבוהה לשנת 2025.
ארבעה חוקרים נבחרו לפרס לשנת 2025:
- ולנטינה ד"ר דמאטו, PhD, אוניברסיטת פירנצה, איטליה
- שרה הופמן, MD, PhD, MSc, Charité – Universitätsmedizin ברלין, גרמניה
- Maartje G. Huijbers, PhD ודנה Vergoossen, PhD, המרכז הרפואי של אוניברסיטת ליידן, הולנד
- ד"ר ויג'אי ג'י סנקראן, רופא, PhD, בית הספר לרפואה של הרווארד, ארצות הברית
מענק זה מממן מחקר קליני המתמקד במדידת תוצאות מטופלים או בקידום בשיטות קליניות או מחקריות המשפרות את פרדיגמות הטיפול הנוכחיות. מטרת MGFA היא לתמוך במחקר בשלב מוקדם שיוביל למחקרים חדשים פדרליים, פרמצבטיים או בתמיכת קרנות פרטיות.
זוהי הפעם השנייה ש-MGFA מממן פרויקטים של מענקים מחוץ לארצות הברית, במסגרת משימתנו להשקיע במדע חדשני המקדם טיפול טוב יותר ב-MG. מקבלי הפרסים מגיעים מאיטליה, גרמניה, הולנד וארצות הברית.
קבוצת מדענים למופת זו מתמקדת במגוון נושאים במיאסטניה גרביס ואוטואימוניות. מחקריהם הממומנים יחקרו את המרכיב הגנטי התורשתי של MG, סמנים ביולוגיים מנבאים, ביולוגיה של המחלה על פני כל הקשת של MG, ומבנה נוגדני MuSK.
תוכנית המענקים של MGFA היא חלק ממשימתה של העמותה לשפר חיים ולשפר את הטיפול באמצעות תגליות מדעיות.
מאז הקמת הארגון בשנת 1952, הובילה MGFA את המהלך לתמיכה במאמצים המדעיים המבטיחים ביותר - מימון מחקר, שיתוף מדענים צעירים ורופאים, והובלת רישום חולים מקיף. המחקר הוביל לשיפורים משמעותיים בטכניקות אבחון, טיפולים ותרפיות, ולשיפור ניהול המחלות. למידע נוסף על סדר היום המחקרי של MGFA.
קרא על מקבלי התרומותVitaccess וקרן מיאסטניה גרביס של אמריקה יוצרות שותפות אסטרטגית לקידום יצירת ראיות מהעולם האמיתי במיאסטניה גרביס
פברואר 12, 2026
בוסטון, מסצ'וסטס, ארה"ב ואוקספורד, בריטניה – Vitaccess, חברה מובילה ביצירת ראיות מבוססות מדע מהעולם האמיתי, נכנסה לשותפות בלעדית עם קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA), מה שהופך את MGFA למשתפת הפעולה הרשמית של רישום Vitaccess Real MG (VRMG), כדי ליצור אחת מפלטפורמות הראיות המקיפות ביותר, הממוקדות במטופל, במיאסטניה גרביס (MG).
השותפות עונה על אתגר קריטי ב-MG, מחלה אוטואימונית נדירה ובלתי צפויה ביותר: בעוד שניסויים קליניים מדגימים יעילות, הם לעיתים רחוקות לוכדים את חוויית המטופל לאורך זמן, כפי שדורשים יותר ויותר רגולטורים, גופי תשלום וגופי הערכת טכנולוגיות בריאות (HTA). רישום VRMG ישלב נתונים קליניים עם תוצאות מדווחות על ידי מטופלים, ויעקוב אחר יעילות הטיפול, התסמינים ואיכות החיים לאורך תקופה ממושכת בסביבות אמיתיות. זה ייצור ראיות ברמת החלטה שיתמכו בהגשות רגולטוריות, גישה לשוק ואסטרטגיה מסחרית שיסייעו לפתח טיפולים חדשים ויעילים לחולי MG מהר יותר.
שיתוף הפעולה יביא ל:
- להציג את חברי הרישום הקיימים של MGFA ואת קהילת המטופלים והרופאים הרחבה יותר שלהם לפלטפורמת VRMG.
- שלבו את נתוני הרישום הישנים של MGFA, בני למעלה מ-10 שנים, לתוך מאגר MG סודי ומאובטח, המציע משאב בעל ערך לניתוחים רטרוספקטיביים.
- להביא את קולה של MGFA למועצה המייעצת המדעית של VRMG, ולהבטיח שהרישום ימשיך לשקף את סדרי העדיפויות של המטופלים והרופאים.
- לחזק הזדמנויות למחקרים בהובלת חוקרים, שכן ה-MGFA ממשיך להציע מענקים אקדמיים לתמיכה במחקר על מערכי נתונים של MG.
- שיפור גיוס לניסויים קליניים על ידי מתן אפשרות לחוקרים לזהות ולערב משתתפים זכאים בצורה יעילה יותר באמצעות המערכת האקולוגית המורחבת והמועשרת של רישום MG.
"יש פער בין מה שניסויים קליניים יכולים להראות לבין מה שמקבלי ההחלטות צריכים לראות", אמר מארק לארקין, PhD, מנכ"ל ומייסד Vitaccess. "זה בולט במיוחד במחלה כמו MG. אנו עורכים מחקר בתחום MG הממוקד במטופל מאז 2019, תמיד עם קבוצות סנגור. שותפות זו עם MGFA היא מרגשת - אנו משלבים את שנות האמון שלהם עם המטופלים עם המומחיות המדעית שלנו ותשתית מעורבות המטופלים המבוססת על טכנולוגיה, ויוצרים קשרי מטופלים מתמשכים שמצטברים בערכם לאורך זמן. יחד נבנה ראיות שלדעתנו ישפרו בסופו של דבר את התוצאות עבור מטופלים ומטפלים החיים עם MG."
סמנתה מאסטרסון, נשיאת ומנכ"לית MGFA אמרה: "הקהילה שלנו תמיד הבינה את הערך של תרומה למחקר שיכול לשפר את איכות חייהם של אנשים החיים עם MG. שותפות זו מבטיחה שתרומות רבות עוצמה אלו של המטופלים ישפיעו על תגליות פורצות דרך וטיפולים חדשים פוטנציאליים. הקפדנות המדעית של Vitaccess, הרקורד המוכח של יצירת ראיות ברמה רגולטורית ויכולתה לתכנן מחקרים משלב I ועד לאחר השיווק מבדילים אותה מפתרונות טכנולוגיים בלבד, מה שהופך את Vitaccess לשותפת המחקר האידיאלית. הנתונים שחברינו שיתפו בעשור האחרון יעצבו כעת גל חדש של ראיות ויש להם פוטנציאל עצום לסייע לחוקרים, קלינאים וחברות תרופות להבין MG בדרכים שלא היו אפשריות בעבר."
MG היא מצב אוטואימוני עצבי-שרירי כרוני נדיר הגורם לחולשת שרירים מתישה ומשתנה, שלעתים קרובות מתחילה בעיניים, בפנים או בגרון, וגורמת לעפעפיים צנוחים, ראייה כפולה וקושי בדיבור ובבליעה, ויכולה להשפיע על זרועות, רגליים ונשימה. ל-MG יש ביטוי מחלה משתנה מאוד, כאשר תסמיני ההפרעה מושפעים מהסיבה הספציפית, מהסוג ומגורמים אחרים.
הזדמנויות לשותפות
Vitaccess מזמינה שותפים בתחום התרופות והביוטכנולוגיה לבחון כיצד רישום VRMG יכול לתמוך בצורכי הראיות לאורך מחזור חיי המוצר, החל מפיתוח מוקדם ועד לאישור לאחר האישור. הרישום מציע מודלים מרובים של שיתוף פעולה, כולל שותפויות נתונים אסטרטגיות, תת-מחקרים מותאמים אישית ותמיכה בהיתכנות ניסויים קליניים וגיוס עובדים.
וובינר קרוב
MGFA ו-Vitaccess יארחו וובינר מידע וירטואלי on יום שישי, 20 בפברואר, בין השעות 2:00-3:00 שעון EST / 7:00-8:00 שעון GMT, כדי לספק סקירה כללית של רישום VRMG והדרכה כיצד מטופלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות יכולים להשתתף. אנו מצפים לשתף פרטים נוספים בקרוב ומעודדים את כל חברי קהילת MG המעוניינים להצטרף אלינו וללמוד כיצד הם יכולים לתרום ליוזמה חשובה זו.
אודות הרישום של Vitaccess Real MG (VRMG)
Vitaccess Real MG הוא רישום חולים שנועד לאסוף נתונים תצפיתיים אורכיים על מיאסטניה גרביס, הטיפול בה והשפעתה על תסמינים, פעילויות יומיומיות ואיכות חיים. הרישום מקשר נתונים שדווחו ישירות על ידי המטופלים עם נתונים שדווחו על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות ונתונים מהרשומות הרפואיות של המטופלים.
אודות ויטאקסס
Vitaccess היא חברה מובילה בבריטניה בתחום יצירת ראיות מהעולם האמיתי, הסוגרת את פער התובנות עבור חברות ביופארמה, על ידי הצבת קול המטופלים במרכז המחקר החשוב. באמצעות מחקר מטופלים קפדני מדעית, בהובלת מומחים, אנו מספקים את מלוא הספקטרום של יצירת ראיות, החל מאיתור מושגים איכותני ועד לרישומים אורכיים. Vitaccess משלבת נתוני רשומה רפואית אלקטרונית (EMR) עם תוצאות מדווחות על ידי מטופלים, מחקר איכותני ומחקרי העדפה, ומספקת ראיות מהעולם האמיתי מעודנות התומכות בקבלת החלטות של גורמים משלמים ורגולטוריים, במגוון תחומים טיפוליים, כולל מחלות נדירות, אונקולוגיה, מחלות נשימה והמטולוגיה.
למידע נוסף, בקרו באתר האינטרנט שלנו: https://vitaccess.com
אודות קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) היא ארגון הסברה למטופלים הגדול והמוביל בארצות הברית, המוקדש אך ורק למציאת טיפולים טובים יותר ותמיכה באנשים החיים עם מיאסטניה גרביס, מחלת עצבי-שרירים אוטואימונית נדירה. אנו מממנים את תגליות המחקר הקריטיות המבטיחות ביותר ומספקים תוכניות וחומרי חינוך ממוקדי מטופל כדי לחבר בין חברי קהילת מיאסטניה גרביס העולמית ולשפר את חייהם של אלו החיים עם מיאסטניה גרביס.
איש קשר של מדיה
מייקל אנטונליס
סגן נשיא, שיווק ותקשורת גלובלית
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה
הודות למענק של MGFA, נתונים מרישום חולי MG מובילים למאמר חדש בכתב העת
ינואר 8, 2026
מענק מחקר של MGFA הזניק תובנות לגבי האופן שבו המאפיינים הקליניים ונטל המחלה של מיאסטניה גרביס עשויים להיות שונים בין קבוצות גזעיות ואתניות. חוקרים מצאו
- חולי MG לבנים מופיעים בעיקר בשלב מאוחר, בעוד שחולים אפרו-אמריקאים והיספנים מופיעים בעיקר בשלב מוקדם.
- שכיחות גבוהה יותר של תסמינים בגפיים/בולבריות וציוני MG-ADL/MG-QOL15r גבוהים יותר בבסיס נצפו בקרב אפרו-אמריקאים והיספנים.
- ההשפעות הפסיכיאטריות של MG כוללות חרדה ו/או דיכאון
- לחולים אפרו-אמריקאים והיספנים היה סיכוי גבוה יותר לאינטובציה ועלויות אשפוז גבוהות יותר
- לחולים לבנים היה סיכוי גבוה יותר לתמותה באשפוז
קראו עוד על מחקר זה ב כתב עת למדעי הנוירולוגיה.
הקלטות של מושב מדעי MGFA לשנת 2025 זמינות כעת
דצמבר 2, 2025
ב-29 באוקטובר, אירחה ה-MGFA את המושב המדעי השנתי שלה בכנס השנתי של AANEM. מפגש זה מפגיש חוקרים, נוירולוגים, חוקרים בתחילת דרכם ורופאים אחרים כדי לדון ב"מדע הקצרצר" החדש ביותר שמוביל אותנו לעבר עולם ללא מיאסטניה גרביס.
חוקרים, מדענים, קלינאים וחברי קהילת MG אחרים המתעניינים במדע ה-MG העדכני ביותר יכולים כעת לצפות במצגות מהאירוע. מצא את כל המפגשים בנושא זה. רשימת ההשמעה YouTube.
מחקר במימון מענק MGFA פורסם בכתבי העת Brain ובכתבי העת Proceedings of the National Academy of Science (PNAS)
11 בנובמבר 2025
חוקרים מאוניברסיטת ייל פרסמו שני מאמרים מדעיים חשובים באוקטובר הקרוב. עבודתם, במימון חלקי של MGFA, בוחנת את תפקידם של נוגדנים ונוגדנים עצמיים במיאסטניה גרביס.
מחקר שפורסם ב מוֹחַ מציע תובנות חדשות לגבי מיאסטניה גרביס של MuSK.
מחקר זה, בראשות ד"ר ג'אנביטו מאסי במעבדתו של ד"ר קווין או'קונור, מראה כי סוג נוגדנים נוסף, IgA, עשוי למלא תפקיד במחלה. נוגדני IgA נמצאים בדרך כלל באתרים ריריים, כמו במעיים ובריאות, שם הם מסייעים בהגנה מפני זיהומים. חוקרים גילו כי תת-קבוצה של חולים עם MuSK MG נושאת גם נוגדנים עצמיים של IgA המכוונים נגד MuSK.
מחקר שפורסם ב PNAS חשפו תפקיד חדש עבור נוגדנים עצמיים של IgM ב-MG.
ב-MG, מערכת החיסון של הגוף מייצרת נוגדנים עצמיים אשר מפריעים לאותות בין עצבים לשרירים, מה שמוביל לחולשה. לרוב, נוגדנים עצמיים מזיקים אלה שייכים לקבוצת IgG, אך מחקר חדש שלהם הראה שאצל אנשים מסוימים, סוג אחר, הנקרא IgM, יכול גם הוא למלא תפקיד מרכזי.
קראו עוד על שני המחקרים הללו דרך הקישור למטה.
למידע נוסףMGFA מעניקה פרס לכל החיים לנוירולוג בריטי על מחקר פורץ דרך בתחום ה-MG
יועץ למחלות נדירות
10 ביולי 2025
האג, הולנד - אנג'לה וינסנט, בעלת תואר שני ברפואה, היא אחת המומחיות המוכרות ביותר בעולם בתחום מיאסטניה גרביס (MG). אך ייתכן שלעולם לא הייתה מגיעה למעמד זה אילו נשארה בעבודתה המקורית בבית החולים בלונדון, אנגליה, ביצעה ניתוחי כריתת תוספתן וילדה.
מוקדם יותר השנה, קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) העניקה למדען הבריטי את פרס מפעל החיים הראשון שלו במהלך הכנס הבינלאומי ה-15 בנושא מיאסטניה והפרעות קשורות שהתקיים כאן.
"אנג'לה הייתה דמות קבועה בחזית מחקר מיאסטניה גרביס במשך 50 שנה", אמר קווין או'קונור, PhD, היועץ המדעי הראשי של הקרן, בעת הענקת הפרס. "היא הפכה למדענית מוערכת כאשר היו מעט מאוד נשים ב[מדע, טכנולוגיה, הנדסה ומתמטיקה (STEM)]. עבודתה רחבה ופורסמה בכתבי העת המובילים בעולם. עבודתה עמידה ומתמשכת, ומחקרה עומד במבחן הזמן."
מטופלים בכנס MGFA מציעים תובנות על החיים עם מיאסטניה גרביס
יועץ למחלות נדירות
מאי 13, 2025
האג, הולנד - ארבע נשים מארבע מדינות אירופאיות שיתפו איך זה לחיות עם מיאסטניה גרביס (MG), במהלך מושב בכנס הראשון אי פעם של קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) מחוץ לארה"ב.
הכנס הבינלאומי ה-15 של MGFA בנושא מיאסטניה והפרעות קשורות משך אליו 650 קלינאים, חוקרים ותומכי מטופלים מ-44 מדינות לעיר ההולנדית הזו.
עומדים לצד קהילת המחלות הנדירות: MGFA תומכת בפעילות לקידום בדיקות סקר לילודים
הצהרת MGFA
מאי 7, 2025
MGFA לאחרונה חתמה על מכתב בהובלת הארגון הלאומי להפרעות נדירות קורא לממשלה הפדרלית להחזיר את הוועדה המייעצת להפרעות תורשתיות בילודים ובילדים. סיום תפקידו של גוף מייעץ זה עלול להיות בעל השלכות ארוכות טווח על משפחות שנפגעו ממחלות נדירות, במיוחד אלו הסובלות ממצבים תורשתיים או מחלות המתחילות מוקדם.
בעוד שרוב מקרי מיאסטניה גרביס אינם מתגלים בלידה, תסמונות מיאסטניות מולדות, קבוצה של הפרעות תורשתיות נדירות של הצומת הנוירו-שרירי, יכולות להופיע בינקות והן חלק מנוף המחלות הנוירו-שרירי הנדירות הרחב יותר. תמיכה במכתב זה משקפת את מחויבותה של MGFA ל:
- גילוי מוקדם והתערבות במחלות נדירות.
- הגנה על תשתיות פדרליות המועילות לכל הקהילה שלנו.
- עומדים בסולידריות עם ארגוני מטופלים אחרים הנלחמים למען הכרה, משאבים ותוצאות בריאותיות טובות יותר.
אנו מאמינים שכל תינוק שנולד עם מצב או מחלה נדירה הניתנים לטיפול ראוי לאבחון מוקדם וטיפול. אבחון מחלות, גם כאשר אין תרופה זמינה, הוא חיוני להבנת המחלות, ומנחה את מאמצי המחקר למציאת תרופות בסופו של דבר. שימור וחיזוק מערכת סקר הילודים של ארצנו הוא חלק חיוני בתמיכה בצורכי הבריאות כיום ובדורות הבאים.
תודה שאתם חלק מהקהילה הזו ועל כך שאתם ממשיכים לתמוך בנו.
ה-FDA אישר את חוסם ה-FcRn, ניפוקלימאב, לטיפול בצורות רחבות של מיאסטניה גרביס מוכללת.
נוירולוגיה בשידור חי
אפריל 30, 2025
הנהלת MGFA שיתפו מחשבות על אישור ה-FDA האחרון לאפשרות טיפול נוספת עבור מיאסטניה גרביס.
"אנו שומעים באופן עקבי מאנשים החיים עם מיאסטניה גרביס אשר מקווים לאפשרויות טיפול חדשות שעשויות לסייע להביא יציבות, עצמאות ויכולת חיזוי גדולים יותר לחייהם", אמרה סמנתה מאסטרסון, נשיאה ומנכ"לית קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה. "ההכרזה של היום מספקת אפשרות נוספת שיכולה לסייע בהתמודדות עם חוסר הוודאות המתמיד והמחיר הפיזי והנפשי הכבד שמציבה הישנות תסמיני מיאסטניה גרביס בפני חולים ובני משפחותיהם."
MGFA מממנת מחקר שחושף מנגנונים הגורמים למיאסטניה גרביס של AChR
אפריל 8, 2025
מחקר פורץ דרך שמומן בחלקו על ידי מענק MGFA פורסם ב תא ב-8 באפריל. במחקר, "מנגנונים אוטואימוניים הובהרו באמצעות מבני קולטני אצטילכולין בשרירים", חוקרים ניתחו את הנוגדנים האוטומטיים של שישה חולי מיאסטניה גרביס שונים. הם גילו שנוגדנים אלה יכולים לשבש את תפקוד הרצפטור הרגיל במגוון דרכים.
קראו עוד על מחקר חשוב זה באתר האינטרנט של אוניברסיטת קליפורניה - סן דייגו.
כנס מטופלים של MGFA מדגיש חינוך ומדע בתחום הבריאות
חדשות על מיאסטניה גרביס
אפריל 1, 2025
יותר מ-500 חברים ב- מיאסטניה גרביס קהילת (MG) צפויה להשתתף בכנס הלאומי למטופלים של MGFA השנה, שיציג אסטרטגיות לחינוך מטופלים, התקדמות במדע ובטיפול ודיונים על ניהול MG.
"התוכנית שלנו השנה כוללת שילוב מרתק באמת של עדכוני טיפול חדשים, אסטרטגיות לשיפור איכות החיים ושיטות מועילות לקידום צרכי המטופלים", אמרה הנשיאה והמנכ"לית סמנתה מסטרסון. "אנו גאים מאוד לארח את האירוע בעל ההשפעה יוצאת הדופן הזה מדי שנה."
תמיכה מתמשכת של MGFA במחקר MG
פברואר 13, 2025
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) עוקבת מקרוב אחר פעולות המנהלים בנוגע למימון מחקר פדרלי ותעדכן את קהילת המיאסטניה גרביס בכל התפתחות המשפיעה על מאמצי מחקר מתמשכים או עתידיים. חוקרים ברחבי הארץ הביעו אי ודאות גוברת ודאגה לגבי יציבות המימון. למרות אתגרים אלה, ה-MGFA נותר מחויב לתמוך בקהילת המחקר ובעבודתם פורצת הדרך בהבנת וטיפול במיאסטניה גרביס.
מחקר אקדמי הוא קריטי לקידום פריצות דרך המשפרות את חייהם של אנשים עם MG. קידום ומימון מחקר חיוניים לחשיפת הגורמים ל-MG ולפיתוח טיפולים חדשים להקלה על תסמיניה הקשים. בעוד ש-MGFA וארגונים אחרים מספקים מענקי מחקר, מוסדות פדרליים נותרו המממנים העיקריים של מעבדות אקדמיות עצמאיות המבצעות מחקר בנושא MG.
MGFA מאשררת מחדש את מחויבותה העמוקה לתמוך ולקדם מימון מחקרים כדי לקדם חדשנות ולשפר את התוצאות עבור אנשים החיים עם MG. מחויבות זו היא חלק בלתי נפרד ממשימתה המתמשכת של MGFA לשפר את חייהם של אלו הסובלים ממצב מאתגר זה.
MGFA ו-Bionews משתפות פעולה כדי להעביר חדשות על מיאסטניה גרביס לקהילת MG הרחבה יותר
הודעה לעיתונות של MGFA
ינואר 9, 2025
חדשות מיאסטניה גרביס, המועברות על ידי Bionews, הוא מקור חדשות מקוון שנועד לספק לקהילת מיאסטניה גרביס (MG) את החדשות והמידע העדכניים ביותר על MG, כמו גם נקודות מבט ממקור ראשון של בעלי טורים של מטופלים ומטפלים. עדכון חדשות זה כולל מאמרים עדכניים המתמקדים במספר נושאים, כולל מחקרים חדשים על MG, סיפורי מטופלים ומטפלים, טיפולים חדשים ותוצאות מחקרים, מידע כללי על ניהול MG וטיפים מועילים מכל קהילת MG.
MGFA מבין את הערך של מידע עדכני זה לאנשים החיים עם MG, ולכן שיתפנו פעולה עם Bionews כדי להציג אותו חדשות מיאסטניה גרביס באתר האינטרנט של MGFAכעת, למבקרים באתר myasthenia.org יש גישה ישירה למידע ולסיפורי החדשות שמספק Bionews.
למידע נוסף וגישה לעדכוני החדשות
MGFA מעניקה מענק לחקר אימונופתולוגיה של מיאסטניה גרביס סרונגטיבית
הודעה לעיתונות של MGFA
ינואר 7, 2025
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה שמחה להכריז על זוכה פרס ההשפעה על חוק ננסי לשנת 2024: ד"ר קווין סי. או'קונור, פרופסור לנוירולוגיה ואימונוביולוגיה בבית הספר לרפואה של ייל. פרס יוקרתי זה כולל מענק בסך 300,000 דולר לתמיכה בפרויקט המחקר של ד"ר או'קונור.
הפרויקט של ד"ר או'קונור נועד להבין טוב יותר את התפקודים הלא תקינים של מערכת החיסון התורמים למיאסטניה גרביס סרו-נגטיבית.
אנשים רבים שאובחנו עם MG סובלים מנוגדנים עצמיים ספציפיים בדם, הידועים כמשבשים את התקשורת בין עצבים לשרירים. MG סרו-נגטיבי הוא תת-קבוצה של המחלה שבה לא מתגלים נוגדנים עצמיים ידועים שיכולים להסביר את תסמיני המחלה.
כפי שד"ר או'קונור הדגיש בהצעתו, אלו החיים עם MG סרו-נגטיבי מתמודדים לעיתים קרובות עם אתגרים גדולים יותר בגישה לטיפולים ולטיפול רפואי. השגת תובנה מעמיקה יותר לגבי האנומליות במערכת החיסון העומדות בבסיס MG סרו-נגטיבי חיונית לפיתוח ואישור של טיפולים חדשים.
באמצעות תוכנית המענקים שלנו, ה-MGFA מממן מחקר מבטיח לגילוי טיפולים חדשים פוטנציאליים ודרכים לשיפור איכות החיים של אנשים עם MG. בשנת 2024, ה-MGFA הקדיש יותר ממיליון דולר למחקר.
למידע נוסף על ד"ר אוקונור ומחקרו
MGFA מעניקה מענקי מחקר בסך 330,000 דולר
הודעה לעיתונות של MGFA
ספטמבר 6, 2024
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה שמחה להכריז על מקבלי המענקים האחרונים שלנו. שלושה חוקרים נבחרו לפרס פרויקט הפיילוט בעל ההשפעה הגבוהה של MGFA לשנת 2024. עבודתם מייצגת צעד מרגש קדימה בהבנתנו את מיאסטניה גרביס.
למידע נוסף על מקבלי הפרס והמחקר שלהם
לציון חודש המודעות ל-MG, הקרן רואה התקדמות "עצומה" בטיפולים חדשים
יועץ למחלות נדירות
יוני 10, 2024
כריסטי קולינס וקתי טימותי היו בין 400 איש שהשתתפו בכנס האחרון של MGFA בשנת 2024 בטמפה הסמוכה; עוד כ-500 איש הצטרפו לכנס באינטרנט.
סמנתה מאסטרסון, מנכ"לית הקרן, אמרה כי ראתה התקדמות "אדירה" בטיפולים עבור MG, עם 4 טיפולים חדשים שאושרו על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) בשלוש השנים האחרונות.
"כעת ישנם 7 טיפולים שאושרו על ידי ה-FDA למחלה", אמרה. "מיאסתניה גרביס מובילה את תחום המחלות הנדירות עם תגליות. זו תקופה מרגשת מאוד, במיוחד עם מחקר טרנסלציוני."
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) משיקה את הכנס הלאומי השנתי לחולי MG עם הכרזות על התוכנית
הודעה לעיתונות של MGFA
אפריל 27, 2024
יותר מ-400 חברים בקהילת המחלות הנדירות של מיאסטניה גרביס (MG) יתכנסו השבוע בכנס הלאומי לחולים של MGFA כדי לקבל תמיכה והבנה טובה יותר של אופן הטיפול במחלתם, תוך כדי למידה על הטיפולים והמחקרים הקליניים העדכניים ביותר. MGFA מפרסם סדרה של הכרזות באירוע, תוך הדגשת מידע ותוכניות חדשות שיסייעו לאנשים החיים עם MG.
הצהרת היועצים הרפואיים והמדעיים של MGFA על דוח מחקר אחרון על סמנים ביולוגיים מועמדים חדשים
הצהרת MGFA
פברואר 8, 2024
ייתכן שקראתם לאחרונה שצוות מחקר מאוניברסיטת אלברטה הודיע כי ייתכן שזיהה סמן ביולוגי אוניברסלי מועמד (פיברינוגן - מרכיב מפתח בקרישת דם) למיאסטניה גרביס (MG). ב... מחקר שפורסם לאחרונה, הצוות מדווח כי השתמש בטכניקות פרוטאומיקה מתקדמות כדי לזהות סמן ביולוגי מועמד זה, שניתן לאתר אותו באמצעות בדיקת דם כדי לספק אבחנה של MG.
היועצים הרפואיים והמדעיים בקרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) העריכו דו"ח זה ומסכימים כי הממצאים מסקרנים וייתכן שתהיה להם השפעה ניכרת הן במחקר מיאסטניה גרביס והן בטיפול הקליני. עם זאת, כמו בכל תגלית מדעית חדשה, יידרש אימות עצמאי כדי לאשר את הממצאים. אנו מצפים למחקר נוסף בתחום זה כדי להבין את התפקיד והתועלת האפשרית של פיברינוגן במיאסטניה גרביס. מחקר סמנים ביולוגיים נותר בעדיפות קריטית בתחום מיאסטניה גרביס אוטואימונית.
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) מודיעה על פתיחתו הרשמית של חודש המודעות למיאסטניה גרביס ברחבי העולם
הודעה לעיתונות של MGFA
יוני 1, 2023
קהילת מיאסטניה גרביס העולמית נוקטת פעולה ביוני כדי להפיץ את המודעות למחלות נדירות ולהדגיש
אתגרים מתישים שחווים מטופלים. קהילת MG ברחבי העולם הופכת את המודעות לפעולה ביוני כדי לחנך את כולם לגבי האתגרים של מחלת העצבית-שריר הנדירה מיאסטניה גרביס (MG).
נובאק מקבל פרס השפעה מטעם MGFA
אתר בית הספר לרפואה של ייל
אפריל 12, 2023
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) העניקה את פרס ההשפעה שלה לד"ר ריצ'רד נובאק על מנהיגותו יוצאת הדופן, שיתוף הפעולה, חדשנותו ומסירותו לקידום משימתה של MGFA. ד"ר נובאק זכה להכרה רשמית בכנס הלאומי לחולי MGFA לשנת 2023 בניו אורלינס, לואיזיאנה.
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה מכריזה על ברית עם חולים שעולים להציע שירותי סנגור ותמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
הודעה לעיתונות של MGFA
פברואר 27, 2023
קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה משתפת פעולה עם Patients Rising, עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בוושינגטון די.סי. המספקת חינוך, משאבים ותמיכה לאנשים החיים עם מחלות כרוניות ומסכנות חיים. חולים החיים עם מיאסטניה גרביס (MG) ייהנו מקו הסיוע לחולים לקבלת שירותי תמיכה, כמו גם הדרכה חינוכית לחולים והכשרה חקיקתית.
שימוש בניהול רישום מטופלים של מיאסטניה גרביס למחקרים: ד"ר פול סטרומף
נוירולוגיה בשידור חי
פברואר 9, 2023
לאחרונה, קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה (MGFA) השיקה מחדש את רישום המטופלים העולמי של MGFA כדי להתמודד עם אתגרים אלה עבור מטופלים. בראיון שנערך לאחרונה, ד"ר פול סטרומף, מנהל רפואי ראשי בחברת Seraxis Pharmaceuticals וחולה עם MG, התיישב עם NeurologyLive® כדי לדון במאפייני רישום המטופלים של MGFA מנקודת מבט ממוקדת מחקר. הוא דיבר על האופן שבו מטופלים יכולים לאחזר מידע על מחקרים דרך הרישום וכיצד הוא עוזר לחוקרים לזהות את המטופלים הנכונים. סטרומף, ראש רישום המטופלים העולמי של MGFA, דיבר גם על כך שהרישום מנוהל על ידי הארגון במטרה לייצר מחקר.
חשיבות רישום החולים המחודש למחקר מיאסטניה גרביס: ריצ'רד נובאק, MD, MS
נוירולוגיה בשידור חי
פברואר 7, 2023
ה-MGFA שיתפה פעולה עם Alira Health כדי להשיק מחדש את רישום המטופלים הגלובלי של MGFA. הרישום מאפשר לחולים עם MG להגיש את נתוני הבריאות שלהם בפורטל מאובטח, ובכך מקל על המחקר כדי לצבור ידע נוסף על המחלה, לשפר את תוצאות המטופלים, ואולי לחקור טיפולים יעילים יותר עבור MG. ריצ'רד נובאק, MD, MS, פרופסור עוזר לנוירולוגיה, בית הספר לרפואה של ייל, שוחח עם NeurologyLive® בראיון כדי לדבר על ההשקה המחודשת של רישום המטופלים של MGFA. נובאק, המשמש גם כיועץ הרפואי הראשי של MGFA, דיבר על ההשלכות והחשיבות של מחקר בשימוש ברישום לגיוס מטופלים לניסויים קליניים.
חוקרי GW מקבלים 7.8 מיליון דולר להקמת רשת למחלות נדירות עבור מיאסטניה גרביס, MGNet, הנתמכת על ידי התחייבויות של MGFA ו-Conquer MG
אתר האינטרנט של אוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון
אוקטובר 2, 2019
MGFA גאה לייצג את קהילת MG כחברה ב-MG Net, והתחייבה למימון של 250,000 דולר (50,000 דולר לשנה) לתמיכה בפרויקט. התחייבות זו מצד MGFA, כמו גם זו של Conquer MG שבסיסה באילינוי, הייתה מכרעת בהדגמת תמיכת קהילת MG בפרויקט - מרכיב חיוני בקריטריונים למימון שקבע ה-NIH. הודעה לעיתונות זמינה. כאן.
המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) העניקו לצוות מחקר באוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון (GW) 7.8 מיליון דולר להקמת רשת למחלות נדירות עבור מיאסטניה גרביס. הרשת, שתהיה חלק מ-25 רשתות שהוקמו... רשתות מחקר קליניות למחלות נדירות של NIH, יכלול חוקרים בסיסיים וקליניים, קבוצות סנגור למטופלים וחברות ביוטכנולוגיה ותרופות שיעבדו יחד כדי לשפר את הפיתוח הטיפולי עבור מחלה נדירה זו. הצוות מובל על ידי יושבי ראש לשעבר ונוכחיים של ה-MGFA Medical and Scientific Advisory (MSAB), ד"ר הנרי קמינסקי וד"ר לינדה קוסנר, וחברי ועדת ההיגוי הם כולם מנהיגים של MGFA MSAB.
המענק יממן מחקר על הפתופיזיולוגיה הבסיסית של המחלה, יספק מלגות בתחום MG לחוקרים צעירים, ויממן מענקי פיילוט. מימון זה גם יבטיח כי בנק הסרום שנוצר על ידי המענק הטרנספורמטיבי של MGFA יימשך.
