Cum a galvanizat Conferința Națională a Pacienților MGFA doi voluntari

De Kathleen Timothy

La Conferința Națională a Pacienților MGFA din aprilie 2025, doi străini, Janel și Steve, s-au trezit în aceeași cameră, așezați în zone diferite, complet inconștienți unul de celălalt. Acest lucru s-a schimbat când Janel a urcat pe scenă pentru a-și împărtăși experiența cu MG în cadrul unei discuții de grup.

În public stătea Steve, recent diagnosticat și participant la primul său eveniment MGFA. În timp ce o asculta pe Janel vorbind, un detaliu l-a făcut să se îndrepte puțin: ea a menționat că este din Maine.

„O, Doamne”, își spuse Steve. „E practic vecina mea. Trebuie să o cunosc!”

Prin „vecin”, Steve se referea la faptul că locuiau în state vecine, la aproximativ trei ore distanță. Dar în acel moment, luptând împotriva unei boli rare de care nu mulți oameni au auzit, trei ore păreau a fi deloc distanță.

Steve și Janel au făcut schimb de informații de contact la conferință și au ținut legătura.

La scurt timp după ce s-a întors acasă, Steve a primit un telefon de la Janel. Ea i-a spus cât de mult apreciază pozitivitatea și entuziasmul lui și l-a întrebat dacă ar lua în considerare să devină co-lider al Grupului de Sprijin pentru Nordul Noii Anglii, pe care îl conduce ea. Steve a fost de acord fără ezitare.

De atunci, cei doi și-au unit forțele. Au participat la Târgul de Sănătate Comunitară și la Marșul MG din Boston și se conectează cu alți membri ai comunității MG din regiune.

Janel este o voluntară pasionată și dedicată în cadrul MGFA de mai mulți ani. Ea este o prietenă a MG, conduce două grupuri de sprijin - Părinți cu MG și Northern New England - și este implicată într-un proiect special de extindere a programului Parteneri în îngrijirea MG. În plus, este unul dintre ambasadorii MGFA, concentrându-se pe conștientizarea, sprijinul și educația pacienților cu MG.

Când a fost întrebat de ce face voluntariat, Steve spune pur și simplu că este vorba despre camaraderie și darul de a se conecta cu alții care îl înțeleg cu adevărat. Acum pensionar, Steve se bucură de viață alături de soția sa, Cate, și de câinele lor de munte Bernese, Oakley. Împreună, îmbrățișează natura, în special campingul, și savurează acest nou capitol al vieții, plin de scop, prietenie și comunitate.

Când nu face voluntariat, Janel se bucură să fie în aer liber, să picteze, să croșeteze și să împărtășească momente de calitate cu prietenii și familia. Întrebată cum a început să se implice în voluntariat, râde și recunoaște că „pur și simplu a început să se implice în asta odată ce a fost suficient de puternică”. Dar când a venit momentul să decidă unde să-și dedice energia, alegerea a fost clară. „Sunt multe locuri unde aș putea face voluntariat”, spune ea, „dar pasiunea mea este comunitatea MG și MGFA”.

Sprijinirea altor pacienți cu MG aflați în nevoie este profund semnificativă pentru Janel, deoarece și ea a fost acolo.

„Îmi amintesc cum a fost când am fost diagnosticată prima dată și m-am simțit atât de singură”, spune ea. „Nu vreau ca nimeni altcineva să se simtă la fel. Apreciez foarte mult conexiunile pe care le-am stabilit ca voluntară și îmi place oportunitatea de a continua să învăț și de a împărtăși aceste cunoștințe cu ceilalți.”

Steve încă se luminează de bucurie când vorbește despre experiența sa la cea mai mare reuniune de pacienți și familii a MGFA. A plecat plin de energie, plin de speranță și - cel mai important - nu singur.

Povestea lui Janel și Steve este o amintire puternică a conexiunilor care se pot crea atunci când oamenii se reunesc cu experiențe comune și inimi deschise. Ceea ce a început ca o întâlnire întâmplătoare s-a transformat într-un parteneriat semnificativ, bazat pe sprijin, educație și un angajament profund de a-i ajuta pe ceilalți să navigheze în viață cu MG.

Ca mulți alți voluntari MGFA, ei exemplifică spiritul comunității MG: rezistenți, plini de compasiune și dedicați asigurării că nimeni nu trebuie să înfrunte această călătorie singur.

Kathleen Timothy este specialistul național în implicarea și susținerea comunității în cadrul MGFA. Ea supraveghează programele de voluntariat și grupuri de sprijin. Fiind ea însăși o persoană care trăiește cu MG, încurajează pe oricine are nevoie de sprijin să contacteze MGFA.