Jessica Collier a început să simtă simptomele de miastenie gravis în 1997. A fost diagnosticată oficial în 1998. Ca mulți alți membri ai comunității, nu a reușit să obțină un diagnostic corect de miastenie gravis fără o a doua opinie medicală și au trecut mulți ani până când a fost tratată corespunzător. Cu toate acestea, nu a lăsat niciodată boala să-i influențeze atitudinea incredibil de pozitivă și dorința de a face bine comunității. A ales o cale extrem de creativă pentru a crește gradul de conștientizare a bolii, creând „Luni de sirene” în timpul Lunii de conștientizare a MG în fiecare an. Numeroșii prieteni și membri ai familiei sale, care poartă haine turcoaz sau frumoase de sirenă în fiecare luni din iunie, sunt o dovadă a sprijinului inspirat și puternic al Jessicăi pentru comunitatea MG și MGFA.

MGFA: Jessica, povestește-ne despre povestea ta cu MG.

Jessica: Am crescut în nord-vestul Floridei timp de 34 de ani și provin dintr-un orășel rural numit Wewahitchka. Când m-am îmbolnăvit, nu auzisem niciodată de miastenie gravis, deoarece eram din acest orășel. Acum locuiesc în Georgia. În toamna anului 1997, am început să am dificultăți. Nu puteam să mă dau jos din pat și aveam probleme cu picioarele. Scrisul și cititul au devenit dificile pentru că aveam vedere dublă. Aveam și o pleoapă căzută. Aveam atât de multe activități pe care îmi plăcea să le fac.

Îmi plăcea să cânt la pian, să cânt și eram activ în multe cluburi de la școală. Aveam doar 17 ani și eram chiar în pragul maturității. Vedeam cum întreaga mea viață și toate posibilitățile parcă îmi dispăreau. Nu existau teste care să explice ce mi se întâmpla la vremea respectivă și, în cele din urmă, am consultat un specialist în Gainseville, Florida, pentru o a doua opinie medicală și am fost diagnosticat oficial în februarie 1998. Am trecut prin multe. Nu am mai avut o criză de ceva vreme, iar miocardia mea a fost bine gestionată prin meditație. Când am avut prima criză, am ajuns în spital timp de aproximativ 20 de zile. Eram student și trebuia să fiu spitalizat și aveam nevoie de IVIG de urgență. Primii ani după prima criză au fost cu suișuri și coborâșuri.

MGFA: Dar ai rămas pozitiv și ai trecut prin asta, iar energia ta este contagioasă.

Jessica: Știi, uneori aveam pusee, dar în prezent urmez un regim care funcționează pentru mine. De asemenea, am o echipă numeroasă de sprijin și o cheie importantă pentru sănătatea mea este că am găsit un echilibru bun. Știu cum să recunosc ce se întâmplă cu corpul meu, am medici și specialiști extraordinari care comunică cu mine și între ei pentru a-mi oferi cel mai bun rezultat posibil cu miocardia mea. Deci este gestionabil atâta timp cât fac ceea ce trebuie să fac. Zilele proaste sunt rare acum. Știu că nu este adevărat pentru mulți oameni, dar în sfârșit am un echilibru bun și am dobândit un bun sentiment de independență.

MGFA: Cum ți-au venit ideile pentru Lunile Sirenelor în iunie?

Jessica: Nu există nimic ce iubesc mai mult decât acele „doamne din ocean”, iar eu m-am născut în Florida. Așadar, iubesc oceanul și pur și simplu ador sirenele. Sunt atât de misterioase, unice și mistice și simt că și cu miastenia gravis e la fel. Întotdeauna am încercat să găsesc lucruri creative pe care să mă concentrez și nu mi-a plăcut prea mult termenul „fulgi de zăpadă” când vorbeam despre MG. Am vrut ceva care să rezoneze cu mine, ca să pot crea conștientizare și să captez atenția oamenilor, astfel încât să afle mai multe despre această boală.

Apoi am spus, hei, aceasta este o modalitate bună de a încorpora lucruri care mă pasionează într-un eveniment din iunie. Și a fost o modalitate de a ajuta oamenii să participe la MG Awareness. Sora mea, Jennifer - ea este cea mai mare susținătoare a mea. M-a ajutat cu tema sirenei și a încorporat hashtag-urile - #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Le cer prietenilor, familiei și altora să se îmbrace în turcoaz, să folosească turcoaz într-un mod creativ, să poarte tricouri și brățări MG și să posteze ca diversele sirene din fotografii pe Instagram și pe rețelele de socializare. Știți că totul în ocean funcționează împreună. Balenele și delfinii au grupuri, iar peștii au bancuri, știți? „Sirenele” mele sunt tribul meu, grupul meu și școala de sprijin, ajutându-mă să educ comunitatea despre MG.

MGFA: Cum ați menținut avântul an de an?

Jessica: Ei bine, a început cu prietenii și rudele mele apropiate și, în fiecare an sau cam așa ceva, a crescut puțin. Îi văd pe finii mei minunați și pe părinții lor susținându-mă, apoi vine un alt prieten, mai multă familie, o persoană pe care nici măcar nu o cunoșteam și chiar și colegii mei susținători ai MG participând. Am văzut cum energia crește în fiecare an și, în fiecare an, cineva nou întreabă despre asta. În ultima zi de luni din iunie a fiecărui an, în timpul Lunii Conștientizării MG, îi încurajez pe toți cei de pe Instagram și Facebook să posteze. Sunt atât de entuziasmată de Lunile Sirenelor din iunie. Dar anul viitor, extind Luni Sirenelor la întregul an. Evenimentul anual Luni Sirenelor va avea loc în continuare în iunie, dar aștept cu nerăbdare să împărtășesc toate aceste oportunități în care oamenii pot participa pe tot parcursul anului.

MGFA: Ce a însemnat pentru dumneavoastră Fundația Americană pentru Miastenia Gravis?

Jessica: O, MGFA a însemnat atât de mult pentru mine în viața mea. Când am avut primele simptome și apoi am primit diagnosticul, nu aveam răspunsuri și nicăieri unde să mă întorc pentru informații până când am aflat despre MGFA. Fundația a fost singura organizație care a reușit să le ofere părinților mei informațiile de care aveau nevoie, deoarece, dintr-o dată, copilul lor a avut o boală rară.

MGFA ne-a pus pe mine și pe ei în contact cu profesioniști și experți din domeniul medical. Pentru cineva care vine dintr-un oraș mic și nu avea nicio idee despre această boală, acest lucru a însemnat totul pentru că nu aveam informațiile esențiale pentru supraviețuirea acestei boli. Asta se întâmpla acum 22 de ani. Le sunt veșnic recunoscător MGFA.

De aceea, susțin pe deplin MGFA în orice mod, inclusiv la Marșurile MG și la toate evenimentele. Știu că donațiile sunt importante pentru tratarea bolii, iar cei care trăiesc cu această boală au nevoie de sprijinul și asistența pe care MGFA le oferă comunității. Am văzut schimbările care au fost făcute în cadrul organizației 22 de ani mai târziu. Pașii și progresele pe care le-au făcut. Am participat la conferința virtuală din acest an și a fost uimitor. Am participat la webinarii și aștept cu nerăbdare evenimentul MGFA Împreună Stam din 10 octombrie. Îmi place foarte mult să ajut și să fac parte din această comunitate.

MGFA: Ce sfaturi le-ați da celor care trăiesc cu această boală?

Jessica: Dacă ar fi să le spun ceva, i-aș sfătui să nu-și piardă niciodată vocea. Nu vă lăsați ignorați, ci luptați pentru voi și sănătatea voastră. Miastenia gravis este o boală amplă și variată. Este un diagnostic important. Produce schimbări mari în viața ta, dar totuși ești tu însuți. Pentru mine, viața cu miastenia gravis a însemnat să-mi folosesc vocea pentru conștientizare, educație, sprijin și schimbare. De aceea am creat motto-ul „vezi-mă, nu mg”. Îmi folosesc vocea pentru a risipi numeroasele concepții greșite despre miastenia gravis și despre calitatea vieții la care se pot aștepta pacienții cu miastenia gravis.

Așadar, sfatul meu este să nu vă pierdeți niciodată vocea. Spuneți-vă adevărurile, puneți întrebări și cereți răspunsuri. Merităm demnitatea de a fi tratați ca oameni, nu ca niște simple diagnostice. Au existat progrese uimitoare în diagnosticarea și tratamentul MG. Folosiți-vă vocea pentru a crește gradul de conștientizare. Persoanele cu MG și publicul larg trebuie să știe despre această boală, dar trebuie să știe și despre progresele uimitoare care se fac. MG face parte din viața mea, dar nu este întreaga mea viață. Fiți creativi!

Sunt pe Facebook, Instagram și Twitter. Oamenii mă pot urmări și pe Instagram și Twitter @seemenotmg. De asemenea, pot vizita pagina mea de Facebook www.facebook.com/seemenotmg pentru mai multe informații despre cum să participe la activitățile de Luni a Sirenelor și să doneze pentru Marșul meu virtual MG Walk. Îmi creez propriile infografice și prezentări de diapozitive pe care oamenii le pot distribui. Trimit e-mailuri și încurajez participarea la evenimentele MGFA pentru că m-am îndrăgostit de oamenii din comunitatea MGFA. Ei fac tot posibilul să arate atât de mult sprijin. Și nu uitați, banii nu sunt atât de mult despre „bani”, ci despre sprijinirea organizației pentru a face progrese împotriva bolii. Cred în sprijinirea fizică, emoțională și fiscală a fiecărei modalități de sprijin pentru cei care trăiesc cu MG, tratează MG și cercetează MG.