Dacă există un aspect pozitiv al vieții cu miastenie gravis, acesta îl reprezintă oamenii pe care îi întâlnim din comunitatea MG și care ne îmbogățesc viața. Știu că acest lucru este valabil și pentru mine. Din 1976, Conferința Națională MGFA a fost acel eveniment în care oameni de pretutindeni s-au putut reuni pentru a învăța de la și a se sprijini reciproc în călătoriile noastre cu MG.
Prima mea conferință a fost în 2010. Am fost uimită cât de multe am aflat despre această boală, chiar dacă fusesem diagnosticată cu 14 ani mai devreme. Nu știam ce nu știam! A fost, de asemenea, îmbucurător și emoționant să întâlnesc oameni precum Marcia Lorimer și Esther Land - lideri emblematici în comunitatea MG, care au dedicat nenumărate ore din timpul lor pentru a ne duce misiunea mai departe. După ce am participat la această conferință, am decis definitiv că vreau și eu să fac o diferență. Am fost captivată! La conferința din 2011, MGFA a lansat primele sale evenimente MG Walk - schimbând organizația și extinzându-ne orizonturile.
Dar cred că cea mai memorabilă conferință pentru mine a fost 2016, prima mea ca nou CEO al organizației. A fost un an uriaș în cercetare! Dr. Don Sanders a prezentat primele Ghiduri Internaționale de Consens pentru tratamentul și gestionarea MG. Iar Dr. Henry Kaminski a raportat rezultatele studiului de șapte ani privind timectomia în MG. Am avut un panel despre studiile clinice în MG și ne-am luat angajamentul de a extinde Registrul nostru de MG, astfel încât să putem deschide ușa pentru mai multe oportunități de cercetare în industrie. Și atât de mulți oameni minunați mi-au spus că sunt pregătiți și dornici să ajute. Știam că, lucrând împreună, putem schimba lumea pentru persoanele cu MG!
Conferința din 2021 este încă un pas major, evolutiv, în această călătorie. Chiar și în mijlocul unei pandemii care a schimbat atât de mult viața noastră de zi cu zi, educația despre MG și stabilirea acestor conexiuni sunt încă extrem de importante. Poate mai importante ca niciodată. Și odată cu noile tehnologii, există și noi posibilități! Așadar, de luni de zile personalul nostru și voluntarii cheie lucrează pentru a asigura... Conferință virtuală GLOBALĂ care va servi drept piatră de temelie pentru a ne uni din nou, la Conferința de premieră pentru comunitatea MG din întreaga lume.
Conferința din 2021 oferă câte ceva pentru fiecare, începând cu sesiuni educaționale cu experți de top, axate pe subiecte variind de la știință, la studii clinice, până la abordarea provocărilor cotidiene ale vieții cu MG. Ca la orice conferință, puteți explora și vizita expozanții, vă puteți întâlni cu vechi prieteni și vă puteți face prieteni noi din „salon”, puteți afla cum puteți participa la cercetare și puteți auzi despre noi inițiative interesante care ne vor fi de folos tuturor celor care trăiesc cu MG. Și există și activități distractive incluse! Sunteți invitați să vă planificați propria experiență unică!
Deși ne este dor de acele îmbrățișări față în față, suntem pregătiți să primim din nou lumea prin magia tehnologiei. Sperăm să vă revedem pe dumneavoastră, prietenii și familia dumneavoastră, în timp ce ne vom reuni din nou, apropiindu-ne de obiectivul nostru de a avea o lume fără miastenie gravis.
Faceți clic sau atingeți AICI pentru a vedea fabuloasa AGENDA și link către ÎNREGISTRARE AICI. NE VEDEM 11-13 APRILIE!!
Nancy Law
Președinte al Consiliului de Administrație al MGFA.
PS: Datorită generozității donatorilor, strângătorilor de fonduri și sponsorilor noștri minunați, acest eveniment este GRATUIT pentru toti!
