Janet Myder, o prietenă cu adevărat cunoscută a comunității MG, a decedat la începutul lunii aprilie. O onorăm pe Janet și îi recunoaștem numeroasele contribuții de voluntariat și influența pe care a avut-o asupra noastră, a tuturor.
Și-a părăsit viața pământească pe 12 aprilie 2022, la vârsta de 77 de ani. Pentru cei care au cunoscut-o pe Janet, ea este întruchiparea perfectă a unui voluntar pasionat și dedicat comunității MG.
Conform necrologului ei, Janet a fost diagnosticată cu miastenie gravis (MG) în 1997. S-a asociat rapid cu Fundația Americană pentru Miastenia Gravis (MGFA) și a început să acționeze ca avocat al pacienților cu MG. A împărtășit imediat firul comun al MG cu atât de mulți alții și a început să se implice profund pentru a avea un impact pozitiv asupra vieții oamenilor.
În timp ce locuia încă în Maryland, Janet a fost membră a consiliului de administrație al fostelor filiale MarylandMD/DC/DE ale MGFA și copreședintă a Grupului de sprijin Bethesda, MD MG. După ce s-a retras din activitatea cu normă întreagă, a devenit o susținătoare și susținătoare foarte activă a MGFA la nivel național. A fost aleasă în consiliul de administrație național al MGFA în 2007 și a ocupat funcția timp de șase ani. A fost secretara consiliului, președinta Comitetului de Comunicare și membră a comitetelor executive și de relații ale filialelor MGFA, precum și redactor al buletinului informativ electronic al MGFA.
Când ea și soțul ei, Jim, s-au mutat în Mount Pleasant, Carolina de Sud, Janet a observat absența unui grup de sprijin pentru miastenia gravis (MG) în întreg statul Carolina de Sud. Împreună cu Julian Carnes, Janet a co-fondat și a co-prezidat Grupul de sprijin pentru miastenia gravis din Low Country, Carolina de Sud, pe care l-au format în noiembrie 2010. A fost primul grup de sprijin MGFA înființat în Carolina de Sud și a fost singurul timp de mulți ani. Prin intermediul acestui grup, Janet și Julian au ajutat nenumărate persoane care suferă de MG, inclusiv pe ei înșiși.
În 2016, MGFA a onorat-o pe Janet drept „Voluntara anului” pentru dăruirea și susținerea sa neobosită în numele persoanelor care suferă de MG și pentru eforturile fundației de a eradica această boală.
Susan Klinger, președintă emerită a consiliului de administrație al MGFA, își amintește de Janet pentru munca importantă în consiliu și prietenia ei. „Pentru mine, nu a fost doar o pacientă și membră a consiliului, ci și o bună prietenă. La prima ședință a consiliului la care am participat vreodată, care a avut loc înainte de a fi aleasă oficial, nu au existat prezentări, așa că habar n-aveam cine era nimeni! La prima pauză, Janet a venit la mine și s-a prezentat și am descoperit că amândouă eram din nord-estul Statelor Unite - ea a crescut în Connecticut, iar eu eram din New York. Mi-a spus și cine era cine în cameră, așa că nu m-am simțit atât de pierdută. Era mereu așa, foarte optimistă, prietenoasă și informativă.”
„La vremea respectivă, ea era atât președinta comitetului de comunicare, cât și secretara consiliului de administrație (ea lua minutele exacte de mână) – ceea ce mi-a reprezentat o adevărată provocare, deoarece am devenit secretar al consiliului de administrație după ea – și co-lider al grupului de sprijin MD/DE/DC. Când s-a mutat în Carolina de Sud, a înființat un grup de sprijin acolo. Era prezentă la toate conferințele naționale și aveam ocazia să mergem împreună și să ne punem la curent.”
Janet a fost, de asemenea, o susținătoare puternică și eficientă a persoanelor în vârstă și s-a specializat în domeniile legislației și reglementărilor federale care definesc beneficiile Medicare și promovează calitatea azilurilor de bătrâni. La Consiliul Național al Cetățenilor Seniori, Janet a prezentat factorilor de decizie politică informații despre efectele politicilor Medicare și Medicaid asupra americanilor în vârstă. În calitate de directoare a sistemelor de reglementare la Asociația Americană de Îngrijire a Sănătății, ea a informat autoritățile de reglementare Medicare și Medicaid despre efectele anticipate ale politicii federale asupra calității unităților de îngrijire medicală și a vieții rezidenților acestora. În funcția sa, a fost un membru cheie al comitetelor guvernamentale care au creat politici care reglementează utilizarea barelor laterale ale patului, reglementările de siguranță la incendiu și utilizarea medicamentelor psihotrope.
Comunitatea MG este norocoasă să aibă un voluntar atât de dedicat și devotat și ne va fi foarte dor de Janet. Puteți citi necrologul ei complet în linkul de mai jos și vă invităm să scrieți comentarii pentru familia ei.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
În memoria lui Janet A. Myder, vă rugăm să luați în considerare o donație către una dintre următoarele organizații caritabile:
Fundația Americană pentru Miastenia Gravis, Inc.
East Cooper Meals On Wheels