Conferința Națională a Pacienților MGFA din New Orleans este la doar câteva săptămâni distanță și suntem foarte încântați să ne întâlnim personal și virtual. Conferința ajută la conectarea, educarea și inspirarea membrilor comunității MG. Acesta este probabil singurul loc în fiecare an unde pacienții, îngrijitorii, cercetătorii și reprezentanții industriei se reunesc pentru a discuta toate aspectele miasteniei gravis.
Nu este prea târziu să vă înregistrați dacă decideți să veniți cu avionul sau cu mașina pentru a ne întâlni personal, dar dorim să evidențiem și opțiunea noastră de înregistrare virtuală. Această alternativă ieftină și fără stres vă permite să accesați fiecare sesiune în timp real. Participanții virtuali pot pune întrebări prin Zoom și pot interacționa unii cu alții în Comunitatea Online MGFA. Faceți clic mai jos pentru a vă înregistra fie pentru participarea personală, fie pentru cea virtuală.
Dacă nu sunteți sigur de motivul pentru care ar trebui să participați la Conferința Națională a Pacienților MGFA, am rugat câțiva participanți să ne împărtășească de ce participarea este atât de importantă pentru ei.
Tom participă pentru a stabili conexiuni și a învăța cât mai multe despre miastenia gravis
Particip pentru a întâlni cât mai mulți oameni. Vreau să întâlnesc reprezentanți ai companiilor farmaceutice care vor fi acolo. Vreau să întâlnesc și alte persoane cu MG. Vreau să mă prezint oamenilor și să asimilez totul. Această boală despre care nu știam nimic mi-a afectat viața cu adevărat, așa că vreau să înțeleg cât mai mult posibil, atât din punct de vedere științific, cât și din partea comunității. Există oameni care au fost diagnosticați de 30 de ani - ce ai făcut pentru a supraviețui acestei boli cumplite? Care este cea mai bună modalitate pe care ai găsit-o să le transmiți oamenilor din viața ta ce se întâmplă?
Am fost diagnosticat în 2019. Mă consider extraordinar de norocos – nu numai că am fost diagnosticat în mai puțin de o săptămână, dar am reușit să mă intru într-un cabinet cu un neurolog de top, specializat în MG, aici, în zona Bostonului. Dar în ianuarie anul acesta, am avut o exacerbare severă. Timp de patru săptămâni, abia puteam merge – starea s-a degradat destul de repede. Nu știi cât de bolnav ești până nu ai aceste simptome. Dacă îmi pot folosi experiența pentru a ajuta alți oameni, asta caut la conferință. Cum îi ajutăm pe ceilalți? Cum învățăm? Știm că suntem cu toții diferiți.
De asemenea, am experiență în științele vieții, ca lider executiv în industria farmaceutică. Sunt o persoană care știe cum să rezolve probleme complexe în domeniul științei. Vreau să vorbesc față în față cu oamenii de știință și cercetătorii la conferință. Mă simt confortabil să fac asta și vreau să fiu un reprezentant pentru cei care nu se simt confortabil cu asta. Nu știu dacă va exista un leac în timpul vieții mele, dar vor fi progrese mari în următorii 10-15 ani. Dacă pot face ceva care să poată afecta persoanele cu MG după mine, asta este ceea ce vreau să fac.
Aș încuraja cu căldură orice pacient și îngrijitor să participe la Conferința Națională a Pacienților MGFA – aceasta este șansa voastră. Cercetătorii vor să vă asculte. Comunitatea vrea să vă audă. Noi suntem cei care avem răspunsurile. Aș încuraja pe oricine să participe. Cred că merită din plin.
—Tom B.
Hannah participă pentru a oferi ajutor și a răspândi informații despre MG după ce a găsit în sfârșit răspunsuri la simptomele ei
Ca mulți alții, a trebuit să lupt pentru a primi diagnosticul de miastenie gravis după ce m-am confruntat cu simptome care se agravau timp de aproape un an. Pe tot parcursul procesului m-am simțit foarte singură, speriată și deprimată pentru că nu știam ce se întâmplă cu corpul meu și mi s-a spus în repetate rânduri de către profesioniștii din domeniul medical că simptomele mele erau probabil cauzate de stres.
În cele din urmă am reușit să fac testul și am primit diagnosticul în martie anul trecut.
În trei zile de la diagnosticare, am participat la prima mea întâlnire a grupului de suport prin intermediul MGFA și, cam în acea perioadă, am primit prin poștă și un pachet de bun venit cu materiale educaționale MGFA. Faptul că am putut să iau legătura cu alte persoane care au MG m-a ajutat cu adevărat să mă simt încurajată și mai puțin singură.
În scurt timp, am început și eu să contribui la acțiunile comunității. Acum sunt co-lider al grupului de sprijin Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) și am fost voluntar la Târgul de Sănătate MGFA din Tampa/St. Petersburg anul trecut. Anul acesta asist la planificarea și voluntariatul la târgul de sănătate din 2023. De asemenea, am contribuit la strângerea a 2,500 de dolari pentru provocarea 2740 și abia aștept să strâng fonduri din nou anul acesta.
MGFA este o organizație non-profit fantastică, iar misiunea este personală pentru mine. Sunt voluntar la MGFA pentru că nu vreau ca o altă persoană să sufere de miastenie gravis fără un diagnostic sau tratament.
Abia aștept să merg la conferința din NOLA pentru a mă putea întâlni cu persoane care au fost afectate de miastenia gravis. Aceasta va fi, de asemenea, prima dată când eu și co-liderul meu MAYA, Jessica, ne vom întâlni personal, deoarece toate întâlnirile grupului nostru de suport MAYA sunt pe Zoom. De asemenea, sunt încântată să stabilesc noi conexiuni prin intermediul conferinței MGFA și să dobândesc mai multe cunoștințe, astfel încât să pot continua să răspândesc conștientizarea despre MG.
—Hannah E.
