Ziua Bolilor Rare poate fi o modalitate distractivă și favorabilă de a onora persoanele care trăiesc cu o boală cronică precum miastenia gravis (MG). Oamenii își iau adesea cele 24 de ore pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la o anumită boală, pentru a interacționa cu alți membri ai comunității bolilor rare și pentru a promova eforturi de advocacy care inspiră schimbări pozitive. Totuși, ca pacient cu MG, Ziua Bolilor Rare este doar o zi obișnuită pentru că... fiecare Ziua este ziua bolilor rare.
Experiența trăită de un pacient cu MG este, din lipsă de un cuvânt mai potrivit, dificilă. Ne confruntăm cu obstacole pe care majoritatea nu le vor întâlni niciodată, reflectăm la gânduri pe care mulți nu le vor contempla niciodată și luăm decizii bazate pe nevoi fizice în loc de dorința inimii. Obișnuirea cu această nouă normalitate nu este ușoară. Există un proces de doliu, o ajustare a mentalității și o perioadă de renunțare la ceea ce a fost odată.
Înainte de diagnosticul meu oficial de MG, familia mea a petrecut ani de zile căutând răspunsuri și pledând pentru asistență medicală completă în numele meu. Primirea unui astfel de diagnostic în copilărie era relativ rară acum douăzeci de ani. Munca de susținere și căutarea de a înțelege mai bine experiența MG a crescut doar pe măsură ce am navigat în acest nou stil de viață.
Eticheta „miastenie gravis” a confirmat elementele fizice ale dizabilității mele. După doi ani de diagnostice greșite și fără ca nimeni să creadă realitatea mea, a avea cuvintele care mi-au oferit experienței un cadru de identitate a fost monumental. Totuși, cuvintele „miastenie gravis” au devenit pur și simplu termeni folosiți pentru a descrie debilitările mele fizice. Am învățat rapid că aceste cuvinte ciudate nu mă vor proteja niciodată de judecăți, nu vor justifica deciziile pe care le iau și nu mă vor proteja de durerea emoțională pe care o permite această boală. Asta îmi revine mie.
Diagnosticul meu greșit a fost poate motivul pentru care am început să pledez, dar inegalitățile vieții cu o boală rară mă determină să continui să fac acest lucru. Comunitatea MG a făcut progrese istorice în cercetare și dezvoltarea tratamentelor, dar mai sunt multe de făcut. Aleg să sărbătoresc Ziua Bolilor Rare favorizând procese de diagnostic îmbunătățite, susținând terapii țintite, creând acces la o îngrijire medicală mintală mai bună și ilustrând sprijinul de care au nevoie pacienții cu boli rare în celelalte 364 de zile ale anului.
Meridith ocupă funcția de vicepreședinte adjunct pentru implicarea pacienților, susținere și politici. Impulsionată de propriul diagnostic de miocardie cronică din 2005, a căutat să-și construiască o carieră sprijinind familiile care se confruntă cu boli cronice. Are o diplomă de master în asistență socială și ani de experiență în sectorul non-profit.
