Este Ziua Bolilor Rare , dar acțiunile de susținere nu au loc doar o dată pe an. Există o mulțime de modalități de a te implica în acțiuni de susținere în fiecare zi a anului.
Învață cât mai multe despre miastenia gravis
Există peste 7,000 de boli rare cunoscute, așa că nici măcar medicii, asistentele medicale, lucrătorii din domeniul sănătății și tehnicienii de urgență supereroi nu pot fi experți în fiecare dintre ele. Cu cât știi mai multe despre miastenia gravis, cu atât vei putea mai bine să-ți gestionezi propria sănătate, să-ți monitorizezi simptomele și să-ți transmiți nevoile furnizorilor de îngrijire. Educă-i pe cei pe care îi întâlnești - cu amabilitate și respect - pe parcurs.
Fii proactiv în ceea ce privește sănătatea ta
Simptomele MG fluctuează. Acordă atenție momentelor în care te simți cel mai bine și momentelor în care te simți mai rău. Urmărește-ți simptomele și acordă atenție lucrurilor care le pot declanșa sau exacerba, precum și lucrurilor care te ajută să le ții la distanță. Recent am început să utilizez aplicația mobilă MyMG - mă ajută să observ lucruri la care în mod normal nu sunt atent. Acest lucru mă ajută să-mi programez mai bine ziua în funcție de simptomele fluctuante și să evit lucrurile care îmi agravează simptomele.
Împărtășește-ți povestea, descoperirile și feedback-ul
Împărtășește-ți povestea cu oricine dorește să te asculte. Vorbește despre MG cu prietenii, colegii și distribuie-ți povestea pe rețelele de socializare. Împărtășește-ți feedback-ul cu MGFA pentru a face cunoscute resursele de care ai nevoie, programele pe care ți-ai dori să le vezi și obstacolele legislative care stau în calea asistenței medicale. Distribuie-ți datele în Registrul Global de Pacienți cu MG MGFA, astfel încât experiența ta să poată duce la cercetări, tehnologii și tratamente noi și inovatoare.
Construiți o comunitate
Găsește o modalitate de a te conecta cu oameni care te înțeleg. Programul Prietenii MG pune în legătură persoane cu MG și îngrijitorii lor pentru a discuta despre gestionarea MG la telefon. Grupurile de sprijin MGFA au loc în toată țara, în persoană și prin Zoom. Comunitatea online MGFA găzduiește discuții și evenimente unde pacienții cu MG își pot împărtăși experiențele. Târgurile de sănătate comunitară MGFA conectează oamenii între ei și cu diferite tipuri de resurse de sprijin din zona lor. Conferința națională anuală a pacienților MGFA din martie este o oportunitate de a te reuni cu pacienți și îngrijitori ca tine din toate SUA!
Fă ce poți
Dacă politicile te interesează, implică-te în activități de advocacy legislativ. Te poți înscrie pentru alerte de acțiune și poți urmări proiectele de lege care au impact asupra sănătății, poți scrie e-mailuri legislatorului tău sau chiar te poți implica în elaborarea viitoarelor politici legislative pentru a schimba peisajul sănătății publice și al asistenței medicale.
Dacă politica nu este pe gustul tău, poți totuși să fii un susținător al acțiunilor în viața de zi cu zi. Acțiunile de susținere a acțiunilor pot însemna pur și simplu explicarea MG, a-i spune cuiva de ce folosești un baston sau porți un bandaj pe ochi, a refuza să-ți asumi un angajament sau a solicita informații de la medic despre un nou tratament. „Cererea” ta ar putea fi ca o rudă să consulte site-ul MGFA pentru a afla mai multe despre boala ta sau ca un șef să te ajute să găsești soluții pentru atenuarea activităților care îți provoacă oboseală. Creșterea gradului de conștientizare a MG, relatarea poveștii tale și articularea nevoilor tale reprezintă, pe scurt, acțiuni de susținere a acțiunilor.
Laura este managerul de operațiuni al MGFA. După ce a fost diagnosticată cu miastenie gravis în 2019, Laura a început o misiune personală și profesională de a îmbunătăți viața pacienților cu MG și boli rare prin susținere, politici și cercetare.
