Recent, MGFA a fost invitată să vorbească despre MG și despre munca noastră în domeniul... Podcastul Go Shout Love. Hai, strigă dragostea crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare prin povestirea copiilor afectați. În fiecare lună, este prezentată o familie diferită, iar tricourile vândute de organizație susțin parcursul medical al copiilor.

În martie, Go Shout Love le-a prezentat pe Elizabeth și Charlotte, două fetițe cu miastenie gravis și boală autoinflamatorie sistemică. Această combinație de boli este extrem de rară, în special la pacienții pediatrici.

Meridith O'Connor , vicepreședintele adjunct MGFA pentru implicarea pacienților, susținere și politici, știe câte ceva despre MG pediatrică - ea însăși a fost diagnosticată la vârsta de 13 ani.

În cadrul podcastului, ea discută cu Josh Veach, co-director al emisiunii Go Should Love, și cu Dr. Jonathan Strober , directorul Clinicii Neuromusculare de la Spitalul de Copii Benioff din cadrul Universității din California, San Francisco. Aceștia discută despre diagnosticarea și tratarea MG la pacienții pediatrici, cum să vă susțineți interesele sau susținerea copiilor dumneavoastră și cum să colaborați cel mai bine cu echipa medicală.

Ascultă „115 – Împreună, mai puternici – O privire mai atentă asupra miasteniei gravis” pe Spreaker.