MGFA este invitată în mod regulat să participe la conferințe, sesiuni și evenimente locale din întreaga țară și din întreaga lume pentru a reprezenta nevoile comunității miasteniei gravis. Fie că este vorba de o conferință pentru pacienți sau de un eveniment axat pe știință, suntem întotdeauna încântați să cunoaștem oameni noi și să comunicăm provocările cu care se confruntă pacienții cu miastenie gravis unui număr mai larg de susținători.
În octombrie 2023, MGFA a avut onoarea de a primi o invitație de a participa la Consiliul Consultativ INSPIRE, găzduit de compania internațională din domeniul sănătății Roche, precum și la Conferința Zilei Comunității Pacienților MSMilan în Milano, Italia. Consiliul consultativ INSPIRE este o colaborare continuă a organizațiilor de susținere a pacienților din diverse tipuri de boli rare, care a început în 2022.
Scopul consiliului de administrație este de a strategiza modalități de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare în întreaga lume, creând în același timp oportunități de implicare. Am avut oportunitatea unică de a întâlni și colabora cu lideri și pacienți din cadrul Asociației Europene a Miasteniei Gravis, precum și cu organizații de advocacy axate pe scleroza multiplă, boala anticorpilor glicoproteinei mielinice oligodendrocitare (MOGAD), tulburarea spectrului neuromielitei optice și encefalita autoimună. Aceste grupuri dedicate comunităților lor de pacienți și există atât de multe sinergii între munca excelentă pe care o depun și modul în care ajutăm și îndeplinim nevoile comunității MG.
Printre rezultatele inițiale ale acestei întâlniri se numără un articol media despre bolile rare, care va îndrepta atenția internațională asupra domeniului bolilor rare și a provocărilor cu care se confruntă pacienții și susținătorii bolilor în fiecare zi. Eforturile noastre de colaborare vor duce, de asemenea, la o platformă online care va direcționa oamenii către materialele educaționale și de susținere pe care le producem pentru comunitățile noastre de pacienți. Aceasta reprezintă o altă metodă interactivă de a implica oamenii din întreaga lume și de a ne asigura că aceștia înțeleg provocările, simptomele, tratamentele și nevoile de gestionare ale pacienților în domeniul miasteniei gravis și în cazuri mai largi de boli rare.
De asemenea, am avut ocazia să ne prezentăm Comunitatea online MGFA consiliului de administrație și să prezentăm eforturile noastre de a reuni și educa Comunitatea MG prin intermediul unei platforme atât de diferite de un site web sau de un avizier. Comunitatea online seamănă cu un cartier de clădiri și structuri mici, care conține camere, materiale educaționale, resurse medicale, camere de chat și videoclipuri pentru a ajuta pacienții cu MG și îngrijitorii să obțină informațiile de care au nevoie pentru a-și gestiona MG. Am fost foarte încântați să prezentăm această minunată resursă MG și să demonstrăm leadership în domeniul sprijinirii și educației pacienților.
În cele din urmă, am fost invitați la conferința Zilei Comunității Pacienților MSMilan – o altă oportunitate unică și emoționantă pentru noi. A fost pur și simplu o șansă extraordinară de a auzi de la pacienți, profesioniști din domeniul medical și experți în sănătate despre numeroasele provocări fizice și mentale cu care se confruntă pacienții cu boli rare în fiecare zi. Scopul este de a promova „sănătatea creierului” și numeroasele nevoi neurologice pe care comunitățile noastre le au atunci când se confruntă cu boli rare.
Discuția cu pacienții din cadrul panelului a fost emoționantă, puternică și extrem de importantă, și a fost minunat să-i văd pe acești participanți cum se pot împuternici vorbind despre bolile lor și despre cum își trăiesc viața de zi cu zi. Un grup de povești atât de inspirațional – și cercetări inovatoare în anii următori.
Le mulțumim Roche și prietenilor noștri din Consiliul de Administrație INSPIRE pentru că ne-au invitat să participăm și să ne oferim expertiza și conducerea pentru a găsi modalități de a îmbunătăți viața celor diagnosticați cu boli rare.
Michael Antonellis este vicepreședinte al departamentului de marketing și comunicare globală al MGFA.
