Strângere de fonduri comunitare

În memoria lui Tom Larsen, incomparabilul „Om-rachetă”

La începutul acestei luni, MGFA și comunitatea MG au pierdut un voluntar dedicat și un susținător campion al pacienților și îngrijitorilor. Prietenul nostru, Tom Larsen, a decedat pe 1 februarie, la vârsta de 82 de ani.

Tom a fost un voluntar entuziast și cu o vastă experiență în cadrul MGFA. A fost recunoscut de MGFA în 2022 drept Voluntarul Anului, iar în 2014 l-am prezentat și l-am recunoscut pentru eforturile sale excepționale de strângere de fonduri.

El a participat întotdeauna la Marșul MG Walk din zona metropolitană Washington, DC, invitându-și prietenii și familia să le ofere sprijin și încurajându-i pe ceilalți participanți la eforturile lor de strângere de fonduri. Echipa sa, „Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!”, a fost în mod constant o echipă de top în strângerea de fonduri în fiecare an.

„Entuziasmul lui Tom pentru strângerea de fonduri pentru MGFA a fost contagios. Era atât de mândru de echipa sa de mers și de faptul că era «omul rachetei» (era un adevărat om de știință!),” a împărtășit Dova Levin, directorul național senior al MGFA, departamentul de educație și programe pentru pacienți.

Tom a petrecut 22 de ani în serviciu activ ca ofițer în Forțele Aeriene, urmați de 26 de ani ca consultant în apărare în Washington, D.C. Și-a luat doctoratul în inginerie aerospațială de la Universitatea Purdue. o carieră lungă și interesantă Rezolvarea problemelor pentru armată a pregătit cu siguranță scena pentru următorul său capitol ca „rezolvator de probleme la MG”.

A fost diagnosticat cu MG la începutul anilor 2000. Ca mulți alți oameni din comunitate, a transformat acest diagnostic care i-a schimbat viața într-o oportunitate de a-i ajuta pe alții și de a susține viziunea noastră despre o lume fără MG.

„Tom a fost incredibil cu comunitatea MG”, a spus Genna Mvalo, membru al personalului MGFA, care l-a cunoscut pe Tom acum câțiva ani. „Era mereu dispus să primească un apel MG Friend, încurajându-i pe cei nou diagnosticați cu MG și bucuros să susțină comunitatea. Îmi va fi dor să fac echipă cu Tom și să-i lipsesc simțul umorului!”

Anita Steele, care a condus Grupul de Sprijin Manassas Virginia MG din 1998, și-a amintit cum Tom a intervenit pentru a ajuta la conducerea grupului în timpul pandemiei.

„Pe măsură ce pandemia a lovit și grupul nostru nu s-a mai putut întâlni față în față, el a continuat prin întâlniri pe Zoom, atunci când eu nu am putut”, a spus ea. „A preluat poziția de lider fără să-și asume meritul pentru acest lucru.”

Anita îl cunoștea pe Tom de câțiva ani și i-a împărtășit cât de profund îi aprecia prietenia și conducerea.

„L-am întâlnit pe Tom când s-a alăturat grupului nostru de suport pentru MG din Virginia de Nord (redenumit ulterior Manassas). A fost imediat captivant. A devenit o persoană constantă. Era cineva pe care te puteai baza când aveai nevoie de el. A devenit co-liderul meu. Concentrarea sa pe educație și pe a-i ajuta pe ceilalți să găsească resurse care să îi ajute să gestioneze MG era nesfârșită. Era mereu disponibil să preia apeluri telefonice, iar compasiunea sa era evidentă în tot ceea ce spunea și făcea.”

Când MGFA a sponsorizat MG Walks, a format o echipă numită „Tom's Rockets – Blast Off for the Cure” (o aluzie la faptul că era un om de știință specializat în rachete!). A strâns fonduri neobosit și adesea stătea ore întregi în fața oricărui magazin care îi permitea să facă acest lucru pentru a întâlni și educa oameni și a strânge bani pentru MG.

Dar, dincolo de tot ce a făcut pentru conștientizarea MG, a devenit un prieten. Era grijuliu, preocupat, dedicat și altruist. Dorința lui de a-i ajuta pe ceilalți era nesfârșită și făcea adesea acest lucru atunci când el însuși nu se simțea bine.

Grupul nostru din Manassas, comunitatea noastră MG și toți noi, care suntem norocoși să-l numim prieten, am pierdut un campion. Nu doar al persoanelor cu MG, ci al modului de a fi o ființă umană bună, amabilă și decentă. Dumnezeu să-ți odihnească sufletul, Tom. Ne va fi dor de tine.”

Greg Josephs, care trăiește cu miastenie gravis de peste 21 de ani, spune că „partea bună” a diagnosticului este întâlnirea cu oameni ca Tom.

„Dumnezeu ne-a dat oameni buni ca să facem lucruri bune. Ni l-a dat pe Tom ca să facem lucruri extraordinare”, a spus el. „Iată o poveste minunată despre Tom, care arată generozitatea, grija și compasiunea lui. Eram în mijlocul unei petreceri de milă, știind că nu va veni nimeni, simțindu-mi în mod special milă de mine. Ghici cine m-a sunat? Tom. M-a sunat să vadă ce mai fac. Era cât pe ce să plâng de ușurare. Bineînțeles că am spus: «Sunt bine», chiar dacă înainte să sune eram pe punctul de a spune: «De ce eu?!». M-am gândit la Clarence, îngerul din filmul E o viață minunată. Ăla e Tom. Îmi va fi dor de el.”

Hazel Aitken-Cade, care l-a cunoscut pe Tom prin intermediul grupului de sprijin, a împărtășit că Tom era un apărător neobosit al tuturor celor care se luptau cu mg.

„A fost un strângător de fonduri extraordinar și îi educa pe toți cei pe care îi întâlnea. S-a apropiat de atât de mulți membri ai grupului său de sprijin, pe care i-a ajutat în diverse moduri cu lupta lor cu miocardia. De-a gata, Tom!!!”

Familia lui Tom intenționează să continue moștenirea sa de sprijin pentru comunitatea MG și MGFA. Îi suntem mereu recunoscători pentru prietenia și parteneriatul său, pentru sprijinul și angajamentul său în lupta împotriva MG și pentru minunatul său simț al umorului.