Membrii echipei Connecticut în fața Capitoliului. De la stânga la dreapta: Rachel, Jonathan, Kelly și cu mine.

În 1995, la vârsta de 10 ani, am fost diagnosticat cu sindroame miastenice congenitale. Acest diagnostic m-a condus în cele din urmă pe calea susținerii și conștientizării bolilor rare. Puteți citi povestea mea în această postare pe blog.

În 2019 am participat la prima mea Săptămână a Bolilor Rare pe Capitol Hill alături de Avocații Legislativi pentru Boli Rare (RDLA) ai Fundației EveryLife. Am putut participa din nou anul acesta și mi-ar plăcea să împărtășesc mai multe despre cum este să fii un avocat pentru boli rare.

Săptămâna Bolilor Rare are loc la Washington, DC, unde pacienți, susținători, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători și factori de decizie politică se reunesc pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare și pentru a pleda pentru politici care sprijină cercetarea, tratamentul și accesul la îngrijire pentru persoanele cu boli rare.

În timpul Săptămânii Bolilor Rare de pe Capitol Hill, participanții se implică în activități precum întâlniri de susținere cu membrii Congresului, evenimente educaționale, oportunități de networking și campanii de conștientizare. Scopul evenimentului este de a evidenția provocările unice cu care se confruntă persoanele cu boli rare și de a îndemna factorii de decizie să ia măsuri pentru a aborda aceste provocări.

În 2023 și 2024, am fost coordonator de echipă pentru Connecticut, alături de Kelly Considine, o altă persoană rară care susține drepturile pacienților.

Săptămâna a început duminică seara, 25 februarie 2024, cu o recepție cu cocktail și o proiecție de documentar, precum și cu timp pentru a întâlni și alți membri ai RDLA.

Luni a fost o zi întreagă de conferințe, unde diferite organizații și persoane au împărtășit cercetări, povești și descoperiri recente pentru comunitatea acestor specii rare. De asemenea, ne-am întâlnit cu echipa noastră din Connecticut, iar eu și Kelly am petrecut ceva timp cu grupul nostru, analizând solicitările noastre legislative și asigurându-ne că toată lumea se simțea confortabil să vorbească și să-și împărtășească povestea unică.

Marți a fost Ziua noastră de la Coliul Reprezentanților și ziua de lobby. Am fost la Coliul Reprezentanților între orele 11:00 și aproximativ 3:30. Echipa din Connecticut s-a întâlnit cu senatorul Richard Blumenthal, reprezentantul Joe Courtney, reprezentanta Jhana Hayes, reprezentantul Chris Murphy și congresmena Rosa DeLauro.

Când ne întâlnim în aceste birouri respective, de obicei ajungem să ne întâlnim cu Directorul Legislativ (LD) sau cu Asistentul Legislativ (LA). LD/LA ascultă fiecare poveste personală rară din partea echipei de avocați, ia notițe și pune întrebări. De asemenea, solicităm solicitări legislative.

Ce este o solicitare legislativă? Acestea sunt subiectele specifice pe care le aducem reprezentanților noștri. Le putem ruga să propună proiecte de lege sau să se alăture Grupului Congresional pentru Boli Rare, dacă nu sunt deja implicați. Anul acesta, echipa din Connecticut s-a concentrat pe Legea „Safe Step” și pe Legea „Protect Rare Act”. De asemenea, le-am cerut să se alăture Grupului Congresional pentru Boli Rare, dacă nu sunt deja implicați.

Legea „Safe Step” impune unui plan de sănătate de grup să stabilească o excepție de la protocolul de terapie medicamentoasă în trepte în anumite cazuri. Un protocol de terapie medicamentoasă în trepte stabilește o secvență specifică în care medicamentele eliberate pe bază de rețetă sunt acoperite de un plan de sănătate de grup sau de un emitent de asigurări de sănătate.
Legea PROTECT Rare Act va permite Medicare și Medicaid să acopere costul medicamentelor sau tratamentelor pe care medicii le consideră a fi benefice pacienților lor, dacă este cazul, oferind flexibilitate americanilor care trăiesc cu boli rare.

Grupul de parlamentari pentru boli rare este un grup de legislatori din cadrul unui organism legislativ care au un interes specific în susținerea politicilor și legislației legate de bolile rare. Aceste grupuri de parlamentari lucrează de obicei pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare, a sprijini finanțarea cercetării, a îmbunătăți accesul la tratament și îngrijire și a promova politici care să beneficieze persoanele și familiile afectate de boli rare. Prin reunirea legislatorilor cu un interes comun față de bolile rare, aceste grupuri de parlamentari pot ajuta la promovarea inițiativelor care s-ar putea să nu primească la fel de multă atenție în discuțiile legislative mai ample.

Astfel de grupuri parlamentare sunt importante pentru a da o voce celor afectați de boli rare și pentru a impulsiona schimbări de politici menite să abordeze provocările unice cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu aceste afecțiuni. Activitatea grupurilor parlamentare pentru boli rare poate duce la intensificarea cercetării, la îmbunătățirea serviciilor medicale și la un sprijin mai bun pentru pacienții și familiile care se confruntă cu boli rare. Scopul nostru este să atragem cât mai mulți legislatori posibil în grupul parlamentar.

Săptămâna Bolilor Rare este un eveniment fenomenal pentru comunitatea bolilor rare și este ceva în care i-aș încuraja pe alții cu boli rare să se implice, fie în persoană, fie virtual. Alăturarea la RDLA este primul pas. Este un grup fantastic.

Atât de puțini oameni știu ce sunt sindromul miastenic congenital și miastenia gravis, dar prin susținerea și creșterea gradului de conștientizare, putem aduce mai multe cunoștințe lumii.

O boală poate fi rară, dar speranța nu ar trebui să fie. În timp ce așteptăm un leac, speranța va triumfa.

Implică-te! Dacă dorești să susții drepturile persoanelor cu miastenie gravis și alte sindroame miastenice, ia legătura cu MGFA. Trimite-ne un e-mail la adresa mgfa@myasthenia.org . Vizitează site-ul web al Avocaților Legislativi pentru Boli Rare (RDLA) pentru mai multe informații despre aderare.