Ron Fredman fusese diagnosticat cu miastenie gravis doar de câteva săptămâni când ne-a contactat. Era iunie 2023, la sfârșitul unei Luni de Conștientizare a Miasteniei Gravis aglomerate și de succes.

„Am fost diagnosticat cu MG acum aproximativ o lună și de atunci am parcurs un drum anevoios”, a scris el. „În loc să stau în tăcere și să sufăr, am decis să-mi relatez călătoria, folosind umorul ca scut și platformă. Îmi prezint lucrările de până acum.”

Atașate erau 31 de postări pe rețelele de socializare, datate între 20 mai și 30 iunie 2023, pe care Ron le distribuise prietenilor pe Facebook . Fiecare dintre ele zugrăvea o imagine vibrantă a vieții în haos – cu simptome inconfortabile, incomode și de-a dreptul debilitante; cu teste și proceduri; cu spitalizare; și cu navigarea prin viața de zi cu zi – „noua normalitate” – cu MG.

Scriitura lui Ron era sinceră, dar și ireverențioasă. A râs de mâncarea din spital și de analizele de la medic. Și-a râs de sine însuși. Era foarte deschisă, reală, amuzantă și, ni s-a părut, ușor de înțeles.

Dar, ne-am întrebat, e în regulă să glumești despre miastenia gravis?! Ai voie să glumești despre ceva care te poate ucide?

„Problemele de sănătate pot consuma cu ușurință chiar și ce e mai bun din noi. Nu sunt diferit”, a spus Ron când i-am pus această întrebare. „Prin scrierile mele, încerc să ne reamintesc tuturor că suntem mai mult decât diagnosticul nostru.”

Ron recunoaște că are zile dificile. Dar simte cu tărie că optimismul și dorința sa de a se bucura de lucrurile simple din viață îl mențin în viață, iar acesta este un mesaj pe care dorește să-l împărtășească.

„Vreau să arăt că, în ciuda obstacolelor mele, găsesc o cale ca lucrurile bune să se întâmple. Speranța este de ajutor. La fel și un chicotit și o confirmare că nu suntem singuri.”

Am fost de acord. Așa că i-am publicat eseurile sub forma unei noi cărți electronice, „ Am fost bine acum un minut: Primul meu an cu miastenie gravis ”. Aceste povestiri, pline de umor și onestitate, relatează experiențele sale ca nou membru al „Clubului Fulgului de Nea”.

Sperăm să găsiți ceva cu care să vă identificați în călătoria lui Ron și ca scrierile sale să vă aducă o râsnită.

După cum spune Ron, „Umorul este un doctor grozav; zâmbetele un medicament minunat; normalitatea, un obiectiv zilnic.”

___________________________________________________________________________

AM FOST BINE ACUM UN MINUT: PRIMUL MEU AN CU MIASTENIA GRAVIS

De Ron Fredman

Citește un fragment din cartea de mai jos, apoi asigură-te că o descarci și o citești integral aici!

20 Mai, 2023

Bună tuturor.

Păi, nu-i așa că e o adevărată lovitură în pantaloni?!? Se pare că am dezvoltat miastenie gravis. Buna și vechea miocardie gravis este o boală autoimună în care mușchii și nervii se ignoră reciproc. Oh, ambele funcționează bine. Doar că nu împreună.

E ca și cum ai avea un pitcher grozav și un catcher al naibii de bun, dar mingea de baseball e stricată. Tot ce pot face e să facă cu mâna. Cu siguranță nu vei elimina prea mulți bătători în felul ăsta.

Apropo de baseball, am putea să ne încadrăm pe toți americanii care avem MG în stadionul echipei KC Royals (măcar ar avea casa plină, pentru o schimbare). S-ar putea să mai fie încă vreo 10,000 de oameni în parcare, probabil uitându-se la meciul Chiefs de alături, la Arrowhead.

Întotdeauna mi-am dorit să fac parte dintr-un club exclusivist. Totuși, cumva, nu asta aveam în minte.

Chestia asta prostească se manifestă prin simptome precum dificultăți de mestecat și înghițit, pleoape și mușchi faciali căzuți, slăbiciune generală și vedere încețoșată. Respirația poate fi o problemă în cazurile grave, dar până acum totul e bine la capitolul ăsta. De asemenea, nu-mi mai pot umfla obrajii sau nu-mi mai pot îndoi limba peste dinții din față. Înainte, mă bucuram enorm să fac ambele lucruri (mă distrez ușor).

Un lucru care mă deranjează foarte tare: uneori e greu să vorbesc coerent. Încep bine, dar degenerez rapid într-un Elmer Fudd nazal După o Seară Grozavă la Tavernă. A, da. Și uneori îmi curge apă pe nas. Din interior. Excelent. Pur și simplu @#$!*^% excelent.

Cred că asta se întâmplă de ceva vreme – chiar am scris un articol acum câteva luni în care mă plângeam de pierderea capacității mele de a fluiera, deși s-ar putea să fie din cauza altor probleme musculare cu care mă confrunt. Dar în ultimele două săptămâni, lucrurile au devenit cam nebunești.

Nu apare mereu, doar când sunt obosit sau am vorbit mult (ceea ce se întâmplă destul de des). Când mă odihnesc, se calmează. E ciudat.

Din fericire, e tratabil. Există medicamente bune care pot verifica simptomele și mă pot readuce la starea mea destul de normală. Abia aștept să încep să iau pastilele alea, deși mai întâi mai am niște teste de făcut. Asta include o întoarcere la Casa Oroarelor și la aparatul lor Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (cunoscut și sub numele de electromiografie și EMG cu fibră unică). Huu, hu. Abia aștept.

Am câțiva doctori grozavi care au grijă de mine: un expert recunoscut internațional care conduce departamentul de neurologie de la Centrul Medical al Universității din Kansas și un prieten drag care este guru-ul rezident al MG la Spitalul St. Luke's. M-au asigurat că și asta va trece (sau cel puțin va fi gestionată).

Indiferent, voi continua, făcând ce pot, când pot. Ca întotdeauna.

Dacă nu altceva, am noi aventuri despre care să scriu. Asta e ceva, cred.

Să aveți grijă de voi toți... și la fel voi face și eu.

PS. Tricia, soția mea, a fost grozavă de când a început totul (nu că n-ar fi fost înainte). Sunt atât de binecuvântată să o am alături. Și făcând supă de pui. O supă de pui minunată, super gustoasă. Cu tăiței de casă, nimic mai puțin. Doar încă una dintre mâncărurile delicioase ale Triciei, care cu siguranță te vor vindeca de orice supărare.

27 Mai, 2023

Unul dintre cele mai ciudate lucruri legate de miastenia gravis este felul în care îmi perturbă vorbirea. După masă sau la sfârșitul zilei, când sunt obosit, încep să plâng ca un prost cu limba în menghină. Uneori se întâmplă în mijlocul unei propoziții altfel normale. Cred că în acel moment, mușchii mei s-au săturat.

Bineînțeles că profit de situație, iar eu și Tricia ne bucurăm de o râsnită. Am învățat cât de interesant este să scuip anumite cuvinte (cu multă scuipat), mai ales pe cele pe care cineva le-ar considera nepotrivite pentru un ziar de familie – dacă mai există așa ceva.

Iată un exemplu: Shthiiitpftt. Toate literele de care ai nevoie sunt acolo. Scapă doar de cele în plus.

Tricia se bucură să-mi repete. Cumva, când îmi spune că sunt plină de prostii, nu pare chiar atât de rău.

Adevărat, e un cuvânt inventat. Te provoc de două ori să găsești un cuvânt care NU A FOST inventat la un moment dat. Așadar, iată-l.

Dar ascultați asta: am găsit o soluție la problema mea supărătoare. Exact. Înainte ca doctorul să-mi dea prima pastilă, înainte ca toate testele să fie făcute, am rezolvat problema de vorbire.

Tot ce trebuie să fac este să-mi sprijin bărbia pe mâini și să împing în sus, de-a lungul feței.

Ou la! Vocea neclară dispare și sun aproape normal.

Bineînțeles, dacă fac asta, par un tocilar. Știu. Am verificat.

Tricia crede că ar fi de ajutor dacă aș purta o fundă mare galbenă în păr când fac poza aia. Una cu multe buline negre. Și să-mi mișc capul dintr-o parte în alta.

Ce drăguț/drăguță.

Îți spun ceva: Dacă mă pune să fac asta, nu va avea nici cea mai mică problemă să înțeleagă tot ce-i spun. Ascunde copiii.

Să aveți grijă de toți... și să aveți grijă de bolile de tot felul.

Iulie 27, 2023

Am fost la medicul meu specializat în miastenie gravis la începutul săptămânii. E timpul pentru un control.

A trecut prin runda obișnuită de împingeri, înțepături, împunsături și bătăi. Neurologilor le plac pur și simplu astfel de lucruri. M-a strâns la față și mi-a lovit genunchii. Mi-a băgat un deget în ochi și mi-a răsucit degetele de la picioare. M-a tras de păr, m-a lovit cu ciocanul și m-a pus să număr invers în greacă.

Și aceea a fost doar încălzirea.

Sunt sigur că totul a fost spre binele meu. La fel ca cei trei galoane de sânge pe care oamenii de la laborator i-au drenat mai târziu în cursul zilei.

Apoi era gata să treacă la treabă. „Ce mai simți?”, a întrebat el.

„Minunat”, am răspuns.

Acesta a fost răspunsul perfect din punctul meu de vedere. Încerc să înfrunt provocările cu un zâmbet și o negare. Dar, ca să fiu sincer, s-ar putea să nu fie cea mai bună strategie. Mai ales că iubitoarea mea soție are studii medicale și o abordare pragmatică. M-a băgat în bucluc de mai multe ori. Acesta a fost unul dintre acele momente.

Am aruncat o privire piezișă spre Ministrul meu personal al Adevărului.

„Ei bine...” a început ea.

Zece minute mai târziu, realitatea era goală pe podea. Obiecțiile mele au fost respinse, iar rugămințile mele date la o parte.

Se pare că lucrurile au fost puțin mai dificile în ultima vreme decât aș vrea să recunosc. Obosesc ușor. Fața mea pare puțin mai grea în fiecare zi. O ușoară neclaritate se strecoară în timpul vorbirii mele; o ceață îmi acoperă creierul. Respirația nu este întotdeauna o briză. Alte lucruri apar la suprafață.

Cred că asta e destul de normal pentru comunitatea MG. E încă o noutate pentru mine.

Ca să-mi iau apărarea, am menționat că nu trebuie să primesc următoarea perfuzie cu medicament miraculos decât peste 10 zile. Partea bună se epuizează. Asta ar putea fi tot ce e.

„Și mai e căldura asta”, am argumentat eu. Își pune amprenta, chiar și atunci când pur și simplu deschid ușa ca să alung coțofenele (de fapt, nu avem coțofene, dar e un cuvânt amuzant de spus). La naiba, ieri erau 106 de grade afară. Pentru voi, cititorii din ținuturile centrate pe grade Celsius, 106 de grade Fahrenheit e caniculară. Al naibii de caniculară. Calor de-a dreptul caniculară. Și benzina și canicula nu se înțeleg.”

Pe măsură ce făceam o serie de replici, am încercat să dau vina și pe cei doi câini ai noștri – bieții câini iubitori și nevinovați. Unul dintre ei se trezește în miez de noapte, ceea ce mă trezește și pe mine, iar pe Tricia. Doar că Tricia spune că eu sunt prima persoană de la rând. Din moment ce ea se trezește ultima, nu prea înțeleg cum poate să arate cu degetul spre mine atât de ușor. Dar de ce să mai pierd încă o ceartă?

„Iată o soluție simplă”, a spus doctorul, mâzgălind în caiet și dând din cap cu înțelepciune. „Trimite-te fie pe tine, fie pe fetițele blănoase la cușca câinelui noaptea, ca să putem dormi cu toții bine.” Tricia a sugerat că e suficient loc și pentru ei ȘI pentru mine. Cred că i-a plăcut ideea.

„Dar iată e adevărata ta problemă”, a continuat el. „Ai un creier de tip A care a fost alunecat într-un corp de tip B.”

Am sugerat că recent a fost mai degrabă un tip C sau D. Poate chiar un D-minus.

El tot vorbea: „Nu poți să tunzi iarba dimineața și să mergi la două ședințe după-amiaza.”

(Vinovat.)

„Nu poți alerga de colo-colo ca și cum ai fi un copil.”

(Cine, eu?)

„Ai fost afară, în tabăra de cercetași... timp de 10 zile?!? Cine face asta?!?”

(Hei, ai spus că pot merge!)

„Încetinește! Ține-ți ritmul.” or „Încetinește! Ține-ți ritmul.”

E un sfat bun, sunt sigur. La urma urmei, țestoasa a învins iepurele. Dar cum treci brusc de la o existență cu 100 km/h la mersul târâș? E o modalitate bună de a renunța la transmisie sau ceva de genul ăsta.

Uite, am încercat după atacul de cord din februarie anul trecut. Chiar m-am pensionat. Nu a trecut mult timp până când am început să fac voluntariat pentru tot felul de lucruri și să fiu mai ocupat ca niciodată. La fel și cu ultima mea afecțiune. Dacă nu am calendarul plin, mă simt gol.

Cred că trebuie să-i spun creierului meu că trupul meu nu mai e tânăr. Nu mai sunt demonul vitezei care eram odată. Bucățile ruginesc; motorul e înfundat.

Dacă aș putea realiza că odihna este cheia sănătății, aș putea vedea că a o lua ușor mi-ar face viața mult mai ușoară. Sincer, asta va fi probabil cea mai grea parte a întregii povești. Asta și să fiu sinceră cu mine însămi.

Trebuie să recunosc, totuși, că e plăcut să ai voie să tragi un pui de somn ori de câte ori ai chef.

Ce n-aș fi dat pentru acel lux când lucram și alergam cât de repede puteam.

Să aveți grijă de voi toți... și să vă trageți sufletul din când în când. Vă veți mulțumi pentru asta mai târziu.

Aug. 23, 2023

Au trecut deja 30 de minute și încă stau aici fără suflu. Antrenament greu? Mini-maraton? Meci de trei runde cu campionul cartier la categoria grea?

Nope.

Am cărat cu rotile un coș de plastic pe jumătate plin cu iarbă tăiată din lateralul casei în față. Pe jumătate plin. Nici măcar cât să facă o grămadă decentă de compost. Dar, vai de mine, ce grămadă s-a îngrămădit.

În apărarea mea, nu-mi luasem încă medicamentele de dimineață. Funcționam din cauza gazelor de ovăz de aseară, iar asta nu e niciodată un lucru bun. E ca atunci când laptopul sună și îți afișează un avertisment că ar fi bine să-l conectezi la loc. Ai câteva minute, apoi totul se întunecă.

Mulțumesc pentru nimic, miastenie gravis.

Acum, să țineți cont că a trebuit să urc o ușoară pantă. Poate zece metri, până am ajuns la confortul relativ ridicat al aleii. Era plină de petice de iarbă verde care îmi ciugulea călcâiele în timp ce treceam încet pe lângă ea. Și aveam o rouă densă care îmbibase cărarea, rezultatul inevitabil al faptului că am trăit într-o cupolă încălzită cu saună în ultimele zile.

Nu a fost o plimbare în parc, asta e sigur. Ei bine, poate unul dintre acele parcuri naționale. Cu munți, capre și alte chestii. Dar nu parculețul tău drăguț și plin de flori.

Picioarele mi s-au îngreunat, inima a început să-mi bată cu putere. „Pot să o fac”, mi-am spus, fără să cred pe deplin. „Nu e mare lucru. Ușor și simplu.”

Nu a fost nimic ușor sau ușor în asta.

Pas cu pas dureros…

Șoareci flămânzi zburau în cerc pe deasupra. Coioții își urlau chemarea cinei. Briza bătea fierbinte, iar nisipul zburător îmi înțepa buzele uscate.

M-am împiedicat mai departe. Pe lângă tufișurile ofilite. Sub soarele arzător. Un craniu decolorat mă batjocorea. Scorpionii și șerpii clătinau din cap în glumă.

„De ce m-ai părăsit?!?” am strigat către ceruri. Tăcerea mi-a răspuns la rugăminte.

Am căzut în genunchi. Totul era pierdut.

Apoi, cu ultima suflare, am strigat: „E o prostie. Dă-ți bătaia și termină treaba, regină a dramei!”

Asta a fost tot ce a fost nevoie. Cu o vigoare reînnoită, am sărit peste pubela verde pe deal, pe alee și pe bordură. Acum, e problema orașului. Să vină camionul lui mare și să-i arunce iarba în măruntaiele ei. Într-o zi, acele resturi de iarbă vor face o grămadă frumoasă de pământ. Dar, din punctul meu de vedere, astăzi, ziua aceasta, sunt știri de ieri.

Să aveți grijă de voi toți... și fie ca toate lucrurile să vă fie mereu ușoare.