Numele meu este Matt Bornstein și sunt încântat să prezidez Marșul MG 2024 al MGFA din New York, pe 21 septembrie. Acest eveniment reunește comunitatea MG pentru a strânge fonduri esențiale pentru cercetarea MG, precum și resurse educaționale și de sprijin pentru cei afectați de MG.
Aș vrea să vă povestesc cum m-a adus aici experiența mea cu miastenia gravis.
Am fost diagnosticat cu miastenie gravis generalizată în 2011 și, ca mulți alții cu MG, sarcinile zilnice au devenit extrem de dificile. Întreaga mea viață s-a schimbat peste noapte.
În 2018, prin intermediul MGFA, am reușit să întâlnesc grupul local din New York care se întâlnea o dată pe lună pentru a vorbi despre viața lor cu MG.
Inspirat de sprijinul primit, patru ani mai târziu am devenit Prieten MG. Acest program mă conectează cu pacienți recent diagnosticați, care sunt la fel de speriați și confuzi ca noi toți prima dată când auzim cuvintele „miastenie gravis”.
Prin conectarea cu acești noi pacienți, pot oferi îndrumare și perspective asupra bolii. Pot conecta oamenii din întreaga țară cu grupuri de sprijin și alte resurse din zona lor.
În 2019, MGFA a avut ultima sa Marșă MG în New York. Am întâlnit pacienți, prietenii lor și familiile lor care au fost acolo pentru a sprijini comunitatea noastră. Îmi amintesc că a fost o zi atât de plină de satisfacții, frumoasă și însorită.
Din păcate, din cauza Covid-ului, ne-am luat o pauză de câțiva ani, iar 2024 va fi prima noastră Marș MG de la începutul pandemiei. Am fost extrem de bucuros să mi se ofere oportunitatea de a fi președintele Marșului MG din 2024, care va avea loc la New York.
Strângerea de fonduri este crucială pentru bolile rare, deoarece poate deschide uși către noi opțiuni de tratament.
Ați observat reclame noi despre miastenia gravis? A vrut medicul dumneavoastră să discute cu dumneavoastră despre tratamente noi? Ați auzit de programe precum Prietenii MG și Târgurile de Sănătate Comunitară ale MGFA?
Fiecare dintre acestea este rezultatul unei strângeri de fonduri reușite. Persoanele care trăiesc cu miastenie gravis sunt într-o poziție mai bună pentru a face față acestei boli decât eram eu acum 13 ani, datorită resurselor disponibile acum.
Este mai important ca niciodată să reluăm Marșul MG. Suntem mai aproape ca niciodată de o lume fără MG. Dar pentru a ajunge acolo, avem nevoie de tine.
În 2011, mi-am început viața ca pacient cu miastenie gravis. Sunt aici astăzi ca o persoană mai puternică și mai sănătoasă datorită progreselor medicale realizate în comunitatea MG de-a lungul anilor. Darurile și sprijinul vostru contează. Alăturați-vă nouă anul acesta în drumul nostru pentru speranță, conștientizare și vindecare.
Sper să te văd în New York sau să poți participa la una dintre celelalte MG Walk-uri din acest an, în Boston sau Tampa!
Aflați mai multe informații și înscrieți-vă la myasthenia.org/Events/MG-Walk.
