După cum descriu surorile Alexandra Hite și Amanda Coots, Tom Stehlik a fost întotdeauna destinat să se alăture familiei, iar problemele sale de sănătate viitoare și diagnosticul de miastenie gravis i-au apropiat și mai mult – ajutându-i să devină o forță pentru conștientizarea bolilor rare.
Văduv, Tom a cunoscut-o pe mama surorilor la o întâlnire pe nevăzute în martie 2015. Pentru Tom, a fost dragoste la prima vedere.
Alexandra descrie întâlnirea:
„Tom mi-a spus: «Liliacul și florile de portocal erau înflorite, iar briza îmi bătea peste față. Apoi mama ta a intrat pe ușa din spate și mi-am zis: «O să mă căsătoresc cu femeia aceea!»”
S-au căsătorit de ziua lui, pe 4 iunie 2015, doar trei luni mai târziu.
Tom era încântat că noua lui mireasă avea copii și nepoți.
„A fost CEL MAI BUN tată și bunicule din lume. Ne iubea pe noi, copiii, dar o iubea și pe mama. Se integra în familia noastră ca și cum ar fi făcut parte din ea dintotdeauna”, împărtășește Alexandra.
Tom a crescut în Dakota de Sud, unul dintre cei zece copii ai unei ferme mici. Viața cu un tată abuziv i-a arătat tot ce nu voia să fie. A plecat de acasă pentru a se înrola în Marină la vârsta de 17 ani și a servit 21 de ani.
Dar cea mai mare bătălie a sa îl aștepta.
La cinci ani după nuntă, Tom a aflat că are carcinom renal metastatic în stadiul 4. În timp ce se recupera și era declarat fără cancer, opt luni mai târziu, medicii au descoperit o tumoare canceroasă pe cerebelul său. Au decis să trateze cancerul cu imunoterapie.
Din păcate, Tom a experimentat un efect secundar foarte rarEl făcea parte dintr-un mic procent de oameni – mai puțin de 1% într-un studiu – cărora li se diagnostichează miastenie gravis în urma tratamentului.
La o zi după a doua perfuzie, Tom nu putea deschide ochii, să înghită sau să respire. A fost dus la terapie intensivă, unde un medic i-a pus diagnosticul de migrenă.
Tratamentele standard pentru mg nu au rezolvat simptomele lui Tom, iar acesta nu a putut primi tratament pentru cancer cât timp starea sa de sănătate era instabilă.
„Frustrările lui creșteau pe zi ce trece, inima mamei se frângea tot mai mult în fiecare zi și nu se simțea deloc mai bine”, spune Alexandra. „Petreceam mai mult timp la ATI decât acasă.”
După patru luni sfâșietoare, Tom a pierdut lupta cu MG și cancerul pe 22 ianuarie 2022.
„Înainte ca tata să moară, ne-a pus să promitem că vom face ceva pentru a-i sărbători viața”, spune Alexandra. „Așa că am decis să-l onorăm prin creșterea gradului de conștientizare cu privire la miastenia gravis.”
În primul iunie de după moartea sa, pentru a marca ziua de naștere a lui Tom și aniversarea nunții lui și a mamei lor, Alexandra și Amanda au decis să ofere gratuit autocolante de conștientizare despre MG.
„Ne-am gândit că vom atrage câțiva participanți și vom merge mai departe”, spune Alexandra. „Nu s-a întâmplat deloc asta!!! AM OBȚINUT UN RĂSPUNS COPLĂTORITOR!! Am trimis peste 100 în prima rundă!”
„A trebuit să facem ceva care să ne ușureze viața, în timp ce făceam mai mult pentru comunitatea războinicilor MG, așa s-a născut Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!”
Surorile Stehlik Împotriva Miasteniei Gravis este o pagină de Facebook și o afacere dedicată creșterii gradului de conștientizare cu privire la miastenia gravis. Surorile vând produse MG, cum ar fi autocolante, koozie-uri, tricouri și căni. Pe 22nd În fiecare lună, oferă 50 de autocolante cu panglici de conștientizare MG de culoarea turcoaz.
„Scopul nostru este să creăm conștientizare și conversații care ar putea duce într-o zi la un leac. A funcționat pentru panglica roșie de conștientizare a SIDA!”
Le pasă cu pasiune să-i sprijine pe cei care trăiesc cu MG, în special pe „unii dintre cei mai mici războinici”, spune Alexandra. Au trimis pachete de îngrijire copiilor de până la trei ani care luptă cu boala.
„Am lansat această tombolă cu autocolante și apoi pagina de Facebook nu doar pentru a celebra viața lui Pops, ci și pe a multor altora care se luptă cu acest diagnostic îngrozitor. Știm că este mândru de munca pe care o facem. Sperăm la tratamente mai bune și la un leac. Totul începe cu conștientizarea și educația și sperăm că ne îndreptăm în direcția corectă!”
Urmărește acest angajator Surorile Stehlik împotriva Miasteniei Gravis pe Facebook sau trimiteți-le prin e-mail cu SSAMG în subiectul mesajului pentru a plasa o comandă. Pentru Luna Conștientizării MG, surorile oferă și un pachet special de îngrijire MG. Rămâneți pe fază pentru următoarea tombolă cu autocolante pe 22 iunie. Luna aceasta, surorile oferă DUBLU de autocolante! (Borrola este pentru primele 50 de Războinici MG care trimit un mesaj pe Facebook cu informațiile de livrare către surori pe 22 iunie - vedeți-le Pagina de Facebook pentru detalii.)