Am fost diagnosticat cu miastenie gravis în adolescență. Îmi amintesc ca și cum ar fi fost ieri… 

Aveam 15 ani și participam la o tabără de vară pentru fanfară, învățând garda de culoare (steaguri). Într-o dimineață, după ce m-am spălat pe păr cu o seară înainte, am dezvoltat o vedere dublă și ochiul meu drept era incontrolabil. Una dintre mame mi-a sugerat un bandaj pe ochi. Pentru că trebuia să „purtăm” steagurile toată ziua, mi l-am înfășurat pe al meu în jurul capului, câștigându-mi porecla „Rănitul Umblător”. Toată lumea era foarte speriată, dar nu mi-a trecut niciodată prin minte că nu era un incident izolat. Am râs de el (practica mea obișnuită) și am continuat să merg mai departe.

Habar n-aveam că sunase clopoțelul și că MG se trezise în mine. Ce a făcut să sune clopoțelul? Stresul morții mamei mele cu trei ani în urmă? Moartea bunicii mele și șocul găsirii ei? Recăsătorirea tatălui meu și trauma zilnică oribilă provocată de mama mea vitregă (căreia îi spuneam Monstrul Vitreg) și de cei trei copii ai ei? Nimeni nu va ști vreodată. Dar, în ciuda tuturor acestor lucruri, am făcut ceea ce am făcut întotdeauna - am continuat să merg înainte.

Când m-am întors acasă din tabără, sănătatea mea se deteriora constant.

Am început să slăbesc pentru că eram prea obosit ca să mănânc. Am lucrat mai puține ore la serviciu pentru că plimbarea cu bicicleta de trei kilometri înainte și după tura mea era prea multă. Vorbirea mea a început să fie neclară. Renunțam la tot. 

Într-o zi am căzut la un meci de fotbal și toată lumea țipa la mine să mă ridic, dar fizic nu am putut – un părinte m-a cărat în afara terenului în timp ce formația continua spectacolul de la pauză.

În cele din urmă, tata m-a dus la pediatrul meu, care m-a trimis la un neurolog local. A crezut că MG era o posibilitate, dar s-a uitat la mine întrebător și a spus: „Oh, mă îndoiesc, totuși, pentru că ești de culoare și fată, iar (MG) se întâmplă doar bărbaților albi, mai în vârstă. Dar ia această pastilă când te simți obosită și vezi dacă funcționează.” Era Mestinon, desigur. Din cauza prețului exorbitant, am primit doar 30 de pastile, pe care le-am luat când eram obosită - noaptea. Nu numai că nu a funcționat pentru mine, dar mă făcea să mă simt rău. Am încetat să mănânc din cauza durerilor atroce de stomac și a epuizării. 

De acolo, totul a început să se deterioreze. Mi-am pierdut abilitatea de a cânta la vioară și am trecut de la locul doi la vioara întâi la ultimul loc la vioara a treia (adică „ai venit, așa că ți-am dat un loc”). Trebuia să-mi pun coatele pe pervazul dușului ca să-mi spăl partea superioară a corpului. Mă îmbrăcam noaptea și dormeam îmbrăcată, pentru că dimineața eram prea slăbită ca să-mi închei blugii sau să-mi prind sutienul. M-am împiedicat urcând în autobuz dimineața, pentru că treapta era prea înaltă (spre amuzamentul șoferului). Nu puteam să-mi țin capul sus, să văd drept, să urc scările, să vorbesc corect. Prietenii mei de la școala primară au speculat că experimentez cu droguri, dar știind că împărtășesc TOTUL cu ei, au fost pur și simplu statornici și mi-au susținut-o și nu mi-au adus niciodată în atenție pierderea evidentă în greutate și schimbările. 

În dimineața primei mele crize reale, am fost însărcinat să țin un discurs la ora de vorbire. Nu-mi puteam ține capul sus, salivam șiroind, nu puteam articula, ceea ce l-a determinat pe profesorul meu să mă certe în fața tuturor.  

M-am dus la dulapul meu și dintr-o dată nu am mai putut respira. Una dintre cele mai apropiate prietene ale mele, Rita, m-a întrebat ce se întâmplă. Nu am putut scoate niciun cuvânt și am continuat să spun: „Nu pot respira”. M-a dus repede la secretariat, iar școala a chemat o ambulanță să mă ducă la spitalul local.  

Încă îmi amintesc cum clădirea se făcea din ce în ce mai mică, pe măsură ce medicul de urgență îmi introducea o perfuzie în mână. La spital, mi-au făcut un test Tensilon, în timp ce îl așteptau pe tata să apară. Pentru că nimeni nu știa cum să gestioneze „posibila migrenă”, i-au spus tatălui meu să mă ducă la Centrul de Copii Johns Hopkins2, unde erau experți în neuromuscular pediatru. 

Îmi amintesc că l-am întâlnit pe Dr. Daniel Drachman (un specialist neuromuscular de pionierat, ale cărui cercetări au oferit perspective timpurii esențiale asupra modului în care funcționează MG) în Grădina Zoologică pentru Copii din hol. Eram îngrozită de el - mă înălța deasupra și avea o voce profundă și puternică. Mi-a spus să îndoi genunchii, în ciuda faptului că abia puteam sta în picioare, darămite să mă aplec și să mă ridic!

Vorbea cu tata și dintr-o dată a țipat: „Trebuie internată, altfel o să moară! E într-o criză de miocardie!” 

În timp ce îngenuncheam pe podea, punând la cale un plan să mă ridic, am început să mă uit în jur să văd despre cine vorbeau. SIGUR că nu aveam de gând să mor, așa că trebuia să fie și altcineva la grădina zoologică în afară de animalele de pluș despre care vorbeau... 

Am fost internat timp de trei săptămâni. Mi-au prescris 180 mg de prednison zilnic, mi-au mărit doza de Mestinon și mi-au făcut plasmofereză periferică de două ori pe săptămână. Sora mea venea cu mine la tratamente, plângând mai tare decât mine de fiecare dată când îmi introduceau acele.  

Am fost bine cam o lună, locuind cu prietena mea Hope datorită situației mele de acasă. Mama ei era asistentă medicală și am fost bine până imediat după petrecerea de absolvire. Dintr-o dată, cu o săptămână înainte de Halloween, am făcut pneumonie și am fost dusă înapoi la Centrul pentru Copii Hopkins. Eram prea bolnavă pentru o cameră privată și trebuia să fiu observată – în camera cu toți bebelușii.   

Această criză a fost mult mai gravă decât precedenta. Coboram panta cu 90 km/h. Echipa mea medicală a vrut să-mi facă un test de gaze sanguine, pe care l-am refuzat politicos. Știam că va fi îngrozitor de dureros, iar tata și mătușa mea mă vizitaseră cu o zi înainte ca să mă vadă. Echipa medicală mi-a spus că pot mânca un baton Snickers dacă permit să trag. Până atunci slăbisem la aproximativ 110 de kilograme și știam că pot mânca dulciuri, deoarece nu necesitau cu adevărat să fie mestecate. 

Fie recoltarea de sânge dureroasă, fie glicemia m-au șocat. Îmi amintesc cum m-au luat în brațe în timp ce mă duceau repede la NCCU pentru adulți, pozele de la cursurile de rezidenți în neurologie din anii trecuți mă priveau în tăcere alb-negru în timp ce echipa mă ducea în grabă într-o cameră pentru a mă intuba. Îmi amintesc sunetul de pocnet când mi-au rupt partea dreaptă a nasului în timpul intubației nazale.  

M-am trezit legat, cu frânghii și tuburi peste tot, incapabil să vorbesc și, pentru prima dată, speriat. 

Am urât ventilatorul și mi-am dat seama repede că, dacă munceam mai mult decât o făceam, ar declanșa o alarmă și l-ar opri. Asistenta mea, Marti, m-a asigurat imediat: „E în regulă, Pumpkin – vom avea grijă de tine.”  

Am fost supusă unei timectomii sternale deschise. Din păcate, am suferit o infecție osoasă gravă, care a dus la îndepărtarea unei mari părți a sternului. Am învățat cum să-mi schimb singură pansamentul steril, de la umed la uscat, imediat ce mi-au permis. Cel puțin puteam controla durerea pe care trebuia să o îndur.  

Din cauza gravității plăgii, am fost supus primei intervenții chirurgicale cu lambă sternală compactată efectuate vreodată la un copil la Hopkins, cu o echipă de chirurgi plasticieni și ortopezi.

Îmi amintesc cum veneau în camera mea pentru vizitele de dimineață, aprindeau luminile și vedeau 20 de străini în jurul patului meu. M-am gândit: „Toți oamenii ăștia m-au văzut goală și am sărutat doar doi băieți în viața mea!” Eram copil în secția de adulți și nimeni nu se gândea la nevoile adolescentei. Uram să fiu în camera mea și mă interesa ce făceau asistentele și voiam să ajut. După ce plecau tutorii mei și îmi făceam temele, le ajutam pe asistentele din secție cu treburi administrative, cum ar fi ștampilarea etichetelor pacienților și arhivarea fișelor (asta era înainte de HIPPA!).  

Am fost externată în fața tatălui meu și a lui Monster Vitreg la scurt timp după petrecerea mea de 16 ani, care a avut loc în spital. Hotărâtă să termin la timp, am participat atât la școala serală, cât și la școala de vară. Nici prin minte nu mi-a trecut că nu voi termina liceul alături de prietenii mei. Am fost acceptată la Universitatea Drexel, Virginia Tech, North Carolina A&T și am primit o bursă completă la Coppin State College (acum Universitate).  

Am devenit președintele Senatului Studențesc, am absolvit cu onoruri și am început să lucrez în cercetare medicală și ca flebotomist. Unul dintre medicii cu care am lucrat mi-a scris o scrisoare prin care mă recomanda pentru școala de asistență medicală. Doi ani mai târziu, am obținut o licență în științe medicale. În această perioadă, am fost căsătorită, divorțată și am condus montagne russe-ul MG care părea să nu se oprească niciodată. 

În mod surprinzător, viața s-a închis – am ajuns înapoi la Johns Hopkins ca asistentă medicală în sala de operații, în secțiile de Neurochirurgie și Ortopedie. Mulți colegi „noi” (medici curanți care fuseseră cândva medicii mei rezidenți) mă tot întrebau: „Nu te cunosc?!”   

În cele din urmă, Dr. Laurel Moore m-a recunoscut. M-a îmbrățișat strâns și mi-a spus: „Întotdeauna ne-am întrebat ce s-a întâmplat cu tine! Știam că vei fi asistentă medicală!”. Întotdeauna a fost plăcut să merg la NCCU și să-i salut pe colegii mei de acum, care au fost acolo pentru mine atunci când nu era nimeni altcineva.   

Într-o zi, în timpul operației, un neurochirurg mi-a spus: „Îmi amintesc de tine! Știi că ești bătrân când pacienții tăi îți devin colegi.” Chiar și purtând o mască, am putut observa că zâmbea.  

M-am întors la cercetarea medicală pentru că am fost mereu „acea pacientă”. Mereu am cercetat noile mele medicamente. Trebuia să știu toate opțiunile mele și dacă felul în care mă simțeam era un efect secundar.  

Niciun medicament sau tratament nu a funcționat pentru mine atâția ani. Acceptasem că era vorba doar de MG, până când am mers la Universitatea din Maryland și am întâlnit-o pe Dr. Charlene Hafer-Macko. În timp ce lucram acolo la un proiect de cercetare, îmi amintesc că eram epuizată, cu capul pe brațele încrucișate în timp ce ea îmi făcea rația. M-a întrebat: „Când te-ai simțit ultima dată normal?”  

Eram în stare de șoc. Nu era „normal” cum mă simțeam? Era oare posibil să mă simt mai bine? Mi-a prescris imediat plasmofereză, urmată de perfuzii cu imunoglobulină intravenoasă. M-am descurcat bine timp de trei ani, înainte să-mi pun cariera în pauză, deoarece miocardia a progresat, greutatea mea a crescut vertiginos, eram diabetică, dependentă de oxigen și nu aveam nicio calitate a vieții. 

La împlinirea a 40 de ani, am avut un cheag de sânge și am fost intubat de urgență. Nu am nicio idee ce s-a întâmplat în cele trei zile dinaintea crizei și nici în timpul intubației, deoarece acum pacienții sunt ținuți dormind în timp ce sunt conectați la ventilator. Medicii mei au decis să-mi schimbe tratamentul cu Rituxan (rituximab, un tratament cu anticorpi monoclonali care funcționează adesea bine pentru pacienții MuSK-pozitivi ca mine). A fost singurul tratament care a funcționat vreodată pentru mine, unde mă simt „normal”.

Am putut să-mi reiau cariera de asistentă medicală în 2022 și am făcut ultima perfuzie în octombrie 2023, cu controale la fiecare trei luni și fără perfuzii planificate.

Cercetările medicale m-au învățat că sunt atât curios, cât și un susținător al problemelor. Îmi place să lucrez cu pacienți care simt că sistemul medical a lucrat dintotdeauna împotriva lor. Scopul meu este să-i ajut să înțeleagă că nu toată lumea este mai slabă decât pacienții răniți sau să-și facă un nume. Scopul final este de a contribui la o lume mai bună decât am găsit-o. Este în regulă să donezi un organ sau să participi la un studiu clinic. Și fără ca oamenii să fie suficient de curajoși să încerce, nu există cu adevărat nicio speranță de a-i ajuta pe alții care caută ajutor în propria lor călătorie pe calea noastră.

Pentru că nu am fost niciodată descurajată de mama și nici nu mi s-a spus ce nu pot face sau fi, nu mi-a trecut niciodată prin minte că nu voi supraviețui prima dată când a sunat clopoțelul de la miocardie. Am învățat să-mi trăiesc viața cu apreciere față de cei care m-au ajutat și față de cei care nu au supraviețuit. Fac lucruri care mă fac să mă simt mai bine - cum ar fi să fac exerciții fizice, să mă hidratez, să-mi mențin mintea activă și să mă protejez cu măști și vaccinări anuale. Am învățat că nutriția contează, oprind ciclul „Senzație de oboseală -> beau o băutură răcoritoare/mânânc dulciuri -> adorm -> senzație de oboseală -> repetă”. Mi-am dat seama ce alimente îmi agravează miastenia și ce mă face să mă simt mai bine. Am decis că sunt importantă. Am slăbit mult și nu mai sunt diabetică insulinodependentă și nu mai am nevoie constant de oxigen. Cu siguranță îmi ia timp să mă obișnuiesc cu schimbările, dar aceasta este o schimbare bună. 

Mereu spun: „Nu mă frustrez – mă hotărăsc.” MG este vicleană și te lasă să cazi în capcana depresiei și a deznădejdii. A avea o boală rară nu este un bilet pentru a te complăcea – este oportunitatea de a depăși. Mi s-a spus că nu voi trăi niciodată o lună, nu voi termina liceul, nu voi termina facultatea, nu voi merge fără aparat dentar sau nu voi folosi un scaun cu rotile, nu voi conduce o mașină, nu voi călători. Încerc să găsesc o modalitate de a depăși limitările pe care le cunosc pentru a-mi trăi viața cât mai bine. Deși există unele limitări în MG și nu vrei să te rănești, TU ești cel mai bun avocat al tău și vocea a ceea ce simți. 

Tocmai am sărbătorit a 50-a oară în jurul soarelui, cu câteva zile înainte de publicarea acestui articol. Anul acesta vreau să celebrez cu adevărat viața în onoarea lui Ronnie și a lui Pam, care nu au avut ocazia să-și spună poveștile despre MG. Plănuiesc „50 de lucruri de făcut cât am 50 de ani” în onoarea zilei de naștere pe care abia am supraviețuit-o acum un deceniu. Îmi împărtășesc aici povestea despre MG, prima pe care o voi bifa. Vă mulțumesc că ați citit și că faceți parte din călătoria mea.