Lupta lui Jesse cu miastenia gravis generalizată a fost departe de a fi simplă. În ultimul deceniu, el și familia sa au navigat prin suișurile și coborâșurile acestei boli dificile și schimbătoare. Cu toate acestea, în ciuda dificultăților, el a găsit oportunități și a crescut, cu sprijinul familiei sale.

În onoarea Lunii Naționale de Conștientizare a Angajării Persoanelor cu Dizabilități, Jesse a stat de vorbă cu MGFA pentru a discuta despre modul în care gMG i-a influențat cariera, în moduri atât provocatoare, cât și neașteptat de minunate.

Ai început să simți simptomele mg generalizată (gMG) într-un moment în care majoritatea oamenilor își găsesc locul în carieră. Cum ți-a influențat gMG viața profesională?

Am fost diagnosticat cu miastenie gravis generalizată în 2014. Înainte de asta, am fost manager de proiect pentru o companie de construcții din Atlanta. Am făcut această meserie timp de aproximativ un deceniu, dar am decis să urmez o carieră de pompier și tehnician medical de urgență. Credeam că am rezolvat totul... Aveam să petrec anul 2013 instruindu-mă și parcurgând procesul de educație pentru a susține examenul de pompier, iar recrutarea avea să înceapă în 2014.

Chiar în perioada examenului, am început să am o vedere dublă severă. Am avut vedere dublă chiar și în timp ce conduceam spre testul de evaluare. Am reușit să trec testul, dar a fost nevoie de tot corpul meu ca să-l trec. Am fost spitalizat și am primit diagnosticul imediat după aceea, iar totul în viața mea s-a oprit.

După diagnosticul de mg generalizată (MG), încercam să-mi dau seama dacă voi putea să lucrez din nou. Nu știam că mg generalizată îmi va schimba viața atât de profund. Credeam că o să-mi dau seama și o să-mi recuperez rapid viața. MG generalizată este dificilă pentru majoritatea oamenilor, dar mi-a schimbat cariera pentru totdeauna.

Ce s-a întâmplat după ce ai primit diagnosticul?

Am trecut printr-o perioadă foarte dificilă pentru că m-am definit întotdeauna ca o persoană muncitoare, în ambele sensuri – am muncit din greu și eram obișnuită să fac muncă grea, fizică. Pe lângă faptul că lucram în industria construcțiilor, am fost peisagist la sfârșitul anilor 2000, așa că am fost mereu implicată în munci care necesitau o formă fizică bună.  

După ce mi s-a pus diagnosticul, am aplicat pentru indemnizație de invaliditate, dar știam că va trebui să găsesc un loc de muncă – asta sunt eu – trebuie să muncesc și să ofer valoare.

Așa că am început să lucrez la motoare mici în octombrie 2014, după ce am petrecut o lună în spital. Mi-am construit o măsuță din paleți în garaj și am început să mă împachetez la mașinile de tuns iarba, doar ca să fac ceva. M-am gândit: „Hmm, lasă-mă să pun o reclamă pe Facebook Marketplace ca să-mi promovez abilitățile de a lucra la motoare.” Am pus-o acolo și oamenii au început să sune. Unul câte unul, două câte două, apoi aveam 10 echipamente în garaj.

Am făcut munca asta din 2014 până în 2020, doar meșterind cu ea în funcție de cum îmi permitea sănătatea. În această perioadă, descopeream o nouă normalitate. Trebuia să găsesc ceva care să nu fie copleșitor. Nu făceam această muncă atât pentru bani, cât pentru a-mi ține mintea ocupată.

În 2016, am încercat să mă întorc la vechea mea carieră. Fostul meu șef înființase o companie și m-a invitat să lucrez pentru el. Am venit la birou în prima zi și chiar și răspunzând la telefon... habar n-aveam cât stres suportă corpul tău în fiecare zi la serviciu atunci când ai mg generalizată.  

După doar o zi, a fost prea mult pentru mine.

În mintea mea, puteam încă să lucrez ca înainte, dar pur și simplu nu mă mai puteam implica fizic. Să-mi spun că nu pot face această muncă era foarte greu pentru mine. M-a afectat atât emoțional, cât și mental.

Ai avut o nouă schimbare de perspectivă când a izbucnit pandemia de COVID-19 în 2020. Povestește-ne cum a schimbat COVID lucrurile pentru tine și familia ta.

Lucrurile erau înfricoșătoare. Pe atunci, ne mutaserăm din Atlanta în Georgia de Sud, unde nu existau prea multe lucruri care să prevină răspândirea virusului. Având mg generalizată, eram mai vulnerabil.

Soția mea lucrase 20 de ani ca stilistă, dar a decis să iasă din salon pentru a ne proteja. Nu știam ce vom face, cum vom supraviețui. Dar Dumnezeu face ca totul să se întâmple. Eu și ea am început să proiectăm și să pictăm cercei. Am început pe o cutie de carton din dormitorul nostru.

Am început să vindem creațiile noastre online. Am creat un site web și a început să prindă avânt. Afacerea cu bijuterii ne-a susținut casa. Ne-a ajutat pe toți să ne descoperim punctele forte și creativitatea.

Ai fi uimit ce poți face când încetinești ritmul... Nu cred că am fi început afacerea fără pandemie. Când ești obligat să încetinești ritmul și să te reechipezi, poți face ceva la care nu te-ai fi așteptat niciodată.

Oricât de dificilă a fost această călătorie, ce te-a învățat?

Am fost crescut să fiu cel care întreține familia, capul familiei. Este umilitor să nu pot îndeplini acest rol. Dar mi-am dat seama că soția mea are putere. I-am învățat pe băieții mei să preia o parte din povara de a ajuta acasă și de a ne întreține familia.  

Întotdeauna am încercat să fiu persoana de încredere, cea pe care oamenii se pot baza. A trebuit să învăț cum să apelez la toți ceilalți.

Am învățat să nu las sentimentele să mă domine, că e în regulă dacă nu pot fi cea care întreține familia. Dacă îmi consum toată energia pe muncă sau pe griji, mă voi epuiza și nu aș putea fi acolo pentru băieții mei în alte moduri, nici spiritual, nici emoțional.

Ce sfaturi ai pentru alte persoane care trăiesc cu mg generalizată și care vor să continue să-și atingă visele?

Încetinește ritmul. Încetinește-ți ritmul și fă o evaluare reală a ta. Fii sincer cu ce poți și ce nu poți face. Intensitatea programului medical atunci când ai mg generalizată, mai ales la început, este copleșitoare. Am avut atât de multe programări. Așadar, nu doar simptomele fizice îți pot afecta viața profesională, ci și ritmul pe care trebuie să-l ții pasul cu programul tău medical.

Nu lăsa ceea ce nu poți face să fie o înfrângere. Doar te reechipezi. Uită-te la care sunt punctele tale forte, nu te uita la ce ți-a luat gMG. Jelești o pierdere, dar nu ți-ai pierdut identitatea pentru că nu mai poți face ce făceai înainte. Nu te mai critica atât de mult. Nu te lăsa să devii cel mai mare dușman al tău.

Acum familia noastră face bijuterii. Nu aș fi descoperit niciodată talentele sau abilitățile pe care le am dacă nu aș fi TREBUIT să încerc asta. Familia mea împreună poate crea ceva. A-i lăsa pe alții să participe – în special pe familia ta – poate fi o putere pe care nu știai că o ai. Nu te agăța de trecutul tău. Află ce poți face pentru viitorul tău.

M-am schimbat atât de mult din 2014. Dar ceea ce pierzi fizic, poți câștiga mental, dacă îți schimbi perspectiva și te bazezi pe sprijinul familiei tale.