Informațiile furnizate aici sunt doar în scop educațional și nu înlocuiesc sfatul medical profesional. Conținutul reflectă expertiza autorului și nu reprezintă neapărat opinia, punctele de vedere sau recomandările MGFA. Vă rugăm să consultați medicul dumneavoastră și profesioniștii din domeniul sănătății pentru recomandări și sfaturi specifice referitoare la îngrijirea medicală/tratamentul dumneavoastră.

Probabil că atunci când ați fost diagnosticat cu miastenie gravis, medicul v-a explicat acest lucru dintr-un punct de vedere științific. Ți-a povestit despre bolile autoimune și despre cum sistemul imunitar poate face o greșeală și poate începe să atace propriul corp. Ți-a explicat că, în cazul miasteniei gravis, acei autoanticorpi atacau joncțiunea neuromusculară, provocând slăbiciune musculară, pleoape căzute și/sau vedere dublă.

Poate că nu ți-a păsat prea mult – ai vrut doar ca medicul tău să te trateze și să te facă bine. Sau poate că erai ca mine și doreai să cunoști știința până la moleculă. În orice caz, probabil că trebuia să înveți măcar puțin despre ce este miastenia gravis și cum funcționează.

Dar cum le explici asta altor oameni?

Cum le spui prietenilor apropiați și familiei, ce le spui cunoștințelor și ce le spui străinilor? Dar angajatorii sau persoanele de la care ai putea avea nevoie de ajutor atunci când ești în deplasare? Ce le spui profesioniștilor din domeniul medical care nu sunt familiarizați cu această boală rară? Cum o descrii unui copil sau altcuiva care are nevoie de o explicație simplificată? 

Sunt norocos – chiar îmi place să explic oamenilor știința și medicina. Dar asta nu înseamnă că vreau mereu să o fac. Uneori vreau să împărtășesc o propoziție sau două și să le consider bune. Pentru a face asta, mi-am dezvoltat o bibliotecă mentală de explicații la care pot ajunge rapid. Chiar și atunci când vreau să vorbesc despre MG-ul meu cu cineva, este util să am un punct de plecare.

Noțiuni de bază

Aceasta este explicația de bază pe care o dau când vorbesc cu cineva nou:

„Am o boală musculară rară numită miastenie gravis. Este o boală autoimună, precum lupusul sau artrita reumatoidă. Îngreunează recepționarea semnalelor de la nervi de către mușchii mei. Cu cât utilizez mai mult unii mușchi, cu atât devin mai slăbiți pe măsură ce îi utilizez. Dacă mă odihnesc, își vor recupera o parte din forță. De exemplu, dacă încep să rostesc cuvintele în timp ce vorbim, trebuie doar să tac și să las pe altcineva să vorbească puțin, cât timp mușchii mei de vorbire se odihnesc.”

Dacă au întrebări sau par confuzi în legătură cu asta, sau dacă vreau să fiu mai detaliat, voi folosi această analogie:

„Imaginați-vă că nervii voștri sunt stații de radio care transmit semnale de instrucțiuni, iar pe mușchii voștri există zeci de receptoare radio. Dar există o parte a sistemului vostru imunitar care este confuză și crede că radiourile sunt periculoase, așa că sistemul imunitar distruge multe dintre aceste receptoare. Semnalul este transmis - „ridicați brațul”, de exemplu - pentru că nu este nimic în neregulă cu nervii. Dar multe dintre fibrele musculare nu primesc niciodată semnalul deoarece radiourile lor sunt distruse. Drept urmare, nu vă puteți ridica brațul atât de mult sau atât de mult cât doriți. Cu cât folosiți mai mult un mușchi, cu atât mai multe radiouri se distrug, așa că cu atât slăbiți. Dacă vă odihniți, unele dintre acele radiouri defecte vor fi înlocuite cu unele funcționale.”

Acesta este punctul meu de plecare pentru a explica ce este MG. Apoi, există întrebarea cum mă afectează și de ce am nevoie de la oamenii din jurul meu.

Familia apropiată și prietenii

Aceștia sunt oamenii de care vreau să înțeleagă cu adevărat ce îmi face MG. Am nevoie ca prietena mea să înțeleagă de ce a trebuit să anulez planurile mele cu ea în ultimul moment. Vreau ca sora mea să știe când poate să-și facă griji și când se poate relaxa. Vreau ca cea mai bună prietenă a mea să-mi poată explica ce se întâmplă cu mine atunci când nu pot vorbi în nume propriu.

Pentru ei voi vorbi în mod specific despre cum mă simt și cum se poate schimba asta atât de mult de la o zi la alta, chiar de la o oră la alta. Cum e ca și cum corpul meu ar fi un telefon mobil cu o baterie defectă, care poate trece de la o încărcare de 80% la 5% și este pe cale să se oprească în mai puțin de o oră.

Voi vorbi despre ce trebuie să fac pentru a participa la ceva ce știu că va fi solicitant pentru mine. Explic că trebuie să mă odihnesc toată ziua înainte de a merge la cină și la o petrecere de ziua mea și apoi plănuiesc să mă odihnesc și toată ziua după aceea. Cum trebuie să prioritizez lucrurile pe care vreau cu adevărat să le fac și să mă asigur că am rezervele necesare pentru a le face. De ce nu-mi împachetez întotdeauna rufele sau de ce comand atât de multe comenzi la pachet și livrări de alimente, de exemplu.

Le voi povesti despre lucrurile care știu că îmi vor agrava sindromul de migrenă. Pentru mine, acestea sunt să stau într-un mediu prea cald, să mă îmbolnăvesc de o răceală sau de altă boală acută și să nu dorm suficient. Le spun că de aceea îmi țin casa atât de răcoroasă tot anul, încât țin hanorace la îndemână pentru vizitatori. De aceea, dacă au fost bolnavi sau au fost în preajma cuiva bolnav, mai ales dacă un membru al familiei a fost bolnav recent, trebuie să păstrez distanța. De aceea nu pot ieși după film la o cursă de gogoși la miezul nopții.

Le voi spune și ce poate ajuta. S-ar putea să fie nevoie să ies afară și să stau puțin la aer răcoros. Nu pot merge și vorbi în același timp, dar dacă ne așezăm, putem continua conversația. Îmi pot lua Mestinon-ul și în 20 de minute (sau mai puțin dacă mestec tableta sau iau versiunea lichidă) voi începe să mă simt mai bine, așa că trebuie doar să așteptăm să treacă.

Am o boală autoimună numită miastenie gravis care îmi slăbește mușchii atunci când îi folosesc. E mai bine în unele zile și mai rău în altele și e greu de prezis.

Cunoștințe

Nu am nevoie de prietenosul meu vecin de vizavi ca să înțeleg mai mult decât că am o boală cronică invalidantă, care crește și scade, și de ce uneori sunt într-un scaun cu rotile sau folosesc cârje când mă duc să-mi iau corespondența. Pentru o cunoștință, voi oferi o explicație scurtă:

„Am o boală autoimună numită miastenie gravis care îmi slăbește mușchii atunci când îi folosesc. E mai bine în unele zile și mai rău în altele și e greu de prezis.”

De obicei, asta e suficient. Aceștia sunt oamenii cei mai înclinați să sugereze că trebuie doar să fac mai multă mișcare, să încerc yoga, să-mi schimb dieta, să iau un anumit supliment sau să mă rog să scap de MG. Poate fi greu de gestionat. De obicei, le spun că apreciez îngrijorarea lor și că o voi lua în considerare sau că apreciez rugăciunile lor. Poate fi o minciună nevinovată, dar e mai bine decât să intru într-o discuție despre sfaturile lor nesolicitate.

Strangers

Bărbatul curios și mai în vârstă din sala de așteptare cu mine la dentist, care mă întreabă de ce sunt într-un scaun cu rotile, nu are nevoie decât de o explicație foarte scurtă. Atunci este probabil să dau cea mai simplă descriere posibilă. Voi spune: „Am o boală musculară rară. E cam ca o distrofie musculară.”

Aproape toată lumea a auzit de distrofia musculară, iar „rară” și „boală musculară” sunt termeni suficient de simpli pentru ca oricine să poată înțelege acest lucru. Dacă vreau să dezvolt subiectul, aș spune: „Îmi slăbește mușchii cu cât îi folosesc mai mult, dar când mă odihnesc, sunt capabil să mă recuperez”. 

Străinii sunt, de asemenea, cel mai predispuși să mă privească dezaprobator dacă mă ridic din scaunul cu rotile sau dacă parchez pe locul pentru persoane cu dizabilități, ies și intru în magazin. Dacă mă confruntă, le spun că am o boală musculară rară sau că nu toți utilizatorii de scaune cu rotile sunt paralizați sau că nu toate dizabilitățile sunt vizibile.

A trebuit să învăț să fiu direct când cer ceea ce am nevoie.

Cerând ceea ce am nevoie

A trebuit să învăț să fiu direct când cer ceea ce am nevoie.

„Trebuie să am o cameră accesibilă scaunelor cu rotile la hotel”, de exemplu. Sau „Trebuie să pot lua pauze și să mă odihnesc așezat de mai multe ori pe zi.”

În cazul unui angajator, s-ar putea să am nevoie de documente de la medicul meu care să explice de ce adaptări am nevoie.

M-am priceput mult mai bine și la a cere ajutorul unor străini la întâmplare. Cum ar fi să le cer să-mi deschidă o ușă sau să-mi dea ceva jos de pe un raft înalt. Am învățat, de asemenea, să ignor privirile judecătoare, de exemplu atunci când traversez strada cu greu sau când pleoapele mele închise mă fac să par prostuță sau beată. Nu contează ce crede un străin despre mine. Dacă trebuie să știe ce se întâmplă cu mine, le voi spune.

Asistență medicală de urgență și profesioniști medicali

Există câteva lucruri foarte importante pe care încerc să le insinuez primilor respondenți atunci când am nevoie de ajutorul lor.

• Saturația de oxigen nu este o măsură bună a stării respiratorii pentru o persoană cu MG.
• Sunt imunocompromis.
• Mușchii mei sunt slabi.
• Am ochii închiși sau vorbesc neclar din cauza slăbiciunii musculare, nu a somnolenței sau a intoxicației.

Înmânarea acestor informații în formă tipărită – de exemplu, broșura de la MGFA privind gestionarea situațiilor de urgență în cazul MG – este foarte utilă.

Pentru profesioniștii din domeniul medical care nu sunt familiarizați cu miastenia gravis, voi oferi o scurtă explicație, împreună cu o descriere a efectelor pe care mi le produce:

„Miastenia gravis este o boală autoimună care afectează joncțiunea neuromusculară. Îmi slăbește mușchii atunci când îi folosesc. Nu-mi pot ține gura deschisă pentru lucrări dentare fără să-mi blochez mușcătura. Când am o acutizare a miocardiei gravis, boala afectează mușchii cei mai apropiați de corpul meu - șoldurile și umerii - mai mult decât mâinile și picioarele. Am dificultăți în a merge, a-mi ține capul sus, a sta în poziție verticală, a vorbi, a înghiți și a respira.” 

De asemenea, insist să subliniez personalului din spital că piridostigmina (Mestinon) are o durată de acțiune foarte scurtă, ceea ce înseamnă că efectul dispare rapid. Trebuie administrată cât mai aproape de ora stabilită - în cazul meu, la fiecare patru ore - altfel simptomele mele se pot agrava foarte repede.

Copii și persoane care au nevoie de o explicație simplificată

Tatăl meu are demență în stadiu incipient și, deși își amintește că am un fel de afecțiune, nu-și mai amintește ce este sau ce efect are asupra mea. Îi voi explica că am o afecțiune pe termen lung care îmi slăbește mușchii cu cât îi folosesc mai mult.

Asta e genul de explicație pe care le dau și nepoatei și nepotului meu. „Folosesc un scaun cu rotile pentru că am o boală care îmi slăbește picioarele și vreau să pot merge undeva cu tine.” Sau: „Nu pot continua să joc mingea, pentru că am mușchii prea uzați, dar am putea citi o carte împreună.” 

Finally

Poate părea mult să trebuiască să explici despre miastenia gravis de fiecare dată când interacționezi cu cineva nou. Din păcate, în cazul unei boli rare precum MG, este inevitabil. O explicație simplă este de obicei suficientă în majoritatea circumstanțelor, iar dacă poți memora o explicație clară și ușor de înțeles despre ce este și cum te afectează, vei constata că devine mai ușor să gestionezi acele introduceri și interacțiuni.

---

Despre autor