Ca parte a misiunii noastre de a crea conexiuni, de a îmbunătăți viețile, de a îmbunătăți îngrijirea și de a vindeca MG, MGFA se implică într-o varietate de eforturi de advocacy. Lucrăm cu sârguință pentru a educa oficialii aleși și factorii de decizie politică despre experiența trăită de persoanele cu boli rare. De asemenea, oferim pacienților cu MG instrumentele, cunoștințele și resursele necesare pentru a pleda în numele comunității MG.
Puteți afla mai multe despre prioritățile noastre în domeniul advocacy pe pagina noastră web dedicată advocacy . Domeniile noastre principale de interes sunt:
- Îmbunătățirea accesului la îngrijire medicală accesibilă
- Promovarea cercetării și dezvoltării (C&D) în domeniul bolilor rare
- Extinderea beneficiilor și sprijinului pentru dizabilități
Ne pregătim pentru o dată importantă din calendarul activităților de advocacy – Săptămâna Bolilor Rare de pe Capitol Hill . Organizat de Fundația EveryLife pentru Boli Rare și desfășurat în ultima săptămână a lunii februarie, acest eveniment reunește susținători din întreaga țară pentru a discuta cu reprezentanții lor aleși despre prioritățile care contează pentru comunitatea bolilor rare.
În fiecare an, persoane care trăiesc cu miastenie gravis participă și discută despre probleme importante pentru comunitatea MG. Puteți citi mai multe despre experiența unei astfel de susținătoare, Siobhain Carolan, în această postare pe blog.
„S-au făcut multe progrese, dar oamenii totuși pot face atât de multe”, spune Brenda Colmenares , care locuiește cu MuSK MG și lucrează în cadrul Fundației EveryLife. „Fie că este vorba de a vedea un mic progres în ceea ce privește boala, fie de a putea avea un impact prin luarea de măsuri, este foarte recompensator.”
Nu este prea târziu să participați. Vizitați site-ul web al Fundației EveryLife pentru a vă înregistra , apoi anunțați-ne că participați (trimiteți un e-mail la mgfa@myasthenia.org). Ne-ar plăcea să aflăm despre experiența dumneavoastră.
Înainte de Săptămâna Bolilor Rare, suntem încântați să vă oferim actualizări despre activitatea de advocacy a MGFA.
Recent, ne-am alăturat la două eforturi de susținere, alături de alți membri ai comunității, în domeniul bolilor rare:
Acces la telesănătate pentru America
Această campanie de educare publică este susținută de lideri din domeniul sănătății dedicați îmbunătățirii îngrijirii, amplificării vocii pacientului și protejării accesului la serviciile de telesănătate. Prin intermediul campaniei, organizațiile de apărare a pacienților și organizațiile medicale colaborează pentru a educa comunitatea cu privire la valoarea telesănătății și rolul esențial pe care îl joacă în rezultatele, furnizarea și accesul la serviciile medicale.
Implementarea și continuarea politicilor privind serviciile de telesănătate sprijină accesul la asistență medicală pentru toți, în special în comunitățile subdeservite, îmbunătățind calitatea vieții pacienților și acceptând autonomia pacientului și a îngrijitorului.
Coaliția pentru Diversitatea Bolilor Rare
Lansată de Black Women's Health Imperative, Coaliția pentru Diversitatea Bolilor Rare este un grup de asociații de susținere a pacienților, asociații medicale și companii de biotehnologie și farmaceutică care lucrează pentru a aborda provocările cu care se confruntă populațiile subdeservite în cadrul bolilor rare prin soluții bazate pe dovezi.
Participarea la această coaliție permite MGFA să contribuie la activitatea care vizează reducerea disparităților rasiale în cadrul comunității bolilor rare, precum și atenuarea poverii bolilor rare pentru populațiile marginalizate din punct de vedere istoric. Prin participarea noastră, MGFA își propune să își extindă eforturile globale de advocacy și să abordeze nevoile neacoperite din cadrul comunității MG, cum ar fi minimizarea odiseei diagnostice, extinderea activității de informare prin intermediul unor centre de sănătate comunitare și eforturile pentru un sistem de sănătate mai divers, echitabil și incluziv.
